快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4770|回复: 8

16岁女孩不明原因噬血,停药一年7个月的复查结果

[复制链接]

4

主题

19

帖子

646

积分

高级会员

Rank: 4

积分
646
发表于 2023-7-7 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年6月发病,至今2年时间,回想起这2年的经历只能说是提心吊胆。从一开始的一周一次复诊到2周一次,到后来一个月,三个月一次在到最后半年一次,最近这次中间隔了一年。主任说挺好的也许就是一过性的。因为当时该查的都查了没找到原因。

       2年里感染过新冠,甲流,都是正常治疗也可以说是自愈。都是2到3天就好了。也许我们家是幸运的,但是当时是挺严重的ICU都不要的那种。个人感觉找对专业医生医院很重要,在就是家长的决定也很重要。

       下面是最近的检查结果,请大佬们给看下


130349lv5glcwgzx393hnl.jpg

130703d85x2zx90pk2293e.jpg

130658kzpherq1qcfg1icf.jpg

130712fpij2grar22a0gay.jpg

130717jbgjdbzgxf3xixxt.jpg

130708jz9u49u455x095vu.jpg


回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

646

积分

高级会员

Rank: 4

积分
646
 楼主| 发表于 2023-7-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充的
Screenshot_20230707_131055.jpg
Screenshot_20230707_131105.jpg
Screenshot_20230707_131112.jpg
Screenshot_20230707_131048.jpg
Screenshot_20230707_131034.jpg
Screenshot_20230707_131026.jpg
回复

使用道具 举报

23

主题

7181

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28204
发表于 2023-7-7 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看着都是不错的,铁蛋白稍微低点,补补铁!细胞因子都是正常的,淋巴结这个不算大,可以在看,好多人都会有的,在一定大小的情况下可以观察
回复

使用道具 举报

2

主题

39

帖子

1147

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1147
发表于 2023-7-7 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
505601
发表于 2023-7-7 21:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白结果略低,咨询医生是否补铁,饮食上也要加强这方面摄入。B超结果的相关淋巴结没有恶性指针,大多数儿童都有类似淋巴结,随诊观察即可。总淋巴细胞亚群结果没有恢复正常,说明免疫功能的完全恢复仍需时间。

       其他检查结果都是挺好的,具体请医生结合体征给予建议。停药近2年是非常好的结果了,祝小朋友健康快乐每一天。恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

16

主题

9081

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33744
发表于 2023-7-7 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查总体都挺好的,淋巴细胞亚群还没有恢复,还需要定期复查下
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

646

积分

高级会员

Rank: 4

积分
646
 楼主| 发表于 2023-7-9 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
亮哥 发表于 2023-7-7 21:19
你家铁蛋白结果略低,咨询医生是否补铁,饮食上也要加强这方面摄入。B超结果的相关淋巴结没有恶性指 ...

非常感谢亮哥就淋巴结这块的解疑,谢谢啦。
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

646

积分

高级会员

Rank: 4

积分
646
 楼主| 发表于 2023-7-9 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
菜菜子12 发表于 2023-7-7 22:21
检查总体都挺好的,淋巴细胞亚群还没有恢复,还需要定期复查下

好的
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

646

积分

高级会员

Rank: 4

积分
646
 楼主| 发表于 2023-7-9 07:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
听涛观海 发表于 2023-7-7 15:14
结果看着都是不错的,铁蛋白稍微低点,补补铁!细胞因子都是正常的,淋巴结这个不算大,可以在看,好多人都 ...

在这2年里多亏各位大佬的指点和建议,对我们有很大的帮助,在此非常感谢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表