快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2841|回复: 8

16岁女孩不明原因噬血,停药一年7个月的复查结果

[复制链接]

4

主题

20

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
发表于 2023-7-7 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2021年6月发病,至今2年时间,回想起这2年的经历只能说是提心吊胆。从一开始的一周一次复诊到2周一次,到后来一个月,三个月一次在到最后半年一次,最近这次中间隔了一年。主任说挺好的也许就是一过性的。因为当时该查的都查了没找到原因。

       2年里感染过新冠,甲流,都是正常治疗也可以说是自愈。都是2到3天就好了。也许我们家是幸运的,但是当时是挺严重的ICU都不要的那种。个人感觉找对专业医生医院很重要,在就是家长的决定也很重要。

       下面是最近的检查结果,请大佬们给看下


130349lv5glcwgzx393hnl.jpg

130703d85x2zx90pk2293e.jpg

130658kzpherq1qcfg1icf.jpg

130712fpij2grar22a0gay.jpg

130717jbgjdbzgxf3xixxt.jpg

130708jz9u49u455x095vu.jpg


回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
 楼主| 发表于 2023-7-7 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充的
Screenshot_20230707_131055.jpg
Screenshot_20230707_131105.jpg
Screenshot_20230707_131112.jpg
Screenshot_20230707_131048.jpg
Screenshot_20230707_131034.jpg
Screenshot_20230707_131026.jpg
回复

使用道具 举报

29

主题

6995

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26525
发表于 2023-7-7 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果看着都是不错的,铁蛋白稍微低点,补补铁!细胞因子都是正常的,淋巴结这个不算大,可以在看,好多人都会有的,在一定大小的情况下可以观察
回复

使用道具 举报

2

主题

40

帖子

1128

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1128
发表于 2023-7-7 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
恭喜恭喜
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

42万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
428820
发表于 2023-7-7 21:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家铁蛋白结果略低,咨询医生是否补铁,饮食上也要加强这方面摄入。B超结果的相关淋巴结没有恶性指针,大多数儿童都有类似淋巴结,随诊观察即可。总淋巴细胞亚群结果没有恢复正常,说明免疫功能的完全恢复仍需时间。

       其他检查结果都是挺好的,具体请医生结合体征给予建议。停药近2年是非常好的结果了,祝小朋友健康快乐每一天。恭喜恭喜!
回复

使用道具 举报

26

主题

8544

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
30961
发表于 2023-7-7 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查总体都挺好的,淋巴细胞亚群还没有恢复,还需要定期复查下
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
 楼主| 发表于 2023-7-9 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
亮哥 发表于 2023-7-7 21:19
你家铁蛋白结果略低,咨询医生是否补铁,饮食上也要加强这方面摄入。B超结果的相关淋巴结没有恶性指 ...

非常感谢亮哥就淋巴结这块的解疑,谢谢啦。
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
 楼主| 发表于 2023-7-9 06:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
菜菜子12 发表于 2023-7-7 22:21
检查总体都挺好的,淋巴细胞亚群还没有恢复,还需要定期复查下

好的
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

638

积分

高级会员

Rank: 4

积分
638
 楼主| 发表于 2023-7-9 07:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西
听涛观海 发表于 2023-7-7 15:14
结果看着都是不错的,铁蛋白稍微低点,补补铁!细胞因子都是正常的,淋巴结这个不算大,可以在看,好多人都 ...

在这2年里多亏各位大佬的指点和建议,对我们有很大的帮助,在此非常感谢。
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张燕林会诊。烦请各位大佬解惑
15岁男孩初诊早期慢活eb,之后病理重新找张
15岁男孩因2024年4月低烧一周确诊传单,当地医院治疗5天,各项症状缓解出院,9月内一
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
11岁女孩,时隔三个月最新的检查结果
孩子2024年8月EB病毒感染引起噬血,10月中旬在友谊医院进行三次LDEP治疗后停
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查却找不到诱发噬血的原因
28天婴儿确证噬血综合征,住院23天各种检查
1、2025.4.4我家宝宝是出生28天发病,去重庆儿童医院后确诊的噬血综合征,截至到目前
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查体情况
35岁成人EB病毒引起噬血,目前两个供者的查
下面是两位供者的部分查体情况(骨穿结果还没出来,到时候再发帖),家属明天准备二疗
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血是不是严重了
请大家帮我看看,新的检查结果怎么样?嗜血
5岁多孩子eb病毒感染嗜血,已经在北京友谊医院了,大家帮忙看看最新检查结果是不是严
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定的情况怎么样?
烦请大佬看看我们家这个EB病毒核酸量,测定
我爱人33岁患噬血细胞综合征,在北京友谊医院顺义院区打完四次化疗,现在在等待合适的
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒、肿瘤的关系 ——  王昭 教授
线上茶话会:原发性噬血细胞综合征与EB病毒
尊敬的病友及家属: 为帮助更多患者及家庭科学认识原发性噬血细胞综合征(H
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项  ——  病友经验
关于"芦可替尼"药品报销的相关事项 —
噬血细胞综合征的病友及家属们,大家好! 我的爱人患有噬血细胞综合征,需
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年版)——  王昭 教授分享
中国噬血细胞综合征诊断与治疗指南 (2022年
中国医师协会血液科医师分会中华医学会儿科学分会血液学组 噬血细胞综合征中
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——  2024年统计
引起噬血细胞综合征的原因,有哪些? ——
噬血细胞综合征是一种罕见且严重的免疫系统紊乱,其病因复杂多样。可由多种因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表