一岁三个月宝宝原发性嗜血（RAB27A基因点），观察一年后复发了。移植费用及经验的咨询

芯界 · 发表于 2023-7-10 19:19

宝宝2022年7月确诊嗜血细胞综合征，初次基因确诊原发性RAB27A基因点致病，跑了很多地方征求权威医生的意见，抱着疑虑跟侥幸心理选择观察，刚好一年时间，这个原发性炸弹还是爆发了，没有退路只能走移植这条路，在内心不愿意接受的同时，家人又在选择医院上犯了难，经了解移植运气占一半，不知道不同的医院级别和医生的风险会有多大差异，当然同时也考虑费用方面，有移植过的病友大佬们能给点参考意见和经验吗？

菜菜子12 · 发表于 2023-7-10 20:19

移植的话肯定是去噬血移植经验丰富的医院比较好，钱的话一般进仓前准备四十万，多退少补

相逢人生 · 发表于 2023-7-10 20:23

移植的话先把低保办下来，那样会省很多钱。

风采 · 发表于 2023-7-10 20:26

移植肯定去北京，准备50万吧

住在海边 · 发表于 2023-7-10 20:29

移植的话30万是最基本，然后你问问移植的医生需不要需要用去纤苷，这个是自费的，大概十万，这个基因可能需要用这个药。医院的话肯定是找有经验的医院

湉湉mum · 发表于 2023-7-10 20:31

原发性噬血移植的可能性很大，钱肯定多准备好，我们那时候保守准备35万，没有任何突发情况的话这些钱还是有的多，有突发情况的话这些钱是不够的

向飞 · 发表于 2023-7-10 20:36

我家孩子22年1月移植的，当时带了50w北上的。加油。

喜～晓 · 发表于 2023-7-10 20:45

原发性的移植成功率70-90.怎么会是一半呢？一定要有信心,我们也是同一个基因点位，22年9月发病.我们一直没有打算保守.天天想尽快移植，北京儿研所好多原发的小病友都已经开始上学了！先准备30万就能进仓.手里再放20万备用！建议不想花多钱就北上，儿研所！加油！孩子都会好的，现在找供者是大事

小束 · 发表于 2023-7-10 20:50

移植的话北京的医院经验是更丰富些，既然要移植，家长要仔细做好护理工作，多和病友取取经，祝早日康复

张奎 · 发表于 2023-7-10 20:53

菜菜子12 发表于 2023-7-10 20:19
移植的话肯定是去噬血移植经验丰富的医院比较好，钱的话一般进仓前准备四十万，多退少补

赞同，找嗜血移植经验丰富的医院要少很多麻烦。原发移植成功率较高。进仓之前医生一般会让准备50w，进仓押金30万，20万留做应急备用金。

AKS · 发表于 2023-7-10 21:06

一岁多小孩移植仓里费用报销后几万块钱吧，排异费用就看个人了。

芯界 · 发表于 2023-7-10 21:26

张奎发表于 2023-7-10 20:53
赞同，找嗜血移植经验丰富的医院要少很多麻烦。原发移植成功率较高。进仓之前医生一般会让准备50w，进仓 ...

好的，感谢

芯界 · 发表于 2023-7-10 21:27

喜～晓发表于 2023-7-10 20:45
原发性的移植成功率70-90.怎么会是一半呢？一定要有信心,我们也是同一个基因点位，22年9月发病.我们一直没 ...

好的，谢谢

芯界 · 发表于 2023-7-10 21:27

住在海边发表于 2023-7-10 20:29
移植的话30万是最基本，然后你问问移植的医生需不要需要用去纤苷，这个是自费的，大概十万，这个基因可能需 ...

好的

发现（MEI）小毛 · 发表于 2023-7-10 21:37

第一，原发性移植的成功率还是蛮高的。你要早做决定，尽早在身体条件好的情况下进行移植，成功率会更高。不要过多的犹豫。第二移植肯定要选一支经验丰富的医院，白血病移植经验多不代表嗜血移植经验多。有经验和没经验，有些时候花钱是同样的。一个是多花钱，一个是费用高，一次成功。，我们也是原发性移植。现在已经三年正常生活。以上个人经历。已供参考。祝好

芯界 · 发表于 2023-7-10 21:43

发现（MEI）小毛发表于 2023-7-10 21:37
第一，原发性移植的成功率还是蛮高的。你要早做决定，尽早在身体条件好的情况下进行移植，成功率会更高。不 ...

谢谢

Troublemaker · 发表于 2023-7-10 23:15

首先，原发性的嗜血移植成功率还是挺高的。所以要有信心！其次，医院的选择，医生的专业程度也影响移植的成功率，北京的儿研所，浙江的省儿保都不错，供你参考。第三，移植的费用其实个体差异还是挺大的。正常顺利情况下，孩子没有任何异常情况时，移植的费用和后期抗排异的费用都是可估算的，如果有排异或是其他情况，这个费用就不好说了。另外这个费用每个地方的医院都有所差异，具体多少也不好说。费用准备方面肯定是宜多不宜少，你可以先准备个20-30万。我们宝宝5.25刚回输完。所以个人建议，供你参考。祝一切顺利！

因之 · 发表于 2023-7-11 00:02

我们原发噬血1岁10个月进仓，当时叫我自费自行购买了一个叫玛法兰的药移植用，花了六千多，我们因为经济条件没有选择北上，因为她两个月就发病住ICU，后面又转院，去了省医科大附属医院才控制，当时太小就选择停药观察，结果后面又经历两次复发，一翻折腾也是经济有限。最后没有办法东拼西凑把车也卖了就选择在治疗的医院移植了。之后一切顺利，现在一年多了。我们光移植花了二十多万吧，移植那会就需要准备这么多钱，进仓押金我们是十万，因为疾病不同，年纪不同，还有全相合与半相合不同押金是不一样的，最少十万，多的二三十万，供者这里也要两三万全部自费，后面出仓报销了还剩点，之后也陆陆续续花没了。不管在哪里都是赌命。你就放平心态，输了是他的命，赢了获得重生。这也是没有办法的办法了。