快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3685|回复: 6

儿童EB病毒相关噬血(15):亲人般的病友

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-20 11:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
       在家靠父母,出门靠朋友,生病靠病友。

       自从孩子生病后,我对病友这个熟悉又陌生的群体充满了无限的感激。

       在孩子生病,病情持续恶化,医院没有确诊的情况下,我们感到特别的无助,不知道该做些什么,也不知道会发生什么。这段时间全靠病友的帮助和鼓励,让我们走出那段最痛苦的时间。我们有幸在孩子生病后第一时间找到了这个论坛,有什么问题,病友都会给最准确的解答,尤其是亮哥,不仅帮助分析病情,还把我们拉进病友群,让我们遇到问题不再慌乱。


       在去北京移植之前,我们都没有去过北京,对北京的医院更是一无所知,也全靠病友帮我们联系好医院、安排好床位,让我们不用像无头苍蝇乱窜。到了北京后更是得到很多病友的无私帮助,孩子进出仓东西多,病友一起帮忙;孩子进仓,我采髓那天是病友帮忙做好饭送进仓里;外检的时候,因为当时疫情没有结束,不敢打车,也是病友开车带我们去检查......一切一切让人感到人间温暖。

       我们去北京的时候,因为孩子情况比较遭,坐救护车时间太长,飞机、高铁又怕孩子路上出现状况,也是病友帮我们联系了医疗转运团队,让我们路上安心。孩子移植后,我们找房子也是病友帮忙找,帮忙搬东西。我们回上海,是病友送我们上车。孩子病情稳定后,我也是尽自己最大可能帮助其他病友。有次,我问一个病友,太热情会不会吓到他。他说:“放在以前,我可能会不习惯,孩子生病后,我也会这么热情的帮助别人。”

       人间自有真情在,看遍落叶是青山。只要人人都献出一点爱,世界将变成美好的人间。

回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2023-7-20 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
希望大家把这一份爱心继续传承下去,让更多噬血的病友少走弯路,早日康复
回复

使用道具 举报

6

主题

87

帖子

857

积分

高级会员

Rank: 4

积分
857
发表于 2023-7-20 23:06 来自手机 | 显示全部楼层 亚太地区
好感动,爱的传承,让我们不慌张,谢谢所有的人
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-7-20 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
怀着感恩的心对待未来的生活这是生病给我们带来的福
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
听涛观海 发表于 2023-7-20 14:47
希望大家把这一份爱心继续传承下去,让更多噬血的病友少走弯路,早日康复

感谢支持!
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-7-20 23:08
怀着感恩的心对待未来的生活这是生病给我们带来的福

是的
回复

使用道具 举报

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
 楼主| 发表于 2023-7-25 12:55 | 显示全部楼层 中国上海
东玲 发表于 2023-7-20 23:06
好感动,爱的传承,让我们不慌张,谢谢所有的人

相互搀扶让我们走的更稳!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表