四岁女儿EB病毒转嗜血细胞综合征，七次化疗后EB病毒不转阴，需要移植吗？

海丽77 · 发表于 2023-7-20 12:22

我女儿四岁，一个月之前确诊EB病毒转嗜血细胞综合征，在儿研所上依托泊苷化疗，方案是10次，完四次化疗就出院了，之后每周去一次日间化疗，各项指标都是往好的方向发展，昨天是做的第七次化疗，大夫说EB病毒一直是阳性没有阴，说如果做完十次还不转阴的话就得考虑移植了，当时听完我和我爱人真的接受不了，可是也得面对呀，说让我们尽快做配型，所以我们也是非常的无助，看看大家有没有这种情况的，会在十次之前会转阴吗？还是说转阴的几率不大？

听涛观海 · 发表于 2023-7-20 14:52

你这个eb病毒是全血还有脑脊液的病毒，三次方也不算高，而且血常规的结果也还不错，基因检测也没有治病基因，根据我的理解病情已经稳定，至于是不是需要移植不应该单看eb病毒的量吧？还得结合其他的噬血指标综合评估，而且才四个疗，再过段时间再看，要有信心

海丽77 · 发表于 2023-7-20 15:25

非常感谢您，昨天听完大夫一说，我们全家瞬间都崩溃了，看着孩子活蹦乱跳的，状态也挺好，一说考虑移植，看着孩子都心里难受

海丽77 · 发表于 2023-7-20 15:49

这些是在刚住院期间的检查，住院前孩子一直高烧，住院后用完地米，就退烧了，一直到现在也没在发烧，现在是除了每周输依托泊苷，口服地米和卢可替尼还有大白片。

海丽77 · 发表于 2023-7-20 15:52

目前大夫就说EB病毒不转阴的话，就得考虑移植

菜菜子12 · 发表于 2023-7-20 20:56

脑脊液有eb病毒不太好，应该要进行打鞘治疗，如果治疗效果好，脑脊液和血浆的eb病毒转阴的话应该可以观察，eb病毒全血三四次方病毒是比较常见的

亮哥 · 发表于 2023-7-20 22:06

首先EB病毒分为全血和血浆检测。我们群里的儿童EB病毒相关噬血的小病友，在基因及免疫功能正常的情况下，没有其他恶性疾病的情况下，在治疗应答效果较好的情况下。大多数八周化疗完成后，EB病毒全血都不会转阴的，但是只要血浆是阴性，脑脊液转阴，即使全血有个3--4次方，都是逐步停药观察，不会主动移植。除非是发现明确的移植指针。

你家这个EB病毒是全血，化疗7次后也是仅仅3次方了。不知道血浆结果是多少？建议家长稳住，如果不放心，在北京可以多找几个权威专家看看，以得到更精准的检查结论来判断孩子愈后。具体请以医生医嘱为准，祝好！

灰色羽翼 · 发表于 2023-7-20 22:20

建议你抽血再送查一下EB病毒，儿研所的病毒检测咋说呢，你这个结果就是个可疑值，你对比一下在外面查的结果看看再说

灰色羽翼 · 发表于 2023-7-20 22:22

灰色羽翼发表于 2023-7-20 22:20
建议你抽血再送查一下EB病毒，儿研所的病毒检测咋说呢，你这个结果就是个可疑值，你对比一下在外面查的结果 ...

外送其他机构查一下

琦7205 · 发表于 2023-7-20 22:25

脑脊液有病毒这点有点棘手，但是好在只是低次方，不知道鞘注没有，不知道后期又复查没！血浆结果没看到，但是只做了几次疗全血就降到3次方光看全血指标化疗是很积极有效的！但是也要综合考虑血浆值，如果血浆是阴性，建议慎重考虑移植，因为移植毕竟是大事，既然在北京，建议多找几位专家综合评估一下！暂时看现有指标，孩子治疗还是很不错的！继续加油！

遥远的彼岸 · 发表于 2023-7-20 23:01

EB三次方不高，主要是关注一下脑脊液的病毒数，应该也有腰穿鞘注吧，从检查结果上看不一定要移植那一步，只要血浆脑脊液病毒阴就好，我看结果是全血三次方，这个不高的，很多一年了还全血三次方呢。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-7-20 23:06

楼上已经都说了，我孩子也是4岁，在北京友谊，移植的评估是需要全面评估的，如果真移植都要多方面咨询，也建议咨询下友谊王昭。至于脑脊液eb可能是有点麻烦，但是eb的转阴正常了解到要挺久的

海丽77 · 发表于 2023-7-21 10:17

琦7205 发表于 2023-7-20 22:25
脑脊液有病毒这点有点棘手，但是好在只是低次方，不知道鞘注没有，不知道后期又复查没！血浆结果没看到，但 ...

非常感谢您，脑脊液周三那天大夫在电脑里看说是转阴了，只不过我们自己打报告得延后，所以自己看不到最新十天内的

海丽77 · 发表于 2023-7-21 10:26

遥远的彼岸发表于 2023-7-20 23:01
EB三次方不高，主要是关注一下脑脊液的病毒数，应该也有腰穿鞘注吧，从检查结果上看不一定要移植那一步，只 ...

脑脊液前天结果出来了，转阴了，只不过我们打印不出来所以没有上传，大夫电脑里能看到告诉我的

海丽77 · 发表于 2023-7-21 10:34

亮哥发表于 2023-7-20 22:06
首先EB病毒分为全血和血浆检测。我们群里的儿童EB病毒相关噬血的小病友，在基因及免疫功能正常的情 ...

谢谢亮哥，脑脊液已经正常了，只不过我们看不到最近十天内的结果，大夫前天跟我说脑脊液已经正常了，血浆的结果我一直没看到

海丽77 · 发表于 2023-7-21 10:35

灰色羽翼发表于 2023-7-20 22:20
建议你抽血再送查一下EB病毒，儿研所的病毒检测咋说呢，你这个结果就是个可疑值，你对比一下在外面查的结果 ...

嗯嗯多谢

海丽77 · 发表于 2023-7-21 10:37

菜菜子12 发表于 2023-7-20 20:56
脑脊液有eb病毒不太好，应该要进行打鞘治疗，如果治疗效果好，脑脊液和血浆的eb病毒转阴的话应该可以观察， ...

脑脊液没有打鞘前天已经转阴了，只不过我们自己看不到十天内的结果，前天大夫从她电脑里看到跟我说的，血浆的结果我还一直没看到