快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 请大家关注下，8个月确诊噬血

发新帖

查看: 5063|回复: 5

请大家关注下，8个月确诊噬血

1 主题	1 帖子	19 积分

Rank: 1

积分: 19

发消息

发表于 2023-7-22 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

大家好，我家孩子8个月，确诊嗜血细胞综合征（基因检测报告还没出），每次检查都是血常规，肝肾功，血清铁蛋白，凝血四项，现在用的甲坡尼龙和依托箔泔药一周两次，用药已经两个疗程，第一个疗程结束后，各血象都降了，近十天不发烧了，周一的时候孩子突然咳嗽，流鼻涕，发烧，大夫给用了倍能消炎药和，米开民抗真菌的，打了瑞白升白针，近几天孩子总是后半夜两点多发烧，都烧到38度5，不知道什么原因，大家有好的建议吗？

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5221 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5221

发消息

发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

你们是什么原因嗜血，在治疗上发烧总汇是不太好，一定要尽快弄清楚什么原因，如果再次激活嗜血就麻烦了，还有你们的检查应该更全面，年龄小，有原发可能，除了基因还有免疫功能学检测，如果只有你说的那些检查我觉得你们应该到更权威的医院去看看，加油，祝好运！

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-7-22 22:13 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

确诊噬血，孩子很小，有可能是基因问题。但是还是要等医生临床其他检查来进行判断，现在噬血和感染医生应该会进行检查，根据一些外检送样。孩子现在上了化疗有可能药物应答不太好或者感染问题。

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3116 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3116

发消息

发表于 2023-7-22 22:14 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

最好能把孩子的相关报告上传大家看下

回复

使用道具举报

13 主题	786 帖子	5066 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5066

发消息

发表于 2023-7-22 22:41 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

噬血治疗期间发烧有很多可能，建议把噬血相关检查都做一次，流感，感染排查下，再把检查结果发论坛，没做检查这个是没办法知道什么情况的

回复

使用道具举报

23 主题	7180 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28173

发消息

发表于 2023-7-23 18:52 来自手机 | 显示全部楼层中国山东青岛

治疗中发烧，得检查确认是感染还是噬血再次活动引起的。然后对症用药

回复

使用道具举报

热门推荐

复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个: 我家孩子移植了两次，第一次用我的（父亲）骨髓，移植后eb病毒复燃进行了二次移植，用

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

时隔又是一年多，这次北上复查的部分结果已: 暂还有外检的一个细胞因子，以及骨穿，息咽部增强CT结果未出来。

9岁，B细胞感染为主，麻烦各位大神帮忙分析: 各位大佬大神！小孩9岁，自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大，无发热，面部有小丘

孩子反复发烧四年了，新出的结果: 孩子反复发烧四年了，四年前传单后容易发烧，几乎每个月都发烧，甚至两次三次，调理会

请各位大佬，看看这个基因点MEFV: 求助各位大佬，看看这个基因检测结果如何？

停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？: 停药一年9个月复查结果，可以上小学吗？为什么8个月个月前EB病毒5000，8个月后EB病毒

群医聚力拓新境，专病诊疗启新程！—— 成: 最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病，感觉真好，

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

孩子停药正好半年，北京复查的报告: 孩子三岁半了，距离停药已经半年了，现在3个月北上复查，eb病毒全血下降的挺慢的，这

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-9-4 11:09 , Processed in 0.145178 second(s), 33 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表