快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4954|回复: 0

儿童EB病毒相关噬血(15):相信医生

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-25 13:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        孩子生病后我们从刚开始的化疗到化疗无效选择移植到现在孩子的逐步康复,满满的感激之情。

       上篇说了病友的相处之道,今天讲讲与医生的相处之道。我们先后在两家医院治疗,一家在上海一家在北京,上海用的是保守的化疗,在结疗当天孩子病情出现了反复,我们果断带孩子去了北京,最终选择了骨髓移植。在上海治疗期间,我们一直很好的配合医院和医生,按照医院的要求去做,也没有干预医生的治疗,虽然最终没有达到预期的效果,我们还是心怀感恩之情,因为毕竟在上海保住了孩子的命,为我们争取到了移植的时间。我们始终也相信上海的医院和医生,可能术业有专攻,我们选择的医院对于治疗噬血经验不是很丰富,但是医生也是积极的治疗。到了北京,我们更加配合医生的治疗,从未给过任何干预,我们选择的医院也是对儿童噬血有着丰富经验的医院,所以我们的内心也是没有太多的顾虑。

       在移植仓内,主治医生给我老婆讲移植方案的时候也同步给我打了电话,告诉了我们移植的方案及可能出现的情况以及解决办法,我们对这种负责任的态度也是非常的认同。当医生给我们讲完移植方案,问我有什么问题的时候,我只说了一句话:“没有,我完全相信你们。”移植用的是我的骨髓,在打体检、打升白针和采髓的时候我都没有任何心理波动,表现的太过冷静,医生就问我为什么这边平静,不紧张吗?我的回答还是我相信医院、相信医生。有次跟主任聊天的时候,他也问我为什么这么冷静,我说:“我相信你们,我更相信孩子会没事的。”

       孩子移植虽然出现些许状况,但是也算比较顺利的。医生们对我们的评价就是:积极配合,让他们没有心理负担。孩子的治疗顺利是孩子的坚强,医生的专业和家长的配合。医生们治疗好孩子的同时,还肯定了我们家长的付出以及孩子自身的坚强。所以我想对病友说,在把孩子送到医院的那一刻,我们和医生就已经站在了同一战线,彼此之间就应该相互信任、相互理解,一起为孩子的康复努力!


回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表