快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4626|回复: 0

儿童EB病毒相关噬血(15):相信医生

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-25 13:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        孩子生病后我们从刚开始的化疗到化疗无效选择移植到现在孩子的逐步康复,满满的感激之情。

       上篇说了病友的相处之道,今天讲讲与医生的相处之道。我们先后在两家医院治疗,一家在上海一家在北京,上海用的是保守的化疗,在结疗当天孩子病情出现了反复,我们果断带孩子去了北京,最终选择了骨髓移植。在上海治疗期间,我们一直很好的配合医院和医生,按照医院的要求去做,也没有干预医生的治疗,虽然最终没有达到预期的效果,我们还是心怀感恩之情,因为毕竟在上海保住了孩子的命,为我们争取到了移植的时间。我们始终也相信上海的医院和医生,可能术业有专攻,我们选择的医院对于治疗噬血经验不是很丰富,但是医生也是积极的治疗。到了北京,我们更加配合医生的治疗,从未给过任何干预,我们选择的医院也是对儿童噬血有着丰富经验的医院,所以我们的内心也是没有太多的顾虑。

       在移植仓内,主治医生给我老婆讲移植方案的时候也同步给我打了电话,告诉了我们移植的方案及可能出现的情况以及解决办法,我们对这种负责任的态度也是非常的认同。当医生给我们讲完移植方案,问我有什么问题的时候,我只说了一句话:“没有,我完全相信你们。”移植用的是我的骨髓,在打体检、打升白针和采髓的时候我都没有任何心理波动,表现的太过冷静,医生就问我为什么这边平静,不紧张吗?我的回答还是我相信医院、相信医生。有次跟主任聊天的时候,他也问我为什么这么冷静,我说:“我相信你们,我更相信孩子会没事的。”

       孩子移植虽然出现些许状况,但是也算比较顺利的。医生们对我们的评价就是:积极配合,让他们没有心理负担。孩子的治疗顺利是孩子的坚强,医生的专业和家长的配合。医生们治疗好孩子的同时,还肯定了我们家长的付出以及孩子自身的坚强。所以我想对病友说,在把孩子送到医院的那一刻,我们和医生就已经站在了同一战线,彼此之间就应该相互信任、相互理解,一起为孩子的康复努力!


回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表