快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2691|回复: 0

儿童EB病毒相关噬血(15):相信医生

[复制链接]

34

主题

93

帖子

625

积分

高级会员

Rank: 4

积分
625
发表于 2023-7-25 13:14 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
        孩子生病后我们从刚开始的化疗到化疗无效选择移植到现在孩子的逐步康复,满满的感激之情。

       上篇说了病友的相处之道,今天讲讲与医生的相处之道。我们先后在两家医院治疗,一家在上海一家在北京,上海用的是保守的化疗,在结疗当天孩子病情出现了反复,我们果断带孩子去了北京,最终选择了骨髓移植。在上海治疗期间,我们一直很好的配合医院和医生,按照医院的要求去做,也没有干预医生的治疗,虽然最终没有达到预期的效果,我们还是心怀感恩之情,因为毕竟在上海保住了孩子的命,为我们争取到了移植的时间。我们始终也相信上海的医院和医生,可能术业有专攻,我们选择的医院对于治疗噬血经验不是很丰富,但是医生也是积极的治疗。到了北京,我们更加配合医生的治疗,从未给过任何干预,我们选择的医院也是对儿童噬血有着丰富经验的医院,所以我们的内心也是没有太多的顾虑。

       在移植仓内,主治医生给我老婆讲移植方案的时候也同步给我打了电话,告诉了我们移植的方案及可能出现的情况以及解决办法,我们对这种负责任的态度也是非常的认同。当医生给我们讲完移植方案,问我有什么问题的时候,我只说了一句话:“没有,我完全相信你们。”移植用的是我的骨髓,在打体检、打升白针和采髓的时候我都没有任何心理波动,表现的太过冷静,医生就问我为什么这边平静,不紧张吗?我的回答还是我相信医院、相信医生。有次跟主任聊天的时候,他也问我为什么这么冷静,我说:“我相信你们,我更相信孩子会没事的。”

       孩子移植虽然出现些许状况,但是也算比较顺利的。医生们对我们的评价就是:积极配合,让他们没有心理负担。孩子的治疗顺利是孩子的坚强,医生的专业和家长的配合。医生们治疗好孩子的同时,还肯定了我们家长的付出以及孩子自身的坚强。所以我想对病友说,在把孩子送到医院的那一刻,我们和医生就已经站在了同一战线,彼此之间就应该相互信任、相互理解,一起为孩子的康复努力!


回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表