怀疑不是慢活EB，北上检查前2周突然持续低烧怎么办？

IYWYY · 发表于 2023-8-1 16:04

各位大佬，我丈夫是去年7月被确诊为慢活eb+噬血细胞综合征，在医院用pd1方案化疗了1个月左右，控制住了噬血，当时医院认为想要治好只能移植。出院等供体期间身体调理恢复的非常稳定，每月检查血常规和EB病毒dna，5月份开始血常规已经没有箭头全部在正常范围，eb一直在3的4次方上下浮动，其中偶尔有一个月是三次方。

抱着不到最后关头不轻易做移植的想法，渠道联系了王昭医生，他建议我们实在不放心还是北上检查病因，已经买好车票定好住宿准备下周三去找王昭主任做住院检查了，但是上周开始突然持续的低热，每天下午到睡前37~37.8左右低热。去年化疗出院后一直没有发过烧，很担心这次会不会是噬血或者eb病毒变严重了。有没有病友出现过类似（中途状态一直很好突然开始持续发烧）情况？有没有应对措施？发烧期间血常规肯定是不正常，且还有6天就要去北京住院检查了，所以最近没去做血常规和eb病毒的dna检测。

亮哥 · 发表于 2023-8-1 22:08

想先问下，病人多少岁呢？这个很关键的。

涣晌白 · 发表于 2023-8-1 22:10

亮哥发表于 2023-8-1 22:08
想先问下，病人多少岁呢？这个很关键的。

30岁

听涛观海 · 发表于 2023-8-1 22:25

如果已经确认慢活，那肯定是移植最有效了，不过已经联系老王了，还是去北京详细的再确诊一下比较稳妥

IYWYY · 发表于 2023-8-1 22:26

亮哥发表于 2023-8-1 22:08
想先问下，病人多少岁呢？这个很关键的。

30岁

IYWYY · 发表于 2023-8-1 22:28

听涛观海发表于 2023-8-1 22:25
如果已经确认慢活，那肯定是移植最有效了，不过已经联系老王了，还是去北京详细的再确诊一下比较稳妥

哎，毕竟不是王昭的诊断，就很希望不是慢活……

木易56 · 发表于 2023-8-1 22:28

就算要去北京，该复查还是得复查，发热的可能性很多，有可能是感染之类的，不做检查又怎么知道呢。

成塔刘文俊 · 发表于 2023-8-1 23:03

希望王昭说不是慢活，感染也会发烧

亮哥 · 发表于 2023-8-1 23:17

出院病历以现在的情况来看，就只能作为参考了。如果病人现在出现低热的症状，一定要尽快复查血常规+感染指标，包括细菌感染和病毒感染的检查，尤其是EB病毒全血、血浆、亚群的检查，以明确判断低热的原因。类似发热的情况，只要病人临床上没有出现生命危险，符合转院北上的体征，能尽快北上还是尽快北上吧，以得到权威医生的精准评估和判断。加油！