快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3480|回复: 5

北上治疗后指标好转,最近血三系又开始下降,是否有反弹趋势?

[复制链接]

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
发表于 2023-8-8 09:26 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江
51岁父亲已经确诊为成人still并发噬血。7月19号转院至北京后各项指标都在好转,如今铁蛋白已从12500下降至2700,scd25从一万五多下降到3000多,炎症感染指标也在好转,肾也逐渐改善。体温稳定不发烧。但从8月3号开始血小板每天下降5-10,红细胞也走低,不知是何原因想请问下各位大佬是否有反弹的趋势?


IMG_1470.png

091927b61rupoaphpohreh.png

091927f65u533xcxumz573.png

091927huyfkjhy12oaovkq.png

091927pkk2mm222a91l2ia.png

091927ulu355ztykdjeuyb.png

091927v1xc7486cp9o854p.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486142
发表于 2023-8-8 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:病人现在在吃哪些药物?比如激素、芦可替尼?
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-8-8 09:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2023-8-8 09:38
先问下:病人现在在吃哪些药物?比如激素、芦可替尼?

目前由于肾功能友谊这还没有上化疗,目前是甲泼尼龙40mg每天,芦可替尼早晚各两颗。还有更昔洛韦,伏立康cuo,泰能粉针这些药物。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486142
发表于 2023-8-8 09:54 | 显示全部楼层 中国四川成都
zby 发表于 2023-8-8 09:47
目前由于肾功能友谊这还没有上化疗,目前是甲泼尼龙40mg每天,芦可替尼早晚各两颗。还有更昔洛韦,伏立康 ...

       相关抗生素都是高级的了。如果其他指标都在逐步好转,医生判断治疗有效,只有血常规血系逐步降低。这种情况下,不一定是疾病导致的,要考虑芦可替尼的副作用了,因为芦可有这方面降低血系的副作用,有些病人吃了芦可后,血小板甚至掉到只有10--20,就需要医生及时调整药物了。

       因为检查结果不全面,以上仅为个人经验之谈。建议以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

8

帖子

250

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
250
 楼主| 发表于 2023-8-8 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2023-8-8 09:54
相关抗生素都是高级的了。如果其他指标都在逐步好转,医生判断治疗有效,只有血常规血系逐步降低 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

16

主题

9001

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33225
发表于 2023-8-8 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血红蛋白偏低,可能要输血,血小板也偏低一点,化疗或者芦可替尼对血项都有影响的,需要持续监测
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
小孩无故发热怀疑嗜血,请立即就医,并多家医院问诊!!
小孩无故发热怀疑嗜血,请立即就医,并多家
我家小孩5岁10个月,2月24号下午发烧,被我们当成普通感冒在家喝药治疗,2月26
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表