29岁哺乳期妈妈不明原因噬血，请大家帮忙分析?

张晗

       本人女，29岁，2023年7月10日开始反复发烧，最高烧到41度，血小板最低59，7月14日入院做各项检查，刚开始指标不明显，后来铁蛋白达到1912ug/L，NK活性和CD25也异常，住院十天左右确诊噬血细胞综合征，八条里面符合六条，排除了淋巴瘤、EB病毒、基因问题、风湿免疫系统疾病等，各项病毒检测、血培养也没有结果。目前在接受DEP第二疗程的化疗，用多柔比星，加甲强和芦可替尼。噬血基本控制住了，各项指标也在好转，但白细胞低，是服用芦可替尼的原因吗？一般化疗结束出院后多久能完全停药呢？请问大家我这种情况还需要继续找引发噬血的原因吗？会不会复发呢？

       另外，我看到论坛中有人提到妊娠会引起噬血，我目前产后十个月了，原本还在哺乳，因为这次生病给孩子断了奶，怀孕时一度血小板低，但生产后很快恢复了，不知道这次发病是否和妊娠有关，求解答啊？图片是最近一次血常规结果。

亮哥

先问下：你家现在在哪治疗呢？

A小司

首先，停药问题：停药或减药要根据评估后嗜血指标来确定，我是妊娠相关嗜血，十个月彻底停药，第二，目前来看没有诱发嗜血的原因，还是要积极找病因，如果有基因相关检测可以发出来，第三，孕期相关检查有没有指向嗜血的，只有血小板低？第四，看目前血项的话白细胞和红细胞都是比较低的，不排除化疗用药抑制血项，如果持续走低还要考虑嗜血是否得到有效控制

木易56

现在的铁蛋白和scd25多少？最新的什么时候查的？白细胞和血红蛋白偏低，可能是化疗原因，具体要看其他噬血相关检查怎么样，病情控制好了没。病因能查出来最好，肿瘤排查过吗？有条件最好到北京权威医院全面检查看看。

A~心如止水

我是19年生完孩子噬血的，在友谊医院治好的，白细胞高跟药物有关系，停药时间根据个人情况来定，一般都会慢慢减量停，越慢越稳，妊娠期噬血在成人噬血里算是比较轻的了，只要积极配合治疗保持好心态，预后都挺好的，也没有什么后遗症，复发率也比较低，最好是能找到原因实在找不到原因那就是一过性的，我就是没有找到原因，被定义为不明原因的噬血。好，加油！

张晗

亮哥 发表于 2023-8-13 22:40
先问下：你家现在在哪治疗呢？

在空军总医院的血液科

张晗

A小司 发表于 2023-8-13 22:43
首先，停药问题：停药或减药要根据评估后嗜血指标来确定，我是妊娠相关嗜血，十个月彻底停药，第二，目前来 ...

好的，谢谢，我怀孕时只有血小板低，没有噬血的指征。

张晗

木易56 发表于 2023-8-13 22:47
现在的铁蛋白和scd25多少？最新的什么时候查的？白细胞和血红蛋白偏低，可能是化疗原因，具体要看其他噬血 ...

好的，这些检查的指标都是正常的，大概8月7号查的，也排除了肿瘤。

张晗

A~心如止水 发表于 2023-8-13 22:52
我是19年生完孩子噬血的，在友谊医院治好的，白细胞高跟药物有关系，停药时间根据个人情况来定，一般都会慢 ...

好的，谢谢啦～

亮哥

群里之前有个类似的差不多的孕期妈妈，前期也是症状不明显。既然都在北京了，可以去找王旖旎教授或王昭教授问问，毕竟类似诱因痊愈的病友，多数都是北上的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

亮哥

身患噬血细胞综合征的妈妈，命悬一线  ——  只为了小宝贝的诞生（妊娠噬血康复报到）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1289&fromuid=386

漂泊

一般芦可替尼不会影响白细胞，影响血小板的情况倒是有！目前看白细胞偏低有点多，或许需要着重问问大夫看是否需要升白，切记防护，这个情况下很容易被细菌或病毒感染！至于噬血诱因要看排查情况了

张晗

亮哥 发表于 2023-8-13 23:27
群里之前有个类似的差不多的孕期妈妈，前期也是症状不明显。既然都在北京了 ...

好的，谢谢

张晗

漂泊 发表于 2023-8-13 23:33
一般芦可替尼不会影响白细胞，影响血小板的情况倒是有！目前看白细胞偏低有点多，或许需要着重问问大夫看是 ...

嗯呐，好的。

菜菜子12

芦可替尼一般是影响血小板，白细胞低可能是化疗的影响，可能要打升白针了，一般噬血指标稳定的话会慢慢减药，停药，是否复发的话要交给时间观察了，平时还是要做好护理，避免感染，饮食要干净卫生谨慎，不能乱吃东西

张晗

菜菜子12 发表于 2023-8-14 19:34
芦可替尼一般是影响血小板，白细胞低可能是化疗的影响，可能要打升白针了，一般噬血指标稳定的话会慢慢减药 ...

嗯嗯，好的

leyoyo

A~心如止水 发表于 2023-8-13 22:52
我是19年生完孩子噬血的，在友谊医院治好的，白细胞高跟药物有关系，停药时间根据个人情况来定，一般都会慢 ...

不明原因噬血，平时要吃药吗？我也是还没查出原因。