快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5832|回复: 17

22岁慢活EB,新出的检查报告?

[复制链接]

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-9-9 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我现在转到北京友谊医院了,新出的报告,能帮忙看一下吗?有几个检查报告不是很懂?


071006lqvjpmvp3knvnydy.jpg

071054k2fxl44xz0xpfe6e.jpg

070953n44ftgchqhe43nw0.jpg

071040mckjk42bycbiifq2.jpg

071014p7anns73zcngwtt8.jpg

071152zhcifm4h1xifh5xi.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452576
发表于 2023-9-9 10:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标。巨细胞病毒结果也是正常的。

       关键问题还是EB病毒,血浆虽然阴性,但是全血5次方,个体细胞感染率也很高。亚群以T和NK细胞感染为主,是很不理想的结果,也提示常规治疗愈后不理想。建议先积极配合医生结合病史全面检查,以得到临床更精准的判断。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

30

积分

新手上路

Rank: 1

积分
30
发表于 2023-9-9 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有什么症状吗?比如发烧,肝脾或淋巴结的肿大?
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31854
发表于 2023-9-9 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是eb病毒的问题,b细胞,t细胞,nk细胞都有感染
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-9 11:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亚飞 发表于 2023-9-9 10:05
有什么症状吗?比如发烧,肝脾或淋巴结的肿大?

淋巴结不清楚,发热的话在吃激素控制体温,肝脾肿大
回复

使用道具 举报

12

主题

235

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-9-9 17:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
知道啥时候感染的EB吗?
回复

使用道具 举报

0

主题

430

帖子

3106

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3106
发表于 2023-9-10 08:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
如亮哥说一样,eb的控制不算理想,在T和Nk。这个需要后期继续治疗看医生方案
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

285

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
285
发表于 2023-9-10 16:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
亮哥 发表于 2023-9-9 10:00
你家SCD25结果是正常的,这个是噬血的关键指标。巨细胞病毒结果也是正常的。

       关键问题还 ...

亮哥,如果成人全系感染,不发烧cD25也正常骨穿B超都正常,会有这种情况吗?这种情况是观察还是要治疗
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452576
发表于 2023-9-10 17:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
EB病毒全血和血浆结果多少?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-10 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
WVCPO 发表于 2023-9-9 17:21
知道啥时候感染的EB吗?

两岁,当时是以皮肤病呈现,也就是种痘样水疱病。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-9-12 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建莆田
那你是不是也要移植?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-9-18 23:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
准备移植,现在在评估寻找供体
回复

使用道具 举报

12

主题

235

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-10-2 14:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
请问 肝功一直正常吗?
回复

使用道具 举报

1

主题

26

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
 楼主| 发表于 2023-10-2 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
WVCPO 发表于 2023-10-2 14:13
请问 肝功一直正常吗?

不正常,谷丙转氨酶谷草转氨酶一直偏高,一直在吃保肝药。
回复

使用道具 举报

12

主题

235

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2023-10-8 14:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
血浆阴性是治疗后的结果?
回复

使用道具 举报

1

主题

10

帖子

442

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
442
发表于 2023-11-2 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南安阳
现在怎么样了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-10-14 21:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在如何
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-10 10:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表