2岁慢活eb化疗，有保守方案吗？

李帅34 · 发表于 2023-9-10 21:05

接上一个帖子，我家疗程8月6号上化疗，一星期一次依托泊苷一次一天，4次。孩子没太大感觉，第5次强疗环磷酰胺，长春新碱，多比柔星。这次孩子反应比较大。头发也开始掉了。这是最近检查的单子。大神帮忙在看一下上一个帖子的检查，能确定是慢活eb吗？去北京专家有希望不移植吗？现在化疗还能去北京吗？影响专家判断吗？上次检查基因结果是好的，骨穿也正常没有腰穿，可溶性CD25检测9384pg/ml，现在看孩子受罪太大抱着侥幸心理认为孩子还有别的保守方案。如果这些检查可以确定就是慢活eb？那就听现在医生移植治疗。

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亮哥 · 发表于 2023-9-10 21:34

你家这个EB病毒感染，我看上个帖子是从今年3月份就查出来，后期还反复感染发烧，时间、EB病毒载量、症状是达到慢活EB的标准了。不知道骨髓穿刺或其他组织做过活检没有？至于北上能否有其他保守方案，如果确诊慢活EB的基础上，大多数还是需要移植的。在哪治疗主要取决于家长的全面考虑，北京肯定诊治经验多一些，但是涉及慢活EB的治疗和移植，都是存在生命危险的。加油！

听涛观海 · 发表于 2023-9-10 21:43

确定慢活基本上最终还是得移植，可以再找北京的专家看看

媚笑嫣然 · 发表于 2023-9-10 22:06

慢活必须移植才能根治，没有其他更好的办法，目前是不是慢活最好去北京找专业医生看，但是看五次化疗后eb结果，很不理想，当初我女儿在北京治疗期间，同病房的一个小朋友病毒也是反复五次方四次方，主任意见尽快移植，孩子保守治疗意义不大，化疗了五次病毒还是五次方，和你家孩子差不多，最终病友妈妈听取主任意见做了移植，孩子现在已经出院了。所以为了孩子健康要当机立断，不要拖拉。孩子身体允许北上赶紧去北京吧

木易56 · 发表于 2023-9-10 22:13

慢活eb基本是要移植的，去权威医院治疗更有经验，是否在化疗和转院没有冲突，有很多化疗期间转院的病友，有条件尽量去权威医院，提高生存率，孩子也少受苦

东玲 · 发表于 2023-9-10 22:36

才两岁的孩子，看着好心疼。爸爸妈妈和宝贝一起加油！

izecsonLee · 发表于 2023-9-10 22:38

是不是慢活eb去北京看看。北京一个是专业，第二个是经验丰富

漂泊 · 发表于 2023-9-10 22:41

目前慢活的攻克还是以移植为主导，其他方案一直没有问世。如果确诊慢活移植是最佳方案了

守护+珍惜=完美 · 发表于 2023-9-11 08:22

当地的检查没有北京检查的全面，我女儿在郑州确诊噬血后，来到北京友谊医院王昭教授的团队，当地骨穿只做三个检查，北京骨穿做五个检查。还有其他各方面都没有北京做的全面，我女儿就是在北京化疗五次，身体里的病毒还是很高，王昭教授说赶紧安排移植，所以我女儿进仓也很快，目前正在恢复期，慢活EB移植可以彻底清除病毒，化疗只是暂时的压制身体里的病毒，有条件的话，还是尽量北上，在当地花钱也不少，再说当地也没有北京的经验丰富，祝安好。

李帅34 · 发表于 2023-9-11 10:00

谢谢你们了。

诺诺妈妈 · 发表于 2023-9-12 06:01

血浆还有病毒，病毒还在活动，一旦药物效果过了，病毒还会增多，家长尽快想清楚哪个方案最能接受