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噬血细胞综合征之家

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27岁不明原因噬血,白细胞突然降低,大佬看看怎么回事

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发表于 2023-9-15 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
成人诊断不明原因噬血,6疗程的dep方案,6月中旬结疗,目前卢可替尼早晚一片,甲泼尼龙早晚4mg,海曲铂帕一天2片,周四开始减到1片,其他就是保肝护胃的药,周四减海曲铂帕,今天查血白细胞只有0.95,周一还3点多,cmv阴性,EB病毒因为免疫力低,全血pbmc1400,上周一查是6500,血浆一直都是阴性,是减药的缘故?还是其他原因?麻烦大佬指点迷津,下面附上最近两次查血报告。

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发表于 2023-9-15 14:23 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?
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 楼主| 发表于 2023-9-15 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
亮哥 发表于 2023-9-15 14:23
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?

不发烧,昨天出去溜达来,今天有一点鼻塞,还有,例假应该快来了
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发表于 2023-9-15 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和细胞因子?有可能是最近着凉感冒的原因,但是最好还是排除下噬血活动。北京那边是不是也要评估了?
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发表于 2023-9-15 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否存在问题吧,如是的话对症处理
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 楼主| 发表于 2023-9-15 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
木易56 发表于 2023-9-15 14:33
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和 ...

铁蛋白上次是2076,涨了不到200,scd25每周一查,这次是500多,血红蛋白医生说她本身从治疗期间就一直不比较低,血小板可能就是海曲减药了多少都会低吧,其他没啥症状,体温正常,刚又测的36.7,有点鼻塞,刚吃的之前开过的感冒颗粒,
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 楼主| 发表于 2023-9-15 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2023-9-15 14:36
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否 ...

好的,感谢
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发表于 2023-9-15 14:47 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个白细胞、中性粒突然下降很多;肝功升高;这几点必须要高度重视,要排除是噬血复发的前期。另你家单核细胞增高,也要排除病毒性感冒的问题。但是有些病人在治疗维持期,会出现因为一个感冒感染导致噬血再次复发的,所以,建议你家即可咨询医生给予对症处理,除了治疗感冒症状,还需咨询医生是否给予生白片或生白针的对症治疗,以提高细胞值,避免细胞过低导致病情后期出现变化。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2023-9-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个血常规要输血,打升白针了,肝功能也高一点,可能是药物影响,要持续监测观察
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发表于 2024-5-26 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后好了吗?怎么样
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 楼主| 发表于 2024-10-19 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
William5200 发表于 2024-5-26 11:35
最后好了吗?怎么样

[size=16.768px]目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人still病,目前指标基本正常,
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发表于 2024-12-4 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2024-10-19 07:06
目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人 ...

复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?
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 楼主| 发表于 2025-1-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
William5200 发表于 2024-12-4 15:44
复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?

不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又上的DEP,一共6次,目前恢复非常不错
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发表于 2025-1-17 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2025-1-2 17:13
不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又 ...

您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问题
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 楼主| 发表于 2025-1-21 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
FIEJR 发表于 2025-1-17 11:08
您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问 ...

目前一直在友谊刘燕鹰主任那里
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