快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5201|回复: 14

27岁不明原因噬血,白细胞突然降低,大佬看看怎么回事

[复制链接]

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
发表于 2023-9-15 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
成人诊断不明原因噬血,6疗程的dep方案,6月中旬结疗,目前卢可替尼早晚一片,甲泼尼龙早晚4mg,海曲铂帕一天2片,周四开始减到1片,其他就是保肝护胃的药,周四减海曲铂帕,今天查血白细胞只有0.95,周一还3点多,cmv阴性,EB病毒因为免疫力低,全血pbmc1400,上周一查是6500,血浆一直都是阴性,是减药的缘故?还是其他原因?麻烦大佬指点迷津,下面附上最近两次查血报告。

130613jylq3431440j0ee4.png

130613pqll7z4oblaoll75.png

130613tvl1vca1clo6aawh.png

130613f8343fsukffgwkl1.png

130613k99sutz1huux31h1.png

130613h7ur7mya3kuiybbu.png

130613xam3idi20pyxcwl5.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452189
发表于 2023-9-15 14:23 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
亮哥 发表于 2023-9-15 14:23
问个问题,这几天有感冒或感染吗?体征表现如何?

不发烧,昨天出去溜达来,今天有一点鼻塞,还有,例假应该快来了
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-9-15 14:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和细胞因子?有可能是最近着凉感冒的原因,但是最好还是排除下噬血活动。北京那边是不是也要评估了?
回复

使用道具 举报

24

主题

6969

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26735
发表于 2023-9-15 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否存在问题吧,如是的话对症处理
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
木易56 发表于 2023-9-15 14:33
铁蛋白之前是多少?最近2000多对比之前有没有升高?另血红蛋白和血小板也有轻微降低,能不能再查下scd25和 ...

铁蛋白上次是2076,涨了不到200,scd25每周一查,这次是500多,血红蛋白医生说她本身从治疗期间就一直不比较低,血小板可能就是海曲减药了多少都会低吧,其他没啥症状,体温正常,刚又测的36.7,有点鼻塞,刚吃的之前开过的感冒颗粒,
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2023-9-15 14:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2023-9-15 14:36
不发烧也没别的,突然的白细胞降了,血项低,铁蛋白和肝功高了,感觉是噬血有活动了,看看其他噬血指标是否 ...

好的,感谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452189
发表于 2023-9-15 14:47 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
       你家这个白细胞、中性粒突然下降很多;肝功升高;这几点必须要高度重视,要排除是噬血复发的前期。另你家单核细胞增高,也要排除病毒性感冒的问题。但是有些病人在治疗维持期,会出现因为一个感冒感染导致噬血再次复发的,所以,建议你家即可咨询医生给予对症处理,除了治疗感冒症状,还需咨询医生是否给予生白片或生白针的对症治疗,以提高细胞值,避免细胞过低导致病情后期出现变化。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8737

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31839
发表于 2023-9-15 18:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个血常规要输血,打升白针了,肝功能也高一点,可能是药物影响,要持续监测观察
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-5-26 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最后好了吗?怎么样
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2024-10-19 07:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古赤峰
William5200 发表于 2024-5-26 11:35
最后好了吗?怎么样

[size=16.768px]目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人still病,目前指标基本正常,
回复

使用道具 举报

22

主题

91

帖子

1425

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1425
发表于 2024-12-4 15:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2024-10-19 07:06
目前噬血没问题了,在听取风湿免疫科的意见缓慢减药,因为复发过一次,风湿免疫症状不典型,不能排除成人 ...

复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2025-1-2 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
William5200 发表于 2024-12-4 15:44
复发过一次?是你发这个帖子的时候复发?复发又上dep?

不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又上的DEP,一共6次,目前恢复非常不错
回复

使用道具 举报

16

主题

86

帖子

874

积分

高级会员

Rank: 4

积分
874
发表于 2025-1-17 11:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李浩然176148722 发表于 2025-1-2 17:13
不,9月份这会已经第五次DEP了,最初在武汉同济是94方案,大概3月20号左右6次vp16减激素后复发的,然后又 ...

您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问题
回复

使用道具 举报

14

主题

77

帖子

3096

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3096
 楼主| 发表于 2025-1-21 23:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆门
FIEJR 发表于 2025-1-17 11:08
您好!我看您家病人目前也在治疗风湿免疫的问题,在哪里治疗的风湿免疫?我家孩子目前是不排除风湿免疫问 ...

目前一直在友谊刘燕鹰主任那里
回复

使用道具 举报

热门推荐
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
eb嗜血细胞综合症
eb嗜血细胞综合症
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大家帮看看
1岁2个月噬血,eb病毒全系细胞感染,麻烦大
2023年12月24日开始间断咳嗽发烧,后1月18日入院诊断噬血,1月20日再转院治疗
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门冬氨酸的指标高是怎么回事?
3岁多停药4个月后复查结果总胆红素高,天门
今天去做复查,现在3岁9个月,4月8号停了所有的药,5月份的结果只有EB病毒全血的指标
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第一个星期复查结果
3岁8个月eb引起噬血,北京儿童医院出院后第
孩子现在看是状态挺好,刚出院时最高37.5度,现在这两天最高体温37.3度,芦可替尼吃了
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
不知道做什么检测,来排除慢活eb?
突发性咽喉淋巴组织增生,扁桃体炎,咽颊炎,已两月余,后来才想到查病毒,医生说可能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表