快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3320|回复: 9

4岁多女儿确诊噬血,大家帮忙看看检查

[复制链接]

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
发表于 2023-9-30 11:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏
       大家好,我女儿4岁5个月开始发现时是皮肤发黄,眼睛发黄,大便白色,查肝功能异常,转氨酶1840,在当地县医院没查到原因,按药物中毒处理,转氨酶降到200多出院回家,上学3天后发烧7天,开始是高烧反复,最高40°,当病毒感冒治疗几天,后温度一直在38.7左右,在第七天吃美琳后温度降下去。现在在苏州儿童医院查血常规3系低,EB病毒阴,血液中有巨细胞病毒Lgg高,肺部有炎症,骨穿显示血液中有嗜血细胞,铁蛋白刚开始有900多确诊了噬血细胞综合征,现在在儿童医院保肝加激素治疗,还有吃芦可替宁片,早晚各一粒,治疗十天了。


111808ywmp781colbejbwj.jpg


Screenshot_20230930_111543_com.tencent.mm.jpg


Screenshot_20230930_111543_com.tencent.mm.jpg


111808w20qz61114d1c4lg.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480051
发表于 2023-9-30 15:28 | 显示全部楼层 中国四川成都
       建议看下巨细胞DNA结果如何。血常规、肝功和一些指标的确符合噬血,尤其是血小板和谷丙谷草;铁蛋白结果不算高,其他指标没有看到。另苏儿对噬血的治疗也是很有的经验的,如果激素加芦可替尼就能有效缓解噬血,说明保守治疗效果还是比较好的。建议再看下基因等结果如何。具体请以医生临床诊治为主,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-9-30 16:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川宜宾
如果治疗各项指标有缓解说明治疗有效。激素药物能直接控制住就是最好的
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-9-30 16:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-9-30 15:28
建议看下巨细胞DNA结果如何。血常规、肝功和一些指标的确符合噬血,尤其是血小板和谷丙谷草;铁蛋白 ...


161418ca2geni8azheig27.jpg

161557fe4gqi0icez0ge24.jpg
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-9-30 16:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-9-30 16:02
如果治疗各项指标有缓解说明治疗有效。激素药物能直接控制住就是最好的

治疗10天后


162117d0yl049kgakyykwe.jpg
162117j08785ee2dpo5ikc.jpg

162118m7vueczlcjezbz99.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480051
发表于 2023-9-30 16:52 | 显示全部楼层 中国四川成都

       治疗后,巨细胞结果已经转阴。另血常规、铁蛋白关键指标也是正常的了。说明整体治疗比较理想,但是还是要等基因检测结果,以排除原发噬血。其他具体遵医嘱就行了。
回复

使用道具 举报

2

主题

18

帖子

1198

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1198
发表于 2023-9-30 19:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
肖主任吗?
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

1794

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1794
发表于 2023-9-30 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
住在海边 发表于 2023-9-30 19:51
肖主任吗?

她这个是在免疫科的不是血液科的
回复

使用道具 举报

12

主题

46

帖子

380

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
380
 楼主| 发表于 2023-10-1 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-30 16:52
治疗后,巨细胞结果已经转阴。另血常规、铁蛋白关键指标也是正常的了。说明整体治疗比较理想,但 ...

激素治疗加芦可替宁会掉发吗?
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2023-10-1 10:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
DCIXY 发表于 2023-10-1 09:06
激素治疗加芦可替宁会掉发吗?

一般化疗才会出现脱发等症状
回复

使用道具 举报

热门推荐
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表