23岁，没有查出是什么感染引起的病因，却被定为嗜血细胞综合征

W。。。。 · 发表于 2023-9-30 18:33

   2017年检查了好几次，红斑狼疮、关节炎，最后医生又查了说是未分化结缔组织病，都是在南京鼓楼，然后一直用药这几年也没有发生身体上不适。

   2023年9月初发烧，39度左右，去当地医院吊水，第二天退烧了后面又连续发烧，然后又去吊水吃退烧药，一直持续十几天都不退烧，做的ct没有问题，后面人就不行了，全身没有力气，但是自己没有感觉身体有什么不适。9月21去南京做检查，血象报告都没有出来23号，又去南京拿报告给医生看，医生说特别严重需要住院，铁蛋白都太高了都2万多了，还有其他指标都不正常，我们就安排住院，25号下午住下了，吃了药和吊水烧退了，至今都没有发烧，但是用药的过程中，体温量不到35度都不到，问医生医生反过来问是我们没有量好导致量不出来，节假日最后一天医生说要用芦可替尼，因为我们住院又给我做了检查ct，还有骨髓穿刺做了报告上没有嗜血细胞综合征，但是医生说我们来的第一天就往嗜血细胞综合征上面靠近了，

   今天我就质疑了医生，我说骨髓穿刺上没有确定这个，而且还让我们做淋巴变成和肝穿刺，但是风险大医生就没有让做，因为碰到了节假日放假，芦可替尼我们自己也查了说是这个药就是针对嗜血的，但是我们这个上面没有显示这个病，医生就和我吵。说第一天就怀疑是，现在就已经是了，就必须要用这个药，但是我们家里人商量是不是用了副作用会更大，因为前几天用的药量大，都量不到体温了，我们只是质疑有疑问去问，得不到回复，说骨髓没有看到不代表没有，就是很矛盾啊，

   希望大家能帮我弟弟看看他这个报告，就是嗜血还是说有炎症？其他并发症呢？哎，好难，说不过医生。

亮哥 · 发表于 2023-9-30 20:12

看了你家病史和检查结果，个人以下几点观点：第一、长期风湿疾病是会导致噬血细胞综合征的，而且你家最新的风湿指标也是异常的；第二、从你家之前反复发烧、铁蛋白升高、细胞因子增高、肝功升高、白介素2升高的趋势来看，判断属于噬血细胞综合征的趋势中，是没有任何问题的，医生及时用药控制了病情的发展。第三、骨穿没有噬血细胞，不代表就不是噬血细胞综合征。

个人认为你家判断噬血或噬血过程中没有任何问题，你家应该感谢当地医院的医生才对！另如果家属对当地医院有不同想法，你家情况可以北上北京友谊医院血液科或北京协和医院风湿免疫科，以得到更权威的诊断和治疗。祝好！

成塔刘文俊 · 发表于 2023-9-30 20:28

看说明书没有治疗这个噬血不代表不能控制噬血，医生还是判断比较好的，只要症状控制下来就对了。骨穿有没有噬血现象只是其中一个指标，没有不代表不是噬血细胞综合症

Eagle · 发表于 2023-9-30 20:29

鼓楼医院本部治疗噬血都不行，更别说江北了

漂泊 · 发表于 2023-9-30 21:03

如果现在体征还可以，还是听从楼上大佬建议来北京治疗一下吧。无论噬血还是风湿问题北京这边更权威经验也更丰富！判断噬血确实依据还是很充分的。预祝早好！应该感谢治疗医院懂这方面的医学常识

王宾宾 · 发表于 2023-9-30 23:39

血三系降低，铁蛋白高，持续发烧，其他指标图片也看不清。勉强能看到抗核抗体谱也有出现问题。那风湿免疫诱发嗜血的概率非常高。这次持续发烧就是一个信号，及早到专业医院进行干预，等嗜血爆发，人遭罪不说，还得大量花钱。你在想着吃药的副作用，疾病进展起来可是能很快要了你的命。早日到专业医院治疗，友谊检查嗜血，协和诊治风湿免疫，没啥别的说的。