2岁儿童感染EB病毒嗜血，出院后大评估结果请各位指教！非常感谢！

麦芒 · 发表于 2023-10-15 15:41

患儿8月中旬因持续高烧不退、肝脾肿大等症状住院，经省儿童医院确诊为噬血细胞综合征！当时肝脾肿大，血清铁蛋白超过15000，可溶性sCD25八千多，骨穿发现嗜血，甘油三酯偏高，白介素6和干扰素皆一万多，NK活性低于正常4%，全血三系偏低，经过一个月的94方案治疗后(8周诱导治疗)情况好转，基因检测正常（一个杂合疑似致病，大人没有表型，医生建议观察），排除自身免疫系统疾病，淋巴活检北京会诊及送检无肿瘤发现，追踪。（治疗期间如同所有父母一样，度日如年、撕心裂肺）。10月10日全面停药，只剩下一个大白片一周服三停四。还有两个指标就是NK细胞活性做了四次外检一直维持在2.7%—3.2%之间（大于4%正常），CD107a刚入院检查正常，大评估检查不正常（如下面截图），以及头部核磁共振检查有点异常(腰穿脑脊液三次正常，患儿出院表征一切正常，说话、走路、思想正常），9月22日出院，10月6日至10日大评估结果如下，请各位大佬指教？非常非常感谢！愿所有嗜血患儿都早日康复！不再复发！

听涛观海 · 发表于 2023-10-15 16:12

cd107a之前正常，现在低点到问题不大，需要关注Nk活性这个有点低了，其他的结果还可以，铁蛋白，肝功的稍有异常！eb病毒数值也不算高，再好好恢复吧

亮哥 · 发表于 2023-10-15 19:51

你家EB病毒血浆阴性，全血阳性4次方，这个也符合停药初期的EB病毒方面的结论；血常规、肝功结果正常；铁蛋白结果略高一点，但是结合细胞因子、SCD25的结果综合来看，是没有问题的；另NK细胞活性和CD107a结果均会受到化疗的影响，可能导致正常转为非正常的结果，只要基因结果正常，随诊观察即可。

整体看你家结果，还是很不错的。建议后期继续做好医生端随诊，祝好！