北京医院和地方医院治疗的差别(个人观察)

xuhui

      我家孩子前几年先后在地方医院和北京医院治疗过，个人感觉治疗上还是有些差别，先列如下：


     1. 地方医院主要是94方案和04方案，很少有DEP等方案。
         北京医院除了94和04，对于难治型噬血还有DEP等二线方案。

    2. 地方医院因为各种原因检查项目少，多是常规检查，EB病毒查全血较多，噬血相关的专业检查没有完全普及。
         北京医院检查项目较多，比如NK活性，107a，EB血浆定量，EB亚群，基因，免疫相关等。

     3. 地方医院辅助和预防治疗少，常规护肝，护心，护胃。
         北京医院除了地方上的常规治疗，还常见预防卡肺，真菌感染，脑脊液感染等。

     4. 地方医院对难治，复发性噬血有一定局限性，地方医院做造血干细胞移植的经验较少。
         北京医院对噬血的造血干细胞移植做的较多。

     5. 地方医院遇到的复杂性噬血情况较少。
        北京医院救治的复杂性噬血特殊情况较多，尤其是在成人噬血方面更为突显。



      总结：地方医院近两年的噬血治疗水平也有很大的进步，针对普通噬血诊治已经有一定经验，所以普通噬血在地方能治愈就不用北上，针对复杂性噬血在没有控制的情况下，病情危急，大多数也没有条件转院。而且在某些地方医院也有全国知名的噬血权威医生，针对复杂性噬血也很有经验，可惜的是很多地方的噬血患者没有第一时间找对医院和医生，耽误了病情，深表同情和遗憾。后期我将整理公布地方的噬血权威医生，给予大家最尽力的帮助！祝大家安好!


      2018年7月8日
      噬血权威医生名单：

      首都医科大学附属北京友谊医院血液科（王昭）；  首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心（张蕊）；浙江大学医学院附属儿童医院血液科（汤永民）；   重庆医科大学附属儿童医院血液科肿瘤科（于洁）；  南京医科大学附属儿童医院血液科（方拥军）；    北京军区总医院附属八一儿童医院血液肿瘤科（罗荣牡） ；四川大学华西医院血液科（刘霆）；   四川大学华西第二医院华西妇产儿童医院（李强）；  郑州大学第一附属医院小儿内三血液科（王叼）；   上海儿童医学中心血液科肿瘤科（陈静）；  中山大学附属第二医院儿科（方建培）；  青岛大学附属医院小儿血液科（孙立荣）；  苏州大学附属儿童医院血液科（胡绍燕）；  浙江大学医学院附属第一医院血液科（金洁）；  中山大学附属第一医院血液科（李娟）

                                                                                                                                                                                                              ---  名单摘自 噬血细胞综合征诊治中国专家共识

一知半解先森

跟那么多病友的交流和自己的亲身经历的感受，实际情况确实是这样的。北京的医疗条件优越，治疗经验丰富，同时医学检查手段也非常完善。

青岛羽爸

楼主的文章客观实际，当然，现在地方医院也有很多权威噬血医生，只是病友不知道不了解，我家就是去北京友谊咨询，友谊王昭让我在当地找孙立荣治疗。现在治疗情况也很好。

广东宝妈

没有什么特殊情况，谁也不想去北京的。

肖周

广东宝妈 发表于 2018-7-3 12:57
没有什么特殊情况，谁也不想去北京的。

除了权威的医生，地方的医生如果多接触噬血的相关知识及治疗手段，对前期诊断和及时控制病情也是相当有帮助。我孩子疾病爆发期在深儿肾中医科幸运的遇到了有血液科工作经验的贾实磊医生，及时上了激素，贾医生说十月份从东莞转院过来的一例就没那么幸运，耽误了时间抢救不过来