快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1962|回复: 6

6岁EB病毒相关噬血,LDEP方案第一次疗后的结果

[复制链接]

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
发表于 2024-5-20 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位大佬朋友们你们好:麻烦帮忙看看我们已经上了一次LDEP方案,但看刚入院和今天的血浆都没什么变化,不过全血有降,是不是这个方案我们对药物应答效果不是很好啊?麻烦你们帮忙看看,谢谢。


221019cbzooow2vff4u24a.jpeg

221019roqq0333z90d903d.jpeg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2024-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前为什么用LDEP方案?复发了还是什么?
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
 楼主| 发表于 2024-5-20 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-20 22:49
之前为什么用LDEP方案?复发了还是什么?

亮哥,我们是在当地用了两次VP16,原本上疗频率按计划是一周两次的,因选择北上加上等床位,10天后孩子又有发烧状况,各项检验结果出来后友谊医院认为有复发迹象,只是指标还没显现出来,所以选择上的LDEP方案。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2024-5-21 06:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
OKRVO 发表于 2024-5-20 23:26
亮哥,我们是在当地用了两次VP16,原本上疗频率按计划是一周两次的,因选择北上加上等床位,10天后孩子又 ...

      看了下你家之前的帖子,前期在你们当地就出现过噬血病情变化,出院就发烧,后期应该也在吃芦可吧?另北上后血浆持续阳性和发烧,北京治疗才考虑LDEP方案,现在全血是有了明显下降,说明是有好转的。二线方案后一定要注意饮食,避免胰腺炎。其他具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
 楼主| 发表于 2024-5-21 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:48
看了下你家之前的帖子,前期在你们当地就出现过噬血病情变化,出院就发烧,后期应该也在吃芦可吧? ...

好的,谢谢亮哥,就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484272
发表于 2024-5-21 06:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
OKRVO 发表于 2024-5-21 06:51
好的,谢谢亮哥,就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。

有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的,注意监测哈。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2328

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2328
 楼主| 发表于 2024-5-21 08:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:56
有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的,注意监测哈。

好的,谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
6岁孩子,大佬帮忙看看目前的状况
目前阶段地塞米松、VP16第四针,新出的基因报告今天的抽血如下,请大佬帮忙看下
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们给个建议
60岁,确诊EB病毒感染,治疗半年后请大佬们
患者是我的妈妈,60岁,在2025年1月份,因为发烧,在卫生院输液一天吃了三天药已好转
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表