快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 832|回复: 6

6岁EB病毒相关噬血,LDEP方案第一次疗后的结果

[复制链接]

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
发表于 2024-5-20 22:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       各位大佬朋友们你们好:麻烦帮忙看看我们已经上了一次LDEP方案,但看刚入院和今天的血浆都没什么变化,不过全血有降,是不是这个方案我们对药物应答效果不是很好啊?麻烦你们帮忙看看,谢谢。


221019cbzooow2vff4u24a.jpeg

221019roqq0333z90d903d.jpeg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2024-5-20 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
之前为什么用LDEP方案?复发了还是什么?
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2024-5-20 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-20 22:49
之前为什么用LDEP方案?复发了还是什么?

亮哥,我们是在当地用了两次VP16,原本上疗频率按计划是一周两次的,因选择北上加上等床位,10天后孩子又有发烧状况,各项检验结果出来后友谊医院认为有复发迹象,只是指标还没显现出来,所以选择上的LDEP方案。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2024-5-21 06:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
OKRVO 发表于 2024-5-20 23:26
亮哥,我们是在当地用了两次VP16,原本上疗频率按计划是一周两次的,因选择北上加上等床位,10天后孩子又 ...

      看了下你家之前的帖子,前期在你们当地就出现过噬血病情变化,出院就发烧,后期应该也在吃芦可吧?另北上后血浆持续阳性和发烧,北京治疗才考虑LDEP方案,现在全血是有了明显下降,说明是有好转的。二线方案后一定要注意饮食,避免胰腺炎。其他具体谨遵医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2024-5-21 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:48
看了下你家之前的帖子,前期在你们当地就出现过噬血病情变化,出院就发烧,后期应该也在吃芦可吧? ...

好的,谢谢亮哥,就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455807
发表于 2024-5-21 06:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
OKRVO 发表于 2024-5-21 06:51
好的,谢谢亮哥,就是纠结于这个血浆没啥变化比较担心。

有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的,注意监测哈。
回复

使用道具 举报

12

主题

103

帖子

2302

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2302
 楼主| 发表于 2024-5-21 08:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-5-21 06:56
有些在化疗后几天或一周后才会变化和转阴的,注意监测哈。

好的,谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

热门推荐
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型),三岁发病,近40年病史的简要记录
山东43岁慢性活动性EB病毒感染患者(皮肤型
今年是2022年了,我已经43岁了,就简单的说说病史吧。父母说从我从小时候的三
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
8岁eb病毒三年了载量高,反复发烧
我儿子8岁,三年前确诊传单,高烧,39.8,淋巴结肿大,嗓子有痰红肿,眼睛肿,治疗后
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表