快捷登录

噬血细胞综合征之家

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 儿童嗜血细胞综合征患者的妈妈，找病友群
返回列表 发新帖
查看: 3485|回复: 1

儿童嗜血细胞综合征患者的妈妈，找病友群

[复制链接]
梅梅3

4

主题

30

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2023-10-24 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好，我儿子开始在西安怀疑嗜血，医生说是往嗜血发展，用了药阻断发展了，可是孩子出了ICU还是发烧。现在我们到北京检查后确诊了嗜血，铁蛋白5000多，还在涨，转氨酶1000多，nkcd25检查还没有出了，明天要做基因检测，说是EB病毒阳性。如果现在有在北京看嗜血病的病友，麻烦拉我进下群，我想和大家多交流经验下。我带孩子现在在北京诊疗中，谢谢了。
回复

使用道具 举报

亮哥

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
484032
发表于 2023-10-24 12:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       额。。。，你当时不是说你家不是噬血吗，然后就退群了。这会怎么又成了噬血了？可以先加噬血病友群的管理员，他拉你进群，微信号：19150153817
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的问题？
2岁宝宝eb嗜血，eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗，UNC13D杂合，期间无需化疗
12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁，求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症，治疗化疗第5次药量减少，打完针的第三天再次复发开始发烧，前面
新病友 加 微信病友群 的 链接 —— 进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！ 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医院，有经验的病友或家属能给点建议？
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热，地方转北人医
大家好，我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属，患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧，请大神帮忙看下？
六岁十个月噬血细胞综合征，治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况，2026. 2.14去医院检查，2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后复发，后期注意事项？
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征，一年后
我们家孩子12岁，2023年4月份出现发烧，皮疹，肝脾大，关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮忙看看
23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮
孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢
儿童噬血移植后5年，前来报道
儿童噬血移植后5年，前来报道
2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 —— 病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日，北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会，邀请了一
2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先生祝福！
2026年马年噬血病友论坛新春贺词，来自鱼先
亲爱的病友们，大家新年好！ 今天是马年正月初十，“十全十美”的好日子。
返回列表 发新帖
高级模式
B Color Image Link Quote Code Smilies
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家  |网站地图

GMT+8, 2026-3-5 05:39 , Processed in 0.132785 second(s), 27 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表