EB病毒阳性的T淋巴组织病变

PDDTF

       妈妈在2026年清明节前后开始脖颈四周淋巴结肿痛，在这之前她说晚上盗汗非常严重经常打湿衣衫，再往前她说有数月时间喉咙痛和断断续续的低烧。她一直按普通炎症和发烧症状在社区医院挂水或者吃药。
       清明节后带妈妈去做了一个颈部B超，发现淋巴门消失的情况。就到医院做了淋巴结穿刺及病理检查，根据免疫组化和免疫分型报告及PET-CT结果。医生诊断为EB病毒阳性的淋巴细胞（T细胞）增值性疾病。5月份住院的时候，妈妈已经全身多处淋巴结肿大（颈部，腋下，腹股沟，纵隔等）。住院期间注射地塞米松和阿昔洛韦。两周后，淋巴结缩小EB病毒载量降低（E3级别）。遂出院继续口服阿昔洛韦和泼尼松。复查期间，因EB病毒载量升高（E4级别），医生调整为服用伐昔洛韦和泼尼松。出院之后的一段时间内妈妈一直没有发烧，医生就让泼尼松减半服用。但是减量后第二天妈妈就开始发烧，服药后能退烧。将该情况告知医生后，医生又让把泼尼松恢复原剂量。但是之后就一直维持早上发热，服药后退热这个状态。
       6-7月之间有一段时间复查EB病毒载量显示已经阴性了，医生又停了伐昔洛韦。改为口服泼尼松和环磷酰胺。到了8月份的时候，妈妈出现了高热寒战的现象，我立即把情况告诉了医生，医生又安排了住院。
      一开始还是注射地塞米松，退热后因为血小板降低的厉害，把环磷酰胺也停了。改为口服甲泼尼龙和阿伐曲泊帕，血小板回升后停用了阿伐曲泊帕。但是这时候妈妈的EB病毒载量已经到了很高的E5级别。我咨询了医生，医生说唯一可行的疗法就是造血干细胞移植，重建免疫系统。但是其费用和风险我们都无法承担。
      这次住院医生还做了支气管镜，发现肺部有肺孢子菌/巨细胞病毒？和新冠病毒。于是把伐昔洛韦改为注射更昔洛韦，并服用复方新诺明片和先诺特韦片/利托那韦片（短期五天）组合。
现在妈妈还在医院，目前没有发热，体征平稳。
      后续我会继续更新帖子，也欢迎大家留言和分享，谢谢大家！