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噬血细胞综合征之家

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是不是嗜血反复?现在什么情况?

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发表于 2023-11-24 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东潍坊
我妈54岁,10月27号去北京圣马克和友谊医院评估嗜血,结论是嗜血稳定,回来后重点控制原发病系统性红斑狼疮。同时10月27号报了肠梗阻,开始禁食禁水,11月11号大便颜色从黑绿色,变成了黑红色,17号直接开始便血,同时伴有发烧,用了止血的针后11月21号血便变成褐色的,23号开始又变成黑绿色。他从1月过敏引起消化道出血后就一直拉肚子肚子疼,并且一直低蛋白血症(蛋白从肠道丢失)肠壁很遭脆,肠道情况一直不是很好,北京大学人民医院风湿科说她是红斑狼疮累及肠道。现在针对嗜血和狼疮是40mg的甲泼尼龙,卢克替尼一次2片,一天2次。一发烧就加一支地塞米松,加了地米后白介素6和c反应蛋白有明显下降,体温也有降低,前天开始不发烧了(发烧时是间断性的),从她血便开始c反应蛋白,铁蛋白,白介素6一直在涨,血小板每天掉四五个,五六个。大佬帮忙看下检查结果?


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发表于 2023-11-24 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
现在的指标一般,发热,血项下降,铁蛋白升高,有噬血反复的迹象,肠道出血也比较麻烦,肝功能升高,有巨细胞病毒也需要对症治疗,总体问题还是比较多的
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发表于 2023-11-24 19:33 | 显示全部楼层 中国四川成都
      看了你家相关的检查,我个人认为主要问题还是原发病红斑狼疮的问题,噬血方面也有一定复发趋势,但是还不明确,建议再查个细胞因子全套,以更精准判断现有病情。另病人感染情况也比较复杂,有真菌和巨细胞病毒感染,再加上之前病史及长期药物导致的肠道问题,从病人年龄综合看来,是存在治疗上的难度的,这种只有看后期保守治疗的效果了。具体请以权威医生临床诊治为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-11-24 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
亮哥 发表于 2023-11-24 19:33
看了你家相关的检查,我个人认为主要问题还是原发病红斑狼疮的问题,噬血方面也有一定复发趋势,但是 ...

好的,亮哥,我会完善下检查,再来判定
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 楼主| 发表于 2023-11-24 19:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
菜菜子12 发表于 2023-11-24 18:55
现在的指标一般,发热,血项下降,铁蛋白升高,有噬血反复的迹象,肠道出血也比较麻烦,肝功能升高,有巨细 ...

好的,明白了
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发表于 2023-11-24 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
巨细胞病毒量将近6次方了,很高,存在大量激素与感染风险的矛盾。有血细胞减少,凝血功能障碍,肝功能异常,铁蛋白升高,如果趋势仍走下坡路,可能提示复发,再完善其他细胞因子scd25这要看医生对症处理的效果了。狼疮累及肠道的治疗措施建议同时参考更权威医院意见。
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