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噬血细胞综合征之家

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34岁女,2023年10月初确诊eb噬血,半月后指标恢复正常出院,11月噬血复发再度入院。

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发表于 2023-11-29 00:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西
1、噬血类型:成人EB病毒感染 噬血细胞综合征

2、确诊过程:从2021年注射第一针北京科兴新冠疫苗后陆续出现身上长皮疹,淋巴结肿大,发热现象,后续皮疹和淋巴结肿大症状自行消退,发热现象还是一直断断续续,期间辗转去过本地和省城好几家不同的医院问诊,均被当作身体有炎症来治疗(吃布洛芬退烧打消炎药水护肝药),自那以后发热现象会经常反复,好转一段时间后又会再次发高热几天;直到2023年9月底高热持续不退再次进了本地县级医院,这次医生让抽血验了血常规,三系降低得厉害,察觉到情况不对立即转入省会医院,入院后医生说疑似噬血细胞综合征,具体情况要看检查结果。后续检查报告如下,三系低,脾大,eb病毒值5次方,sCD25结果5154U/ml,NK细胞活性1.7%,首次pet-ct检查结果正常,未发现淋巴瘤,都是在发病期做的检查。

3、后续诊治:首次确诊eb噬血住院期间(10.5-10.20),均是以注射地塞米松配合护肝护胃的点滴来治疗,期间没有打依托泊苷。注射激素控制病情后,血常规指标恢复,eb病毒载量降到正常范围,医生就说可以出院了,但是后期可能会复发,需要定期复查血常规和eb病毒。

4、复发:10月20号在医生的建议下出院后,在家服用醋酸地塞米松片7mg规格(首周每日吃10片,医生让每两周减半,后减到5片时噬血复发了)、护肝药和钙片,仅过去一个月左右的时间,于11月18号再次发高热不退,在本地医院测了血常规和eb病毒,三系再次下降,eb病毒值回升到5次方,再次去到省城医院先稳定病情(后续考虑北上),这次复发后主治医生直接建议做骨髓移植,考虑病情发展较快,医生又提议再做了一次pet-ct,这期间在服用芦可替尼(早晚各一片)不到一周,pet-ct检查报告昨天出来了,这次的检查结果上看到好多个“淋巴瘤”字样,如果有大神能看懂可以帮忙解答一下大概是什么情况。复发到现在仍然没有打依托泊苷,医生说要等全部结果出来了再考虑下一步的治疗方案,并且说是不论采取何种方案,最后的结果都是建议骨髓移植,又说即使移植也有很多风险和并发症,结果好坏都是未知数。


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发表于 2023-11-29 07:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
这病只有北京友谊医院王昭,王晶石专业,打了疫苗,看来免疫不正常的人不能打这个疫苗
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 楼主| 发表于 2023-11-29 08:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
安达 发表于 2023-11-29 07:50
这病只有北京友谊医院王昭,王晶石专业,打了疫苗,看来免疫不正常的人不能打这个疫苗

是的  疫苗可能是一个诱因
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发表于 2023-11-29 08:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
等亮哥给你看看,提提建议,
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发表于 2023-11-29 08:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
zmz 发表于 2023-11-29 08:32
是的  疫苗可能是一个诱因

有条件就去北京友谊医院看看,毕竟年轻,一般大医院对这个病都不是太了解
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 楼主| 发表于 2023-11-29 08:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
安达 发表于 2023-11-29 08:34
等亮哥给你看看,提提建议,

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 楼主| 发表于 2023-11-29 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
安达 发表于 2023-11-29 08:36
有条件就去北京友谊医院看看,毕竟年轻,一般大医院对这个病都不是太了解

嗯嗯,等噬血控制住了,病情稳定些考虑去北京友谊
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发表于 2023-11-29 10:21 | 显示全部楼层 中国四川达州
先问下:你家PETCT结果,有多个部位考虑淋巴瘤的问题,不知道对其组织有没有做进一步的病理活检?有活检结果吗?
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 楼主| 发表于 2023-11-29 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
亮哥 发表于 2023-11-29 10:21
先问下:你家PETCT结果,有多个部位考虑淋巴瘤的问题,不知道对其组织有没有做进一步的病理活检?有活检结 ...

还没有做活检,血小板偏低
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发表于 2023-11-29 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
zmz 发表于 2023-11-29 10:51
还没有做活检,血小板偏低

       反正你家这情况,即使没有淋巴瘤,成人EB病毒相关噬血已经够复杂了,而且再涉及后期复发,感染细胞又是B/T/NK全系感染,以成人来看,基本上只有移植才能痊愈了。建议还是有机会的情况下尽量去权威医院,以获得更大的治疗生存机会。加油!
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发表于 2023-11-29 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
主要还是成人eb噬血的问题,是比较麻烦的,eb病毒感染各个细胞,一般需要通过移植来治愈,移植风险也比较大,只能尽力治疗,能去北京的话尽量去
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发表于 2023-11-29 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
去友谊医院,成人EB噬血大概率要移植。但友谊医院能给你最大的生存概率。
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 楼主| 发表于 2023-11-30 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
亮哥 发表于 2023-11-29 19:10
反正你家这情况,即使没有淋巴瘤,成人EB病毒相关噬血已经够复杂了,而且再涉及后期复发,感染细 ...

好的,感谢!
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 楼主| 发表于 2023-11-30 12:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
菜菜子12 发表于 2023-11-29 19:28
主要还是成人eb噬血的问题,是比较麻烦的,eb病毒感染各个细胞,一般需要通过移植来治愈,移植风险也比较大 ...

好的,感谢!
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 楼主| 发表于 2023-11-30 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西宜春
火哥小白 发表于 2023-11-29 20:24
去友谊医院,成人EB噬血大概率要移植。但友谊医院能给你最大的生存概率。

好的,感谢!
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发表于 2023-12-4 21:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
zmz 发表于 2023-11-29 10:51
还没有做活检,血小板偏低

我们当时做petct ,显示肝脾两者代谢异常高并怀疑淋巴瘤,后来做了2次骨穿,结合其他方面的检查后,医生说排除淋巴瘤,但是确诊噬血。现已移植。经历仅供参考。
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 楼主| 发表于 2023-12-5 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
Ten 发表于 2023-12-4 21:09
我们当时做petct ,显示肝脾两者代谢异常高并怀疑淋巴瘤,后来做了2次骨穿,结合其他方面的检查后,医生 ...

好的,谢谢!
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