快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3476|回复: 17

56岁我母亲不明原因噬血,目前还在ICU,大家帮忙给点意见

[复制链接]

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
发表于 2023-12-31 15:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
       我妈妈从去年底出现水肿发热问题,皮肤痒住院检查纠正后出院。今年出现皮肤痒的情况也是在医院检查打了止痒的针(还挺贵)后缓解,但是断断续续食欲不佳,逐渐消瘦无力,11月份乏力加重,且出现幻视情况,入院做了纠正,但是检查原因不明,遂转入省城医院,以下为省城医院总结的患者说明。皮肤红色苔藓样斑片瘙痒1年前患者无明显诱因出现全身水肿,以四肢主,伴全身乏力,间断有发热,最高体温达 39.0°C,无意识障碍,无恶心、呕吐,无腹痛、腹泻,无咳嗽、咳痰,就诊于当地医院,予以利尿后水肿消退,未明确诊断。7月前出现皮肤盛痒不适,就诊于我院皮肤科,亦未明确诊断。

       此后因相同症状反复于当地医院佳院治疗,具体治疗不详。20余天前全身水肿、乏力较前加重,伴胸闷、气短,咳嗽、咳痰,为白色粘痰,食纳差,幻视,就诊于宝鸡市中心医院,诊断:脓毒症 重症肺炎 泌尿系感染、贫血、血小板減少、多浆膜腔积液、重度营养不良,予以住院治疗,具体治疗方案不详,后效果不佳,遂于12月16日转至我院急诊就诊,急诊予以完善相关检查,予莫西沙星抗感染、输血纠正贫血、利尿、强心、营养支持及稳定内环境等治疗后,复查胸部CT:与2023-12-16日片相比:1、双肺炎性渗出,左肺渗出较前加重;新发左侧少量气胸;右肺上叶前段肺囊肿;双侧胸腔积液,较前明显减少;纵隔多发稍大淋巴结,较前稍增大。2、心影大,心包积液;肺动脉主干增宽,较前变化不著。考虑病情加重,现为进一步诊治,以“重症肺炎”之诊断收住我科。发病以来,精神差,食纳差,体重下降约5kg。

       目前在重症监护科也已经7天了,刚进后医生怀疑淋巴瘤噬血细胞综合征,开始做检查(petct,骨穿,外送检查等)。

       23-26这几天用了乌司他丁等药物控制炎症,输蛋白,血液净化等,做检查。从27日开始进行激素(甲泼尼龙)和丙球治疗(当天后面医生说叫不醒病人了,呼吸变缓,肺部感染疑加重,血压低,当天就进行了气管插管555555,并且用了各种升压药维持)。医生说这几天可能炎症风暴能不能崩住很关键。28日情况较稳定,继续激素(甲泼尼龙和地塞米松)和蛋白治疗,做了血浆置换。末梢循环不太行,四肢有淤青花斑。开了很多去甲肾上腺素和多巴酚丁胺。

       29日凌晨5点发烧到40,当天进行了血浆置换,抗生素、激素(甲泼尼龙和地塞米松)和球蛋白。同用了很多去甲肾上腺素和多巴酚丁胺,末梢循环问题加重。30日情况较稳定,骨穿结果出来了有噬血细胞100%确诊,末梢循环不好的情况有所改善, 妈妈有点意识了。依然用了很多强心的药物,激素和球蛋白等,进行第三次血浆置换。医生说准备开启上化疗了,用了vp16依托泊苷。

       一直到今天目前情况比较稳定,ICU给的药太多了,我也不知道什么是重点,这几天各种百度和论坛才总结了一下。目前骨穿活检结果未出,外送结果未出,医生还是怀疑淋巴瘤大一些,附上一些今天的检查结果和之前的一些检查结果大家帮忙看看,看能否给点意见,感谢。


IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg

IMG_3474.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2023-12-31 17:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这些检查结果,只能说符合噬血的危重表现,建议先积极配合医生抢救生命。后期需进一步检查排除淋巴瘤等诱因,不知道你家做宏基因病原学检测没有,这个检测是针对细菌、病毒等检查的。总之一句话,你家很多检测不完善。成人前期不明原因噬血,一定要找有经验的医生判断,才能更精准的给予对症治疗。具体先请以医生临床判断为准,加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2023-12-31 17:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
在ICU的话就看医生怎么处理当前的病情,再做相关检查确认何原因的噬血!如果当前医院治疗不理想要赶紧找更高级的医院就诊!祝早日康复
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
亮哥 发表于 2023-12-31 17:02
你家这些检查结果,只能说符合噬血的危重表现,建议先积极配合医生抢救生命。后期需进一步检查排除淋 ...

谢谢,目前骨髓穿刺活检结果还没出来,上次外送的皮肌炎结果是灰度还在会诊确认;NK细胞活性降低3.5%;scd25 1800多;细菌病毒检测在积极做,说查出来几个已经对应做抗生素治疗了。目前说还有个最大的问题就是循环不好,四肢水肿和淤青厉害,但是不输液体的话血压就会降,所以只能先水肿着保血压。
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
听涛观海 发表于 2023-12-31 17:52
在ICU的话就看医生怎么处理当前的病情,再做相关检查确认何原因的噬血!如果当前医院治疗不理想要赶紧找更 ...

刚刚医生说结合最近几天的情况来看,可能没有什么预后了。现在这几天的一系列治疗下来看着维持住了,但是可能会随时出现问题,好转的希望真的没有了吗,今天又要做第四次血浆置换
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2023-12-31 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
PNUCD 发表于 2023-12-31 18:09
刚刚医生说结合最近几天的情况来看,可能没有什么预后了。现在这几天的一系列治疗下来看着维持住了,但是 ...

指标逐渐好转的话,是有希望的,可以查下有没有eb病毒
回复

使用道具 举报

0

主题

239

帖子

3052

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3052
发表于 2023-12-31 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 荷兰
PNUCD 发表于 2023-12-31 18:09
刚刚医生说结合最近几天的情况来看,可能没有什么预后了。现在这几天的一系列治疗下来看着维持住了,但是 ...

医生说话没有好听的,先别慌,什么治疗矛盾都让他们自己权衡去,你就积极配合治疗。这前面一顿折腾操作,最后上了化疗估计管点用了,噬血细胞综合征不化疗就压住风暴的不多。最前面描述的看着像免疫系统疾病,淋巴瘤什么的后面陆续会排查的。
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 18:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
兴高不采烈 发表于 2023-12-31 18:44
医生说话没有好听的,先别慌,什么治疗矛盾都让他们自己权衡去,你就积极配合治疗。这前面一顿折腾操作, ...

医生也说现在有点矛盾,但是目前这样做下来看也是维持住了,血象里面红细胞还上升了,血小板降低(应该昨天化疗原因),甘油三脂、铁蛋白、降钙素原、BNP都下降了。不好的是白细胞(不知道是不是输了白蛋白的原因)和白介素6上升了
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
菜菜子12 发表于 2023-12-31 18:37
指标逐渐好转的话,是有希望的,可以查下有没有eb病毒

EB病毒貌似只查了这个,这个是没有吗

IMG_3478.jpeg

回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
发表于 2023-12-31 19:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
同在交大一附院治疗。已经从icu转到血液科了
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
乌云先生 发表于 2023-12-31 19:22
同在交大一附院治疗。已经从icu转到血液科了

真好,加油。你家是什么情况呀
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

92

积分

注册会员

Rank: 2

积分
92
发表于 2023-12-31 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
PNUCD 发表于 2023-12-31 19:25
真好,加油。你家是什么情况呀

目前还在一附院住院。不知道你在哪个群里。
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
发表于 2023-12-31 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江哈尔滨
有可能是某种疱疹病毒或者其他感染吧,现在看淋巴细胞反应性增生不像淋巴瘤,但是起了红疹子又有点像,先做ngs看看,还有可溶性cd25,他和血清铁蛋白的比值也算是参考是否为淋巴瘤
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
.... 发表于 2023-12-31 19:38
有可能是某种疱疹病毒或者其他感染吧,现在看淋巴细胞反应性增生不像淋巴瘤,但是起了红疹子又有点像,先做 ...

scd25医生说结果出来了1800多手机给我看的,今天说还要做个什么rt的检测,还要签字,那会没记住。
回复

使用道具 举报

4

主题

20

帖子

300

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
300
 楼主| 发表于 2023-12-31 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
.... 发表于 2023-12-31 19:38
有可能是某种疱疹病毒或者其他感染吧,现在看淋巴细胞反应性增生不像淋巴瘤,但是起了红疹子又有点像,先做 ...

好的,谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

6

帖子

375

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
375
发表于 2024-1-1 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江
PNUCD 发表于 2023-12-31 19:53
scd25医生说结果出来了1800多手机给我看的,今天说还要做个什么rt的检测,还要签字,那会没记住。

看起来scd25不高啊,还是继续看医生怎么说吧,1800都没到噬血细胞综合征判断标准,从比值看有点不像淋巴瘤,当然还是看其他检测结果和医生判断
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2024-1-1 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
菜菜子12 发表于 2023-12-31 18:37
指标逐渐好转的话,是有希望的,可以查下有没有eb病毒

eb病毒是正常的
回复

使用道具 举报

3

主题

22

帖子

821

积分

高级会员

Rank: 4

积分
821
发表于 2024-1-4 07:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我也在交大一附院,马上就能出院了,加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表