序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
第六贴主要讲述各项排异,除了友谊医院移植科的治疗,还有其他外院专业科室的介入,尤其是眼睛方面的排异,移植后的病友们一定要多加注意!
12月7日-13日
我突然意识到我好像口排了,这段时间嘴唇总是很干,红彤彤的,动不动就会裂开。这两天吃饭的时候,总感觉上牙膛起小泡,大概半天就会自行下去,但是起泡的那一块仿佛破了,很红,再碰到就有点疼。而且很奇怪的是,一吃饭就起。我打算好好用康复新液漱口,哦~我的美洲大蟑螂~
再过一周又要去北人复查眼排,前段时间发现那里还有个口排专业门诊,想顺带看一下嘴巴。
12日上午按照惯例去血液科门诊复查,血项还是老样子,虽然白细胞稳住了,但中性粒掉到了1.32,稳妥起见又挨了一针。另外以后可以两周来一次血液科了。最近不知道为什么,血磷一直高,已经升高到1.82了,之前抽血查了甲状旁腺素,也做了尿检,都没问题,我的血钙也正常。心里有些不安,下次挂个内分泌科看看好了。
肝功能也依旧不太好,估计还在肝排,谷丙47,谷草71.4,谷氨酰转肽酶205,数值目前靠药物控制住了,继续吃药吧~我还有个疑问,为什么我的甘油三酯会高?!居然有2.44,好长时间了,也没有吃油腻的东西,到底怎样才能降低它。13号嵌合率和EB病毒检测的结果都出来了,骨髓嵌合率升到了100%,病毒也都是未检出,可喜可贺~
最近的食欲不太好,仿佛不会饿,看到饭就很烦,想吃的基本都是零食,但是还是为时尚早。真的想吃方便面、大煎饼、兰州牛肉面……算了,想都不要想。所以身体你要快点好起来啊,我要和我的家人出去吃饭。
眼排很难受
大家移植后如果出现了眼睛不适,一定要及时去看,不要拖,特别是出现眼睛分泌物增多(我当时多到黏在一起睁不开眼),有异物感这类症状的时候。如果不及时处理,眼睛里面会长一层伪膜,时间久了会形成瘢痕,导致干眼症。我第一次感觉眼睛不适其实是在仓里刚回输后不久,出仓后用好几种眼药水压下去了,可是也就过了一个月就又再次出现了眼睛不适,磨得睁不开,甚至眼出血,一直按照结膜炎被诊断的,但用了开的眼药水和眼膏都没用。
偶然间我发现了北人的眼排门诊,立马挂号去看。第一次去的时候抢不到号就先挂了个普通号,普通科室的大夫当即就发现我眼睛有问题,给我申请了眼排门诊加号。经过医生的辨别,我当时已经是眼排后期了,形成了大量的伪膜,滴过有麻药成分的滴眼液后,医生把我的眼皮翻开,用镊子撕掉了上下眼睑的部分伪膜,才让被异物感折磨数日的我得以解脱。后来就是按照遗嘱用滴眼液及眼药膏,并定期复查监测眼压。
另外眼排是一个长期的过程,很可能会反复,所以一旦出现就要定期复查,严格遵医嘱。
12月14日—20日
2023年12月18日下午到北人就医,我上周一早上六点一口气在公众号抢了三个号,分别是,内分泌科,口腔和眼科。每次抢号就跟打仗一样,我迫切的想把我顾虑的各种问题搞清楚,半天看三个科室是我的体力极限。
1、内分泌主要想咨询下血磷超标的问题,挂了副主任医师号,沟通后了解到应该是长期服用抗菌药造成的,目前1.82的数值还可以,我的血钙也没有降低,如果到2以上,或者连续半年都高再来复查就好。无需用药,日常正常饮食即可,不用太过担心。
2、口腔科这次挂了知名专家郭惠杰老师的号。她就看了我嘴里一眼就判定出我就是在口腔排异。我两侧口腔黏膜呈网格状,同时上牙膛又有起泡的症状,这都是典型的口排症状。另外我的黑舌头也还没有好,嘴唇近期也干裂脱皮严重,刷牙的时候很疼。拿出我记录症状的小本本逐条跟大夫一通输出后,医生给开了两款漱口水,一个是常用的碳酸氢钠,另外一个是单独配的(生理盐水里加入了庆大霉素和地塞米松)。三周复查。
3、眼科是来复查眼排的。最近眼睛感觉还可以,没有特别的不适。结果医生一检查发现我左眼又开始排异了,氟米龙和环孢素滴眼液继续用起来,三周复查。
指甲更替
在北京友谊医院出仓后不久,我的指甲就开始变化了,新指甲与旧指甲出现了明显的分层,起初只觉得神奇,后期随着旧指甲逐渐变短,发现这指甲是越发的难用,分层的地方总是会翘起来,穿个衣服不停的勾丝,连个包装也扣不开。终于,在回输110天左右的时候,指甲已经全部更换完成。新的指甲凹凸不平的,但是用起来真是顺手多了。
(未完待续) |