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噬血细胞综合征之家

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三岁七个月女儿,激素治疗三周复查结果,请各位大佬帮忙看下复查结果?

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发表于 2024-5-9 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
孩子发烧三天不退确诊嗜血细胞综合征。4月11日入院检查后先用阿奇霉素联合头孢派酮舒巴坦钠抗感染,帕拉米韦抗病毒治疗。4月12日下午骨穿结果回报骨髓图片可见嗜血细胞,所以用甲泼尼龙琥珀酸钠冲击治疗。13日转院至儿童医院用美罗培兰抗感染,地塞米松抗炎,目前采用的是激素治疗,效果还可以。4月20日出院。出院后早晚两次地塞米松片,每次一片。上周减量为每日两次,每次一片。今天第二次复查检查结果显示肿瘤坏死因子偏高。这是什么意思?目前B超显示肝肿大。还有一些其他的血液检查数值,麻烦各位大佬看看现在我们家女儿恢复如何?还有什么建议?希望各位大佬不吝赐教,谢谢。第一次发帖经验不足,请见谅。


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论坛元老

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发表于 2024-5-9 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       肝脏还有些肿大,其他血常规、铁蛋白、凝血基本上正常,肝肾功个别指标略高一点。整体看上传的结果还是不错的,噬血治疗后好转并缓解。但是噬血尽量要找到引起的原因,还有基因等检测结果如何,都是很关键的。其他具体遵医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-9 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
亮哥 发表于 2024-5-9 19:08
肝脏还有些肿大,其他血常规、铁蛋白、凝血基本上正常,肝肾功个别指标略高一点。整体看上传的结果 ...

亮哥好,基因结果出来了,没有问题,排除原发性。今天看到肿瘤坏死因子数值偏高,有些紧张,因为在治疗初期这个数值是正常的。
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发表于 2024-5-9 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血是一个表现特征病所以叫噬血细胞综合征,引起这个特征的原因得查到才能治疗这个引起原因的病,目前结果其实很不错了,坏死因子虽然偏高但也是治疗过程中常伴有的情况!预祝早好!望能尽快查到噬血原因
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发表于 2024-5-9 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
高一点点不碍事,可以定期复查下,检查总体都还好,噬血应该稳定的
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 楼主| 发表于 2024-5-10 17:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
漂泊 发表于 2024-5-9 20:38
噬血是一个表现特征病所以叫噬血细胞综合征,引起这个特征的原因得查到才能治疗这个引起原因的病,目前结果 ...

好的,谢谢您,看到数值不正常就各种担心。
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 楼主| 发表于 2024-5-10 17:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2024-5-9 20:54
高一点点不碍事,可以定期复查下,检查总体都还好,噬血应该稳定的

嗯嗯,好的,谢谢您
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