快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 8岁孩子，怎么才能确诊是不是慢活EB？

发新帖

查看: 6014|回复: 16

8岁孩子，怎么才能确诊是不是慢活EB？

2 主题	3 帖子	233 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 233

发消息

发表于 2024-1-3 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东聊城

孩子持续高烧不退，发烧2周了。肝脾肿大，眼睛肿，淋巴结肿大，肺炎，下肢凹陷型水肿，EB病毒2.53X10的5次方，吃不下饭。现在在我们省城医院住院第二天，医生怀疑是慢活EB，做了磁共振，显示孩子脑子里有病毒，不知道是死的还是活的，医生建议做化疗来抑制，有必要做化疗吗？

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27800

发消息

发表于 2024-1-3 23:06 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

慢活：是慢性活动性EB病毒感染（CAEBV）是一种由EB病毒引起的医学临床上少见但致病性极高的重症疾病。病人的主要表现是慢性或反复性的传染性单核细胞增多症症状，包括持续或间断性的发热、周身淋巴结进程式肿大、肝脾肿大、肝功能异常、血小板减少、病毒性肺炎、肾衰竭、中枢神经系统侵犯、蚊虫叮咬过敏等全身性病程症状

回复

使用道具举报

23 主题	7132 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 27800

发消息

发表于 2024-1-3 23:07 来自手机 | 显示全部楼层中国山东

慢活eb不太好确诊的，尤其地方对于这个还是相对差点。尽早去北京找最权威专家看看吧

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2024-1-3 23:09 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

eb病毒可以化疗，你家情况需要化疗vp16，或者ldep脑部入侵很迅速的得及时治疗。这个化疗不是那种大化疗不必太多顾虑

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11616

发消息

发表于 2024-1-3 23:10 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

建议北上，你们哪儿医院治不来这个病的

回复

使用道具举报

0 主题	370 帖子	5185 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5185

发消息

发表于 2024-1-3 23:25 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

慢活确诊非常严谨，需要权威专家评估，就算省级最好的医院都不一定搞定的了，有条件还是北上看看，祝福顺利

回复

使用道具举报

1 主题	100 帖子	2205 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2205

发消息

发表于 2024-1-3 23:40 来自手机 | 显示全部楼层中国福建福州

慢活是临床诊断，但病理诊断是eb病毒t细胞增值疾病。可以取淋巴结或骨髓活检，寄北京友谊张燕林主任看。如果我是你，不管是否北上，一定都会做这一步。

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	606 积分

Rank: 4

积分: 606

发消息

发表于 2024-1-4 07:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

尽快来北京吧，找血液科大夫看。找北京友谊医院、北儿做一个系统的检查，慢活eb是要取淋巴节活检的来确诊的

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-1-4 12:36 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢活eb的确诊还是比较麻烦，有条件可以北上排查下

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	29 积分

Rank: 1

积分: 29

发消息

发表于 2024-1-10 20:37 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

慢活eb病毒干细胞移植用自体行吗，求解

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2024-2-3 18:15 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

菜菜子12 发表于 2024-1-4 12:36
有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢 ...

你好，昆明哪家医院看eb病毒感染强一些呢？病毒dna都只测全血，没有血浆

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-2-5 22:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

IVPWJ 发表于 2024-2-3 18:15
你好，昆明哪家医院看eb病毒感染强一些呢？病毒dna都只测全血，没有血浆

昆明感觉都差不多啊

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-2-5 22:24 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

BJMNZ 发表于 2024-1-10 20:37
慢活eb病毒干细胞移植用自体行吗，求解

自体治疗这个没用的

回复

使用道具举报

0 主题	3 帖子	51 积分

Rank: 2

积分: 51

发消息

发表于 2024-2-8 00:26 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-2-5 22:24
昆明感觉都差不多啊

我家在云大医院看，感觉不怎么专业，您有什么好的推荐？

回复

使用道具举报

那笑容是夏季

1 主题	6 帖子	159 积分

Rank: 2

积分: 159

发消息

发表于 2024-3-16 23:07 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2024-1-4 12:36
有肿大的淋巴结可以活检排查下，还要检查eb病毒感染的淋巴细胞亚群，必要时腰穿查下脑脊液有没有eb病毒，慢 ...

北上检查的话，地方医院的检查可以参考吗？还是需要重新检查！

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-3-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

IVPWJ 发表于 2024-2-8 00:26
我家在云大医院看，感觉不怎么专业，您有什么好的推荐？

我家以前在四十三医院，也不行，后面北上了

回复

使用道具举报

16 主题	9020 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33339

发消息

发表于 2024-3-18 19:55 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

那笑容是夏季发表于 2024-3-16 23:07
北上检查的话，地方医院的检查可以参考吗？还是需要重新检查！

也要重新检查的，看最新的结果

回复

使用道具举报

热门推荐

孩子停药3年半，准备打疫苗需要注意什么？: 患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征（发病时年龄1岁6个月），住院期间复发一次

XIAP基因突变，1岁宝宝4个多月贫血复发: 4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性，被医院判定为自免溶，后经基因检测为XIAP。服用

33岁，EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后: 大家好，我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征，25年4月份在浙江移植后，本以为能

康复近5年病友的国庆心声：从危急治疗到校: 又到一年的国庆，看着窗外飘扬的国旗，想起孩子患病至今已经快5年了，心中满是

X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR（母亲XIAP杂: 此分享是小病友治疗后反馈信息，由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥讨论后慎

3岁eb病毒嗜血，半年复查结果eb病毒全血，: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7，中性粒1

咨询打预防针的问题，大佬说下经验呢？: 很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原

8岁，慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞: 上海华山医院活检切片，后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多

公益线上茶话会王旖旎主任解惑15岁、26岁: 北京安贞医院血液科王旖旎教授就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问，

帮我看一下我媳妇儿血项，是否存在噬血复发: 我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征，治疗回复后去北京友谊医院评估，大夫也说

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-4-20 09:55 , Processed in 0.189431 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表