风湿引发的噬血稳定后，选哪个治疗方案？

题序 · 发表于 2024-1-5 21:09

大家好，妹妹2022年得了急性肝衰竭，23年7月得了TTP，23年12月确诊噬血细胞综合征。我们当地医院和友谊医院都考虑这三次疾病与风湿免疫有关。目前噬血得到了控制，相对稳定。今天医生说了两个治疗方案，防止噬血复发。一是化疗（医生说妹妹年轻，化疗会影响生殖系统），二是有一个用新药单抗，目前还在实验阶段（因为还在实验阶段，就比较担心）。想请问各位朋友，哪种质量方案比较好。或者两种方案都不选，噬血稳定后再去北京协和医院看看。图片是这两天的化验报告。

兴高不采烈 · 发表于 2024-1-6 11:29

化疗是否能上，还需要综合评估，血项提示现阶段感染风险还是较大的。单抗是哪种单抗，拮抗哪种因子，这个要看原发病的具体情况，单抗我认为还是应该考虑副作用的，而且是试验阶段的单抗，别用了单抗不行最后还是上化疗，如果权威医院都没有定论，论坛病友是更没法判断的，你是想做分母还是想做分子，需要慎重。如果噬血已初步控制，我肯定认为延续传统手段为宜。

亮哥 · 发表于 2024-1-6 11:34

兴高不采烈发表于 2024-1-6 11:29
化疗是否能上，还需要综合评估，血项提示现阶段感染风险还是较大的。单抗是哪种单抗，拮抗哪种因子，这个要 ...

楼上大佬已经很明确的告诉你了，如果病人噬血确定是缓解了，在风湿方面的问题，尽量去北京协和医院的风湿免疫科做后期常规治疗的。但是他家这个科室的号是相当的难挂，你先关注下挂号吧。另一种就是如果噬血没有缓解，那就先去友谊医院处理噬血，因为噬血是危及生命的疾病。风湿后期同步治疗。祝好！

王宾宾 · 发表于 2024-1-6 13:23

急性肝衰竭，TTP,看起来都可能诱发嗜血细胞综合征。嗜血细胞综合征一般采用化疗的方式控制过度活化的嗜血细胞，然后在控制原发病的基础上慢慢治愈疾病。目前看嗜血细胞综合征的指标结果比较少，铁蛋白看起来不是很高。目前最重要的是先检查嗜血细胞综合征的情况，看看是不是处于完全缓解的状态，如果有可能快速恶化，可以采用化疗的方式使身体状态慢慢调整回来。如果嗜血细胞综合征已经没有太大问题，那就是治疗原发病的问题，哪个医院病人多，哪个医院权威就去哪个医院，风湿免疫方面的问题肯定是首选协和医院。目前你的肝功指标不好，不知道是不是原发病的问题，尽快找原发病的专业医院诊治，切莫大意，这个问题不解决，嗜血细胞综合征还会卷土重来。

菜菜子12 · 发表于 2024-1-6 17:15

白细胞低，肝功能高要注意治疗，一般风湿噬血后期都是往协和那边靠

阳光灿烂22 · 发表于 2024-1-7 03:56

大佬都说得很清楚了：噬血去友谊，风湿免疫去协和，治疗以医生为准。

William5200 · 发表于 2024-5-19 12:43

你们后续是选择什么方案治疗？