56岁男性噬血合并结核性脑炎，化疗后的正常生活 —— 病友分享

飞天小猪 · 发表于 2024-1-7 13:08

我父亲56岁，在2022年2月底3月初，接种了小口罩疫苗第二针。其实当时他身体有一点感冒，但是老年人都有一点不在意吧，他还是固执的去接种了，然后就开始发烧，当时以为是接种反应没太在意，加上我父亲本身很少生病发烧。身体一直属于非常强壮那种，平时自己扛箱子上楼啥都不在话下，就没当回事。

结果烧了三天，吃布洛芬也降不下去，这个时候他还在用老一辈最错误的办法降温（捂汗、坐的车里吹热空调）。最后在家里人的催促下去了医院，结果就是各项指标全部异常，肝肾功能指标异常，因为白细胞异常当时就被要求做了骨穿，一周的检查后地市医院告知怀疑是噬血细胞综合征。并且明确说了必须送去更好的医院，而且不能拖，因为会死人的，非常感谢地市医院没拿我们练手！然后就是开始找哪个医院治比较合适。

父亲的慈爱.jpg

   因为工作和疫情原因我留在家里，我妈和我爸去了北京，当时第一个想法是去北京天坛医院，毕竟是大医院知名医院，我自己是SLE在北京协和医院看了快十一年，我的主任明确的说了协和医院治这个病没有优势，推荐的是去北京友谊医院，但是因为没听说过，而且医院位置在通州，我父亲害怕被当成小白鼠，内心十分抗拒，并且觉得去了就是家财散尽，人也完蛋，最后还是先去的天坛医院，租的救护车由我妈陪着去的，

   结果在天坛医院住了三天，医生还是建议转到北京友谊医院，当时就差大夫明着说只有友谊医院能治了，我爸也就不挣扎了，大夫都说了也只能听话了。

   去了北京友谊医院之后，王昭老师先是给开的化验，因为不是我跟着去的，我也不清楚具体的项目，但是每一个噬血患者都需要进行详细的筛查以确定病因，噬血最关键的就是确定是什么原因引发的！这很重要，很多人觉得送检那么多样本，花那么多钱，做那么多检查干什么，这是在救命！不找到原因，命是救不了的。大夫也不是神，他看你一眼就能知道病因的话，那大家都不用治了。还做了PetCT，不幸中的万幸我爸他没有癌肿瘤这一类的，当时王昭老师说，他属于噬血细胞综合征里相对来说轻的，这个时候其实也发现结核了，是猿分枝干菌，但是当时这个化验结果存疑，因为这种结核杆菌是在北美才会有的，而且是需要接触到特定的环境才会产生，但是结核我父亲肯定是有的。大夫有跟我们沟通了，结核和化疗不能同时进行，因为两种治疗是冲突的，想救命就只能暂停抗结核治疗。

   然后就是三期的化疗。大概半年吧，我父亲就从友谊医院出院回家了。化疗期间父亲的反应就是吃不下东西去，掉头发消瘦，他属于比较常规的反应，再剧烈的也没有，也是多亏年轻的时候身体底子好。三月中旬去的北京，七月份回的家。当时吃的药也很多，但是回家的时候已经精神状态都恢复的不错了，也能走能自理。但是这个时候我们忽略了一点，其实应该继续抗结核治疗，但是没有人提起来这个事。

   2022年8月份的时候突然又开始高热，而且伴有没有办法停止的打嗝，当时第一反应是复发了，因为我在他得病后搜索过关于噬血细胞综合征的相关资料，明白这个病容易由各种感染引发复发，当时第一反应就是噬血复发了，心里很慌，带着他又前往北京，我们当时是开车前往北京的路上非常不巧遇到了堵车，我父亲一直在发热，我忽略了要给他补充电解质这件事。在车上，他就出现了空手滑手机这种无意识的行为，其实这个时候已经开始脑水肿了。路上，他说想上厕所，在下高速的时候司机带着他去厕所，但是他已经排不出小便了，这个时候他已经无法排便将近四个小时了，我们去友谊医院的急诊科，急诊科的大夫非常不负责的，估计也不太懂噬血，告诉我说他排不出来小便，是因为他喝的水不够，让我灌他喝水，我父亲其实这个时候脑子已经开始不清醒了，我让他喝水他已经开始抗拒，并且说一些话我开始听不懂，但是这个时候我没有意识到，他是开始谵妄了。急诊大夫的处理办法，就是让我们带他回酒店，等到第二天早上再挂血液科进行复查。

北京友谊医院.jpg

   当天晚上我回到酒店后，我父亲就开始出现行为异常，在酒店的窗边站起来就要上厕所，不停的走来走去，说的话是连续的，但没有规律的、无法理解的，并且因为无法小便，他很痛苦，一直在动来动去表情和神态也异常。此时我联系之前的大夫，大夫说，让我早上第一时间带他去门诊进行挂号，抓紧办理住院手续。第二天就是连滚带爬的带着我爸爸住了院，当时是不让我陪床，是开车带我们去北京的司机叔叔进去做的陪护。

   我父亲其实在7月底回到家里之后呢，就食欲不是很好，吃饭吃的比较少。属于一天可能也就吃一顿正常饭量的那种，到八月份开始发烧就不吃饭了，在我们去北京前一周基本上就没怎么吃东西，而住进友谊医院之后也是无法自主进食，因为脑水肿加上低钠，他整个人精神状态非常不好，后来我母亲进去陪护的时候，他还出现过幻视幻听，觉得周围人都要害他，觉得护士给他的药是毒药，偷偷地把胶囊藏在床垫子底下。我爸出院后跟我说，当时那段时间，他觉得他自己都要疯了，他还能看到很多看不见的东西，他真的觉得自己要被接走了。当时友谊医院的大夫跟我说的是让我去胸科医院找蔡主任，给蔡主任看一下他的检查报告，然后一起联合用药，其实这个时候就已经是在抗结核治疗了，但是手段比较温和。而抗结核治疗是一个非常长的过程，快的话一年半，慢的话需要好几年，所以他并不是说一下子就能见效。

   我就是属于心急的那种，我就觉得为什么治了一个多月快两个月了，我父亲还是不能说清楚话，还是不能下地，为什么会是这个样子，怎么会比噬血细胞综合征还要严重？当时对医院就产生了非常大的不信任感，其实这个是自己的理解错误，北京友谊医院是治疗噬血的最优秀医院，他在别的方面可能不如专科医院那么大胆，但是人家的治疗方向和治疗手段是没有任何问题的。我当时就是拿着我父亲的所有化验跑到天坛等各个医院去找专家来看，想让别人来用更好的手段去治我父亲，这个时候天坛医院有一名老外的教授看到我父亲的片子之后决定收住。

   重点：我对外求医的一大前提，是因为我父亲噬血的指标都控制得很好，只是脑部病灶一直没有缩小，我才敢脱离友谊医院去向别的医院寻求，如果噬血没有控制住，我是绝对不会走的，因为噬血这块友谊医院是完完全全的绝对权威，跟管床大夫沟通过后，我们决定转到天坛医院。

   转到天坛医院之后呢，也是常规的抗击和治疗，因为天坛医院有一位护士长的父亲跟我父亲的情况，基本上是完全一样，他的父亲也是经过治疗后好转正常生活了，但是不是在天坛医院是在另外一个医院，经过天坛医院大夫的协助，我们请到了之前治疗那位老先生的大夫是清华长庚医院的感染科的林主任，他来了之后又再次向我提出了转院的要求，我这个时候真的是脑袋都大了，我觉得转三次院我都要崩溃了，因为只有我一个人在搞这些事，我第一次经历这么大的事儿，而且又是一个我根本没听过没见过的医院，我非常犹豫，但是天坛医院的老师跟我聊了很久，他说友谊医院和天坛医院，其实目前的情况是一样的，他们不敢用更积极的手段去治疗，因为他们并没有这方面的经验，而清华长庚医院更擅长与治疗这一类的病情，他们可以做针对性的治疗。有一些手段和治疗方式只有在特定的医院，或者说病史才可以执行，不是说不会做，只是有限制。话说得很委婉，但是我明白。所以最后我们还是转过去了，我们又转到了清华长庚医院，但是这次转过去真的物超所值，因为我父亲在第一次做完鞘注之后他能吃饭了。

   所谓的鞘注其实就是和腰穿相似，只不过腰穿是往外抽东西，鞘注是往里打药，打的就是抗结核的药，因为病灶在脑部。他在进行第一次鞘注之后就可以自己吃饭了，虽然只是一小碗小米粥，但是真的给我激动坏了。然后就是每周看他的指标进行一次，以后就是隔几周一次。以至于到最后他做鞘注，都是没有任何反应的。他说已经扎麻了。而且我是做好了，他这辈子都摘不了尿管的准备，结果老头真争气呀，2022年9月份住进去的，10月底不到就摘了，还自己下地走路了。主要的其他治疗其实是跟友谊医院和天坛医院是一样的，而且林主任也跟我说了，我心太急了，其实友谊医院和天坛医院治的都没有问题，只是说我看到我父亲状态没有恢复，觉得没有效果，但是指标来看是在往好转的，只是好转得比较慢而已。后来大概12月底我们就出院了，出院之后复查了一次各项指标都很好，我们就把P ICC摘了。到目前为止老头恢复的都挺好，自己现在开车出去玩都没问题，就是身体肯定是比之前要虚，走路走多了，还是会喘下肢没劲儿。

结核日.jpg

治疗结核的过程中，我才了解到结核是非常隐蔽的，很多人都是在发病后才知道自己身体里有结核，而且结核病获得的原因非常的诡异的有一些人，甚至是因为在密闭的环境中呆的久了，他可能就会得结核，结核的治疗药品和我们噬血细胞综合征的治疗是有冲突的，所以一旦发现一定要尽早干预，尽早和大夫进行沟通。千万不能因为他没有症状就不当回事，我们就是大意了，疏忽了，没有人在意这个事儿，引发了这个后果。万幸的是噬血的指标一直没有往高了跑，一直是正常的。

就简单地跟大家分享一下过程吧，还有就是大家照顾家人的同时也要照顾好自己，千万把自己也给累倒了！再次感谢北京友谊医院、北京协和医院、北京清华长庚医院的各位专家们。也祝大家2024年一切都好！各位病友们，加油！