快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4416|回复: 6

1岁9个月宝宝退烧后肝功能到了两三千,医生怀疑嗜血,目前未确诊,是否北上?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
发表于 2024-1-17 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西桂林
       2023年12月28日发烧39℃,在县医院查到甲流,吃了奥司他韦,当天晚上又反复高烧39℃多喂了布洛芬,后面凌晨又烧期间用了4次对乙氨基酚肛塞,过量了。

       29日15:00孩子突然打冷颤送医,打了退烧针和消炎药,精神萎靡,翻白眼,没反应,当晚退烧后精神还不是很好,吃喝都吐,白介素到了2900,血项、肝肾功能正常。

       31日转市医院icu,谷丙、谷草转氨酶到了3000,期间做了骨穿结果增生活跃,无噬血现象,C反12,白介素6到了17.88,同工酶121,入院甘油三酯正常,出icu暴饮暴食,出院前三天喝奶2小时后检查超过3,肺炎支原体Lgm1.79有支原体感染,降钙素12,白细胞和血小板低中粒高(在23年2月因ITP血小板减少紫癜住院过,用过丙球激素后面正常了),纤维蛋白原1.8低,铁蛋白稀释2563。NK是1.4提示活性降低,sCD25到了1214,出院当天复查nk4.2提示未见细胞活性低,scd25是490。出院各项检查基本恢复正常。

       28号发烧30号就退烧了后面没有反复,EB病毒无,心电图脑CT和肝脾彩超正常,肝脾查了两次不大,肺部CT有轻微感染,目前未做基因。

       住院11天,丙球2天,5天美罗培南后改头孢哌酮舒巴坦钠3天,每天用甲泼尼龙及护肝药,现在回家吃甲泼尼龙四周,孩子状态恢复正常。


       请示大佬帮帮忙看看是不是要北上?医生说8项预估可以到了4项,因为发烧他们说不等7天已经打了药水退了,还有其他正常很可能是提前上丙球激素干预了,喊我们定期检查,我们特别小心护理,但是心里还是怕。

155401izownsd3m7wwo2r3.jpg

微信图片_20240117195233.jpg

185855jnnjhnzlvvl9a1jz.jpg

185855pql2zmh0c630ghwv.jpg

185855xtu1rmzwz516fehw.jpg

185855z7ucabbufubb6i01.jpg

190231hobx90icnh8o88d1.jpg

190231ivfzkqkzl88fmm5l.jpg

151942d56a5c04588w95w9.jpg

151942orqdagoe3dubgoe8.jpg

151942fhqenk1ku171fth5.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9004

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33237
发表于 2024-1-17 19:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
看铁蛋白和scd25的结果,不太符合噬血,肝功能比较突出,再排查下其他疾病
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
486376
发表于 2024-1-17 20:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,从上传的发病初期的检查结果来看,虽然整体上不完全符合,但是部分还是高度符合噬血指标的。因为之前还出现了一次ITP血小板减少的症状,结合后面的肝功异常且严重增高,NK细胞减低,铁蛋白增高的问题。即使家属怀疑使用药物过量或支原体等感染导致的症状,但是在有噬血严重倾向的情况下,一定是需要做基因检测的,因为有时候原发性噬血就是不典型的症状。

       是否北上的问题,这个取决于当地医生对噬血方面的疾病是否有经验,如果当地医生能有效治疗和完善检查,那可以就在当地。当然,要想绝对权威,在有条件的情况下北上,我个人认为更能给孩子一个完善的检查和评估。你家孩子情况的基因检测是必须做的,以排除原发性疾病。祝好!
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
发表于 2024-1-17 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家也是做肝功能时候发现转氨酶异常,从而转到上级医院确诊嗜血的。但我家是有eb的。
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

166

积分

注册会员

Rank: 2

积分
166
 楼主| 发表于 2024-1-17 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
菜菜子12 发表于 2024-1-17 19:34
看铁蛋白和scd25的结果,不太符合噬血,肝功能比较突出,再排查下其他疾病

非常感谢您,孩子才出icu身体没完全恢复,我们在考虑要不要北上
回复

使用道具 举报

23

主题

7116

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27653
发表于 2024-1-17 20:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
力婉狂澜181763 发表于 2024-1-17 20:20
非常感谢您,孩子才出icu身体没完全恢复,我们在考虑要不要北上

有条件可以去的
回复

使用道具 举报

1

主题

186

帖子

6127

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6127
发表于 2024-1-23 21:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
聂4293 发表于 2024-1-17 20:16
我家也是做肝功能时候发现转氨酶异常,从而转到上级医院确诊嗜血的。但我家是有eb的。

如何确定嗜血
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮我看一下这个基因报告?
孩子是传单诱发噬血细胞综合症,麻烦大佬帮
请大佬帮忙看下基因报告
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有好转
小孩已确诊幼特引发嗜血,在同济ICU情况有
5岁9个月,高烧十几天,没用激素前高烧40.5,伴随寒颤,起红疹,温度越高红疹越明显,
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的复查报告
孩子是EB病毒传单感染的噬血,出院后20天的
现在出院20天了,出院时骨髓活检结果还没出来,SCD25住院19000,出院20天化验7400,铁
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9周过后,评估结果出来,
四岁小孩EB病毒感染导致噬血,维持治疗第9
群里大佬们好,我家四岁小女孩去年12月份因EB病毒感染导致噬血,后面查基因结
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观点及解惑 —— 方拥军 教授
儿童原发性噬血细胞综合征移植方面的治疗观
南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科 方拥军 教授 解惑儿童原发性噬血细胞综合
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表