序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
12月28日-1月3日
最近接连好几个坏状况,心情跟过山车一样起起伏伏。2023年12月27日晚我最新的EB病毒检测的结果出来了,这次PBMC居然有了数值,虽然数值不高,没达到临界阳性,血浆也还是阴,但病毒的反复还是让我忧心忡忡。给医生打了电话沟通,下周可以再测一次,另外我还剩几次淋巴没有回输,目前先观察吧。这几天打算继续让身体歇一歇,不再给自己制定什么运动目标和计划。
2024年1月2日因为要再次抽两个紫管(EBV检测),就顺带又在社区测了血常规和生化。白细胞和中性粒依旧在掉,中性粒已经在1以下了,血小板92,血红蛋白115。肝功能再次恶化,谷丙130,谷草125,碱性磷酸酶149,谷氨酰基转肽酶431。唉……继续给医生打电话。为了控制肝脏排异,暂时先把芦可替尼加上了,我真的很讨厌这个药,怀疑之前血小板降的飞快就是因为它。(但有的人吃就没事,多监测调整用药)
1月3日晚,最新的EB病毒检测结果出来了,三个“未检出”,哈哈哈哈哈~~~~~
1月4日-1月10日
2024年1月8日到北人复诊,分别看了营养科,口腔科及眼科。
营养科是第一次去,移植后体重一直不长,吃的不少但就是不吸收。医生给了饮食建议,三餐后2h都要进行加餐,上午加水果类,下午主食类,晚上可以喝个脱脂牛奶。每天吃两个鸡蛋清,一个蛋黄。另外尽量选择吃白肉,比如鸡肉、鱼肉、虾,鸡肉要去皮食用。
口腔科继续找郭惠杰老师复查。在排队候诊的时候遇到了一位姐姐也是移植后口排,她大概50岁左右,比我早回输了两周,偶然间看到她摘下口罩的样子,嘴唇破损严重,看上去比我严重的多,应该是到了影响进食的程度,一定很难受吧……如果早一点来就诊就能控制住了。再来说说我自己,最近一周嘴里偶尔会起血泡,睡一觉血泡就自己吸收了,郭老师果断决定给我嘴里来几针激素,不能光靠漱口了。往嘴里打针还是挺神奇的,不同位置一共被扎了4次,混有麻药所以不会很疼。打针的时候再次被郭老师说我这口排太典型了,口腔粘膜红一块白一块的。打完针后没多久我就感觉最里面肿起来了,咽口水都费劲(立即脑补万一喉咙跟着也肿了岂不是要窒息),事实上这是麻药的作用,没多久就彻底没事儿了。继续漱口,一个月复查。
我的右眼目前比较稳定,每天点点环孢素就够了,左眼的眼排没有控制住,于是医生又给换回了强劲一点的眼药水,睡前再加个眼药膏。两周复查。眼排和口排真的很顽固,如果不及时控制生活质量会下降很多,早发现早治疗才是重点。
1月9日到友谊医院通州院区复诊,分别看了血液科和肝内科。我总是很好奇,对于身体指标的各项异常都想多问问,多了解。基本上每次去门诊复查都要顺带看个别的什么科,哪怕只是挂个号咨询咨询。
血常规依旧没什么起色:白细胞2.67,中性粒1.48,血小板96,于是又来了一针瑞白。肝功能指标更差了:谷丙129,谷草130.5,碱性磷酸酶146,谷氨酰转肽酶452。这个指标已经算蛮高的了,肝内科的老师说如果继续升高就要做肝脏活检,转氨酶的升高可能是由于胆汁淤积,在服用美能、水飞蓟的同时让我把熊去氧胆酸胶囊也加上了。跟血液科主任沟通后决定尽快回去住院,做嵌合率检查和输液保肝,另外我想做个肺功能检测,预防肺部排异。
1月10日晚收到了最新的EB病毒检测结果,均为“未检出”,哦耶~ |