快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1915|回复: 8

麻烦各位帮忙看看,妈妈50岁目前噬血原因还未检出

[复制链接]

1

主题

5

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
发表于 2024-1-30 13:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       去年11月中旬开始不明原因反复高烧,12月17日左右用醋酸泼尼松控制体温(8颗/天),月底遵照医嘱减量1颗温度反弹;1月初确诊噬血,铁蛋白1w3,sCD25为3w+,1月12日北上入院加药芦克替尼(温度正常),21日左右尝试激素减量,6颗/天(体温正常);目前5颗/天(体温36.9~37.2)。

       11月本地住院期间小腿肚出现1个包块(逐渐消失),且全身派克ct扫及大腿腹股沟有多发淋巴结,遂取以上两处组织活检。

       后面腹部又出现可触及的包块,并感觉体积增大数量增多,北京住院期间再次彩超,进行ct穿刺,同时穿刺腋下及腹股沟淋巴结。

       EB病毒相关检查没有问题,小王教授怀疑T细胞淋巴瘤,但缺乏完整的病理分析,按照其建议办理了出院并在外院皮肤科取腹部组织活检(取至脂肪层)。

       目前白细胞一直升不上去,升白针2~3天/次,血小板用药有提升,附上近期和以上描述相关检验报告还请大佬们指导。


0BBA586A-E15D-4A2E-9441-C257BDCB8930.jpeg

B5930E22-93CA-4FA8-BF64-9D2460E203D2.jpeg

ADEA9FBF-B38B-40B3-BE7E-5DB08D314A42.jpeg

78A630BE-EDA1-4E35-B1D2-F1FCBC59C80C.jpeg

4DC43F54-C81E-4492-8666-80DFD5E165CD.jpeg

BE6B97DF-896C-443F-9E59-32AF7A984CF9.jpeg

D323F6A7-7CFE-495B-8A61-356648303C5F.jpeg

6C6D5F58-6BA1-429F-BF4F-498C1EE4AA2A.jpeg

07BE3E4C-97AB-4493-93B6-1ADB5FDB7BE0.jpeg

1532E961-1784-424B-ACBB-A7BDB0F7D6A7.jpeg

F5B84B86-5B5C-4788-8096-F7F6FD13D059.jpeg

C9DE93D2-9498-438B-8266-E6F9D045235E.jpeg

3320EE4B-E5F1-42C5-AD78-E78C14DA65AB.jpeg

A6514801-43EC-4C45-9E04-5ED295D5B99A.jpeg

A4E66A56-07C6-4B2E-9E68-BD9A21255470.jpeg
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2024-1-30 16:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
铁蛋白,细胞因子,肝功能这些指标还有点高,还要继续治疗,血项有些低,其他活检没有发现淋巴瘤,等待进一步活检结果吧
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2024-1-30 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-1-30 16:46
铁蛋白,细胞因子,肝功能这些指标还有点高,还要继续治疗,血项有些低,其他活检没有发现淋巴瘤,等待进一 ...

好的谢谢!
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2024-1-30 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
病理没有肿瘤的问题,没有找到原因可能是不明原因,其他的结果铁蛋白挺高的。血项低。继续治疗祝早日康复啊
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482673
发表于 2024-1-31 01:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       基因建议复查下HAVCR2这个基因点,这个基因点与淋巴瘤有关。另现有多个病理活检结果没有发现淋巴瘤直接证据,但是也有皮肤灶状淋巴细胞浸润的改变,这个需要医生进一步排除炎症或其他类型的肿瘤,也不排除局部病变的问题。另铁蛋白、血常规结果并不是特别理想。细胞因子也有多个指标严重偏高,偏高指标与免疫疾病或肿瘤相关。

       以上所述,个人认为噬血尚未完全缓解,同时也需要医生进一步排除噬血的原因。有些诱因在发病期比较隐蔽,导致可能需要时间才能找到真正的病因。另不知道之前做过PETCT检查没有。相关检查结果上传不全面,建议先积极配合医生的临床诊治。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2024-1-31 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2024-1-30 22:34
病理没有肿瘤的问题,没有找到原因可能是不明原因,其他的结果铁蛋白挺高的。血项低。继续治疗祝早日康复啊 ...

好的!感谢!
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2024-1-31 14:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-1-31 01:08
基因建议复查下HAVCR2这个基因点,这个基因点与淋巴瘤有关。另现有多个病理活检结果没有发现淋巴瘤 ...

感谢亮哥分析!PET/CT在当地医院检查过,但是时间距离现在较久,麻烦你再看看新附上来的检查结论的图片;另外想请问亮哥还需要贴哪些相关检查报告作为参考呀

今天检查血项又降了,不知道本周五能不能拿到最新的皮肤科活检报告,我们还在院外等。距离办理出院时管床医生还是主治医生开的住院证已经两周了还没有收到入院通知,明天排了小王教授的门诊号想再去看看
目前主要服用的还是芦可、醋酸泼尼松和一些保护肝脏、胃黏膜等等的药物

D115B1AD-7D12-42DE-8EF7-3283F06EB4D9.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482673
发表于 2024-1-31 21:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
letitbe 发表于 2024-1-31 14:04
感谢亮哥分析!PET/CT在当地医院检查过,但是时间距离现在较久,麻烦你再看看新附上来的检查结论的图片; ...

PETCT结果也没有明确的结论,只有一个大概倾向判断。看样子只有能最新的病理结果了。另因为PETCT结果也提及感染的问题,不知道你家的宏基因病原学检测结果如何?有没有存在罕见的感染呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

5

帖子

399

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
399
 楼主| 发表于 2024-2-1 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
引用: 亮哥 发表于 2024-1-31 21:48
PETCT结果也没有明确的结论,只有一个大概倾向判断。看样子只有能最新的病理结果了。另因为PETCT结果也提 ...

亮哥好!我们在当地医院感染科住院期间分别于11月底和12月中旬进行过两次病原宏基因组学检测,均未发现有相关感染。那我们再等等看皮肤科的病理结果,谢谢亮哥!
994184AA-F84B-48D7-87CB-95A00559E0A8.jpeg
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表