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噬血细胞综合征之家

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祝大家新年都快乐,事事如意!附新出的外检报告

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发表于 2024-2-11 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南周口
       这个帖子本该早就发的,但是由于从北京回来后有些报告没出,又加过年原因比较忙。时隔三个月过去了,也是最煎熬的三个月,从开始的反驳到慢慢的接受,从来也没相信这种事会发生在自己孩子身上。一句话,只要在变好,慢一点又无妨。

      下面的这些检查都是外检。院内的都没有发(波动不大,结果都挺好)谈到结果来讲一下感受。

      在北京的那几天心情真是很焦虑,每天就是拿着手机盼结果,盼啊盼,甚至结果不出来饭都吃不下。但是当结果出来时候有些许不满意。比如EB病毒髓系感染。医生说这个结果在这两个细胞上不好,没有特效药,听了之后心里更是焦虑,就咨询亮哥有没有和我家孩子一样的,亮哥说孩子基本都是全系感染,不用太焦虑。会慢慢好的。这时候听了算是有点安慰。(之后王主任有一次病友茶话会,说孩子全系感染可能会自己清除(当时这个话没听全手机有个电话,是不是说了这个事,看到的补充一下)这时候更是一个心安!不论好与不好我都相信孩子肯定会越来越好!

      以下的结果还请各位大佬给个指点,谢谢!


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发表于 2024-2-11 16:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家北上后,是怎么个治疗方案?现在血常规、铁蛋白那些结果如何呢?
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发表于 2024-2-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感染,儿童免疫力还未健全,有机会慢慢恢复的
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 楼主| 发表于 2024-2-11 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕。
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 楼主| 发表于 2024-2-11 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
菜菜子12 发表于 2024-2-11 16:51
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感 ...

谢谢,新年快乐
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发表于 2024-2-11 17:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
漫漫28 发表于 2024-2-11 16:54
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕 ...

        那我个人认为现有的EB病毒相关结果都是不错的,感染程度都属于轻微了。其他SCD25等噬血指标都是不错的,说明噬血是持续缓解的。另儿童EB病毒相关噬血,即使是全系感染,也不是必须移植的指标。儿童的抗病毒恢复能力是远远大于成人的,即儿童EB病毒相关噬血的愈后优于成人。

        现阶段家长继续做好医生端的随诊,其他就是饮食卫生,加强护理等工作。祝新年快乐,龙年大吉!
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发表于 2024-2-11 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺好的啊,病毒这个慢慢降低就好了!祝龙年大吉孩子健康快乐
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