快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1349|回复: 10

5岁孩子EB病毒引起噬血,大佬们帮忙看下治疗报告?

[复制链接]

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
发表于 2024-2-21 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       2024年1月25日入院到现在,确诊EB病毒引起噬血细胞综合征,来势凶猛,各种检查化验都做了,骨穿腰穿都做了,大夫说没事,目前我手里只有铁蛋白,CD25,NK细胞活性的报告,前两天又外送了CD107a,家族噬血基因检测,淋巴细胞亚群,激素从1月28日开始用到现在逐渐在减量,化疗三周四次了,吃着葡痊内脂片,钙片,维生素D,在医院的血项指标我从护士站拍了两张,今天大夫查房,说继续用94方案治疗,说商讨一下看看要不要用芦可替尼,请各位大佬们,帮忙看一下,我们目前这些结果是治疗到哪个阶段了?稳定了吗?


141647y3f03zm9noo9xx33.jpeg

141647euof6odl8qjan8di.jpeg

141647w47426rkkyiy7gpq.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448017
发表于 2024-2-21 14:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传的血常规、铁蛋白等结果来看,噬血是控制住了。EB病毒亚群感染的指数也不算高,没有看到全血和血浆的结果。但是NK细胞活性、CD107a这些结果不正常,在基因结果正常的情况下,是可以观察随诊的。另后期有机会建议北上把病理活检会诊下,看是不是传单诱发的噬血,如果是传单的诱因,那估计治疗方案可能会有一定变化,甚至减轻疗程。当然,前提是先缓解当前症状,以临床医生诊治为准。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
谢亮哥分析,NK那个结果是刚住院查的,最近没有再复查,现在就是弄清楚是传单引起的噬血还是EB病毒引起的噬血?如果是传单,治疗起来会更简单吗?CD107不正常,严重吗?您的意思是我拿病理北上会诊,有可能会简化疗程吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这是刚住院查的血,你看是这个吗?
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2024-2-21 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-21 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:29
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的

谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448017
发表于 2024-2-21 18:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 15:52
这是刚住院查的血,你看是这个吗?

      如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病理。不排除会简化治疗疗程。
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2024-2-21 18:37
如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病 ...

亮哥,您说的楼上结论是我后来发的那三张血常规吗?就是最厉害的那几天验的,您的意思是,我们这个拿到北京,治疗起来可能会简单吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
刚给大夫要了近三次血常规2.7.15号
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2024-2-22 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 18:34
谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?

基因正常的话,不是太低就好
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

526

积分

高级会员

Rank: 4

积分
526
 楼主| 发表于 2024-2-22 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-22 08:10
基因正常的话,不是太低就好

嗯嗯,基因正常,谢谢菜菜
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表