快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 498|回复: 10

5岁孩子EB病毒引起噬血,大佬们帮忙看下治疗报告?

[复制链接]

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
发表于 2024-2-21 14:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
       2024年1月25日入院到现在,确诊EB病毒引起噬血细胞综合征,来势凶猛,各种检查化验都做了,骨穿腰穿都做了,大夫说没事,目前我手里只有铁蛋白,CD25,NK细胞活性的报告,前两天又外送了CD107a,家族噬血基因检测,淋巴细胞亚群,激素从1月28日开始用到现在逐渐在减量,化疗三周四次了,吃着葡痊内脂片,钙片,维生素D,在医院的血项指标我从护士站拍了两张,今天大夫查房,说继续用94方案治疗,说商讨一下看看要不要用芦可替尼,请各位大佬们,帮忙看一下,我们目前这些结果是治疗到哪个阶段了?稳定了吗?


141647y3f03zm9noo9xx33.jpeg

141647euof6odl8qjan8di.jpeg

141647w47426rkkyiy7gpq.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg

62F87E34-9172-4C3E-AB73-97522302C2CC.jpeg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347173
发表于 2024-2-21 14:53 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从现有上传的血常规、铁蛋白等结果来看,噬血是控制住了。EB病毒亚群感染的指数也不算高,没有看到全血和血浆的结果。但是NK细胞活性、CD107a这些结果不正常,在基因结果正常的情况下,是可以观察随诊的。另后期有机会建议北上把病理活检会诊下,看是不是传单诱发的噬血,如果是传单的诱因,那估计治疗方案可能会有一定变化,甚至减轻疗程。当然,前提是先缓解当前症状,以临床医生诊治为准。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
谢亮哥分析,NK那个结果是刚住院查的,最近没有再复查,现在就是弄清楚是传单引起的噬血还是EB病毒引起的噬血?如果是传单,治疗起来会更简单吗?CD107不正常,严重吗?您的意思是我拿病理北上会诊,有可能会简化疗程吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 15:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
这是刚住院查的血,你看是这个吗?
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
64BB6730-9503-4C8D-BF3E-0F0BE783DC64.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2024-2-21 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 18:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-21 16:29
血常规,铁蛋白,scd25的检查来看噬血应该是稳定的

谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347173
发表于 2024-2-21 18:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 15:52
这是刚住院查的血,你看是这个吗?

      如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病理。不排除会简化治疗疗程。
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2024-2-21 18:37
如果确诊噬血时候的血常规是楼上结论,我个人更加建议拿着初期确诊的报告去北京问问了,包括骨穿病 ...

亮哥,您说的楼上结论是我后来发的那三张血常规吗?就是最厉害的那几天验的,您的意思是,我们这个拿到北京,治疗起来可能会简单吗?
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-21 19:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
刚给大夫要了近三次血常规2.7.15号
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
0C16DA11-9500-4D1D-B3B9-0AA2B0058A3E.jpeg
回复

使用道具 举报

26

主题

7620

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27061
发表于 2024-2-22 08:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
张鱼小丸子59 发表于 2024-2-21 18:34
谢谢菜菜,CD107那个有一个指标是异常,那个是什么意思呢?

基因正常的话,不是太低就好
回复

使用道具 举报

4

主题

33

帖子

424

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
424
 楼主| 发表于 2024-2-22 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
菜菜子12 发表于 2024-2-22 08:10
基因正常的话,不是太低就好

嗯嗯,基因正常,谢谢菜菜
回复

使用道具 举报

热门推荐
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看看
18岁北上外送SD25检验结果,请大佬们帮忙看
刚入院4天,外送的相关结果,孩子是EBV相关嗜血细胞综合征
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
9岁慢活EB,停药九个月北上检查的结果
孩子慢活eb合并噬血细胞综合征,停药九个多月上北京评估的结果出来了一部分,大佬们帮
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
停药5个月,请大佬们帮忙看看能复学吗?
7岁孩子,我们去年十月份儿童医院确诊的嗜血,停疗当天停卢可以及激素,9疗后去北京评
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮忙看一下检查结果,谢谢
孩子发烧6天了,有点咳嗽,发烧勤,各位帮
这是今天的检查结果,请大佬帮忙看下能不能查找到原因?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表