快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1724|回复: 3

2岁宝宝诊断噬血,94方案治疗8周了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝今年1月25日转入普通病房,医生说先治疗8周看看,到今天已经是第八周了。很多报告都是上个月的,这个月都没有外送检测,每次过来化疗都是查一下血常规血清铁蛋白,除了血清铁蛋白每周都在降,其他指标根上个月差不多。想问问目前噬血是否已经控制住了?化疗是不是上的次数太多了?是否需要北上治疗?

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2024-3-10 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从现有上传的血常规、肝功、铁蛋白、凝血、SCD25等结果来看,噬血是缓解控制住的。没有看到最新的EB病毒结果,不知道近况如何。但是UGT1A1基因点存在复杂杂合突变,解读可能是存在致病性的,建议结合儿童消化科排除克里格勒-纳贾尔综合征。其他至于是否北上评估噬血,由家长商议斟酌。具体请以医生结合体征判断,祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2024-3-10 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来还可以,噬血应该稳定的,后续如果停药观察的话,化疗八周是标准的治疗方案,化疗八周以上一般是过度化疗,比如有的地方让化疗四十周
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-3-11 10:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果是还可以,铁蛋白,血常规,肝功还有异常,按照治疗方案一线是5-8周化疗,然后进行评估看结果是否停药,目前还不算过度
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表