快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2518|回复: 3

2岁宝宝诊断噬血,94方案治疗8周了

[复制链接]

3

主题

8

帖子

129

积分

注册会员

Rank: 2

积分
129
发表于 2024-3-10 08:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝今年1月25日转入普通病房,医生说先治疗8周看看,到今天已经是第八周了。很多报告都是上个月的,这个月都没有外送检测,每次过来化疗都是查一下血常规血清铁蛋白,除了血清铁蛋白每周都在降,其他指标根上个月差不多。想问问目前噬血是否已经控制住了?化疗是不是上的次数太多了?是否需要北上治疗?

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png

IMG_6342.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502625
发表于 2024-3-10 12:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从现有上传的血常规、肝功、铁蛋白、凝血、SCD25等结果来看,噬血是缓解控制住的。没有看到最新的EB病毒结果,不知道近况如何。但是UGT1A1基因点存在复杂杂合突变,解读可能是存在致病性的,建议结合儿童消化科排除克里格勒-纳贾尔综合征。其他至于是否北上评估噬血,由家长商议斟酌。具体请以医生结合体征判断,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2024-3-10 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查看起来还可以,噬血应该稳定的,后续如果停药观察的话,化疗八周是标准的治疗方案,化疗八周以上一般是过度化疗,比如有的地方让化疗四十周
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28122
发表于 2024-3-11 10:11 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果是还可以,铁蛋白,血常规,肝功还有异常,按照治疗方案一线是5-8周化疗,然后进行评估看结果是否停药,目前还不算过度
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表