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噬血细胞综合征之家

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17岁男生确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,治疗2个月的复查结果

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发表于 2024-3-10 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子17岁,94方案6次化疗后的复查结果。大佬们帮忙分析下,看看现在是个什么样的情况?

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 楼主| 发表于 2024-3-10 12:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
目前血常规正常,体温正常,附上基因检测结果


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发表于 2024-3-10 12:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       病理活检结果肯定需要再次找权威专家会诊,因为现有结果不是精准判断,只是考虑而已,直接借白片15张找友谊医院病理张燕林会诊吧,以明确判断是淋巴瘤还是EB病毒相关增殖性疾病。EB病毒全血还是4次方。铁蛋白结果正常了。CT影像学结果需要结合活检会诊明确疾病性质。现有基因结果正常。从简述的血常规和体温正常来看,你家噬血应该是初步缓解了。但是EB病毒方面的检查结果不全面,仍需补充检测哈。上传的一些关键指标也不全面。

       因孩子年龄较大,建议有机会还是找权威医生检查下,以精准判断临床的愈后。祝好!
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发表于 2024-3-10 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血是缓解的,但是全血有eb病毒,要具体看eb病毒感染哪些细胞,如果感染t细胞,nk细胞的话,可能要通过移植来治疗
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 楼主| 发表于 2024-3-11 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
有没有不需要移植也能痊愈的?一说到移植就怕
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 楼主| 发表于 2024-3-11 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-3-10 12:44
病理活检结果肯定需要再次找权威专家会诊,因为现有结果不是精准判断,只是考虑而已,直接借白片15 ...

怎么找张燕林会诊?他的号在哪里挂?找了半天没找到
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发表于 2024-3-11 12:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
你这病理不明确就开始治疗了,感觉现在这个医院不太专业啊,如果是EB引起的去北京友谊医院,
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 楼主| 发表于 2024-3-11 17:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
安达 发表于 2024-3-11 12:24
你这病理不明确就开始治疗了,感觉现在这个医院不太专业啊,如果是EB引起的去北京友谊医院,

听你一说,提心吊胆,在做准备去友谊
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发表于 2024-4-18 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
请问一开始是什么情况才化疗的呀,是鼻咽部发现肿物吗
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 楼主| 发表于 2024-5-13 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不是,确诊了噬血后就直接上了化疗
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