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噬血细胞综合征之家

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7岁儿童副流感引起的噬血,现已出院药物治疗中,是否需要北上,麻烦大家帮忙看下

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发表于 2024-3-18 20:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子是过敏性体质,一年到头总是咳嗽,药吃了不少,尤其是2023年,一直吃药或做雾化的状态。2024年2月7、8号又一次孩子开始咳嗽,经过10几天常规治疗后,还是不好,21号检查百日咳,支原体,腺病毒阳性,3月1日开始发烧,后面两天夜里415度高烧不退,4号检查血项3系偏低,马上安排住院,检查由于副流感引起的噬血细胞综合征,经过激素抗病毒,丙球,护肝护胃输液治疗后,病情稳定,于3月11日出院,目前服用地塞米松和葡醛护肝片治疗中,不知道后面会不会复发,医生说只能后面观察,内心特别焦虑,想问下各位大佬,这种情况需不需要北上预测和评估,以下为住院期间检查报告,包括出院当天做了免疫功能检测,结果附上,基因检测报告还没有出来,图片有点多,麻烦大家耐心观看,感谢。

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发表于 2024-3-18 20:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从你家3月11号的结果来看,EB病毒院内和外检结果都转阴了,噬血的关键指标都是正常的了,说明治疗后噬血是缓解了。但是你家CD107a结果低于5,这个需要后期复查,也需要结合基因检测结果综合判断下,看免疫功能是否正常。其他之前的检查结果就是过敏结论高,真菌感染指标高,医生应该临床对症诊治了。是否北上的问题,如果治疗效果好,一般就不用北上了。如果存在疑惑问题,家属也可以斟酌考虑是否北上。具体请以医生解读为准,祝好!
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发表于 2024-3-18 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
不放心就北上全面复查下
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发表于 2024-3-18 21:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
噬血情况都还好,只要cd107a有点低了,后面还需要复查,等基因报告出来不放心可以来北京评估下的,回家后注意防护,别感染了
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 楼主| 发表于 2024-3-18 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-3-18 20:48
从你家3月11号的结果来看,EB病毒院内和外检结果都转阴了,噬血的关键指标都是正常的了,说明治疗后 ...

好的,谢谢亮哥的回复,从一开始就没有出现EB,周五复查,等基因检测结果,听这边医生分析下,综合考虑看决定
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 楼主| 发表于 2024-3-18 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
阳光下的 发表于 2024-3-18 21:08
噬血情况都还好,只要cd107a有点低了,后面还需要复查,等基因报告出来不放心可以来北京评估下的,回家后注 ...

好的,感谢
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 楼主| 发表于 2024-3-18 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
旭4320 发表于 2024-3-18 20:56
不放心就北上全面复查下

好的,等后面结果出来后再定
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发表于 2024-3-18 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
scd25,铁蛋白,细胞因子基本正常的,噬血应该是稳定的,上面检查肝功能比较高,要注意保肝,治疗效果好的话,可以先配合医生治疗
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 楼主| 发表于 2024-3-19 09:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2024-3-18 22:04
scd25,铁蛋白,细胞因子基本正常的,噬血应该是稳定的,上面检查肝功能比较高,要注意保肝,治疗效果好的 ...

好的,谢谢菜菜子,杭州省儿保这边虽不上友谊,但治疗上面也是比较专业和有经验的,就是这边做不到预测和评估,想着去北京能否做预测评估,心里能放心些
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