快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 407|回复: 16

宝贝EB病毒引起嗜血停疗停药4个月后的复查结果,请大佬们帮忙看看!

[复制链接]

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
发表于 2024-3-27 08:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏连云港
宝贝女孩儿4岁6个月的时候突然发烧,经过一系列检查确诊EB病毒+嗜血细胞综合征,重症呆了8天才出来,后续有8个疗程的用药治疗,基因检测没问题,目前停疗停药4个月了,终于熬过了最难的时期,现在除了外出戴个口罩和保暖,其他我们都是正常对待,主任说可以上学了,我们预期是9月份给她上,大佬们给点建议,还有没有需要再次检查或者注意的地方?谢谢!


085532r7j626sjmyy872p2.jpg

085532ddortkw58v0888kk.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg

IMG_20240327_084527.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341852
发表于 2024-3-27 09:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解的。再说EB病毒结果,血浆阴性,全血阳性4次方也是可以接受的,我们群里一些小病友停药半年至一年才能完全转阴,所以,给孩子时间慢慢恢复吧。其他也没啥说的,就是合理的饮食营养,适当的户外活动。具体请以医生判断为准。另期待孩子9月重返校园,加油,祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

148

帖子

1077

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1077
发表于 2024-3-27 09:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东枣庄
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过
回复

使用道具 举报

6

主题

47

帖子

1925

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1925
发表于 2024-3-27 09:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
亮哥 发表于 2024-3-27 09:15
以你家停药4个月的情况来看,血常规、肝肾功、铁蛋白结果基本上都是完全正常的,说明噬血是持续缓解 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
阳光下的 发表于 2024-3-27 09:19
挺好的结果,幼儿园晚点上就晚点上咯,不着急,让孩子再恢复恢复

嗯嗯
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
禾乐 发表于 2024-3-27 09:21
有人带建议明年去。免疫在恢复中,抵抗力要差,基本一个月一次感染。

是的呢,也在考虑要不要明年再上
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 09:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 09:21
上幼儿园各种病毒,在家恢复恢复吧,我们快五周了没去过

嗯呐,现在没有上学
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

603

积分

高级会员

Rank: 4

积分
603
发表于 2024-3-27 09:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东惠州
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。
回复

使用道具 举报

26

主题

7540

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26750
发表于 2024-3-27 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2024-3-27 14:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
徐寒 发表于 2024-3-27 09:29
嗯呐,现在没有上学

你家之前去过幼儿园吗
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
清心6 发表于 2024-3-27 14:28
你家之前去过幼儿园吗

嗯,都开始上中班了,突然生了病
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
菜菜子12 发表于 2024-3-27 09:48
检查总体还是稳定的,血浆eb病毒阴性,全血四次方

嗯嗯,谢谢
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-27 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
Ho雯好 发表于 2024-3-27 09:40
很棒,加油,建议明年再考虑上幼儿园。

好的呢
回复

使用道具 举报

17

主题

451

帖子

3828

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3828
发表于 2024-3-27 22:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年船,谨慎点没错。当然,以家长自己决定为准。
回复

使用道具 举报

8

主题

40

帖子

565

积分

高级会员

Rank: 4

积分
565
 楼主| 发表于 2024-3-28 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏连云港
麦麦2021 发表于 2024-3-27 22:49
家里有人带,缓缓上幼儿园也是可以的。我家停药一年半实在没人带才去的那种人数不多的托管班。小心驶得万年 ...

好的好的,会慎重考虑的
回复

使用道具 举报

热门推荐
辛苦大佬们看看这细胞因子
辛苦大佬们看看这细胞因子
两个月以来的细胞因子谱好害怕复发啊
eb病毒感染噬血综合征,希望所有的焦虑都是虚惊一场
eb病毒感染噬血综合征,希望所有的焦虑都是
好几个月了。这期间,我人生第一次体验了痛到无法呼吸、无力浑噩如行尸走肉、
出生64天的小宝宝含泪报道
出生64天的小宝宝含泪报道
内容有点啰嗦,比较仔细的记录我宝宝是2023年12月15日36周+2天出生,5斤半长48cm。在
2024年4月9日病友茶话会噬血与慢活EB杂谈  ——  王昭 教授
2024年4月9日病友茶话会噬血与慢活EB杂谈
本次病友茶话会时间是2024年4月9日,是一场儿童、成人相关噬血细胞综合征与慢
6岁10个月孩子住院14天几乎快确诊嗜血,出院发烧两天半后查的几个结果!
6岁10个月孩子住院14天几乎快确诊嗜血,出
孩子病理结果是eb病毒阳性增殖性疾病,这是出院发烧两天后的结果,请大佬帮忙看看
2024年4月30日中午12点线上茶话会  ——  王昭 教授
2024年4月30日中午12点线上茶话会 ——
亲爱的病友们和家属们: 您们好!在五一节前夕,成都昭程慈爱公益服
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查出的结果
33岁,NK/T淋巴瘤合并噬血细胞综合征,复查
请各位大佬们帮忙看下今天检查的报告结果,已四次化疗后检查情况(开始使用的是94方案
通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能确诊什么类型噬血了吗?
通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能
24岁噬血细胞综合征,通过会诊及进一步检查,请大家帮忙看看,能确诊什么类型噬血了吗
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢活eb吗?
全血750,今天在友谊检查igg也750,会是慢
每天晚上发热37.3℃,持续快一个月,咽部不适,扁桃体发炎异物感,8号检测全血dna750
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表