序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
2024年2月8日-2月14日
2月8日根据血液科大夫的建议,我又去了趟西城北京友谊医院的呼吸科,呼吸科大夫的意见也是因为我血液循环不好会导致指尖血氧不准,也没有必要再拍CT检查了,于是开开心心就回了家,不再担心春节被抓回去住院。
2月15日-2月21日
春节结束后我又测了一次EBV,这次已经都是未检出了。2月20日到血液科复查,照旧抽了血常规、生化和巨细胞。白细胞3.18,中性粒1.33,血小板113,虽然都有些低,但也没到需要打针的地步。血红蛋白一如既往的好,我把其归功于我维生素B补的好及近期五红汤喝得勤。在肝功能方面,谷丙52,谷草44,谷氨酰转肽酶157,数据较两周前都有所下降。
时至今日,我已经回输满半年了,伏立康唑和阿昔洛韦再吃个两周就可以停药了,恩替卡韦则要吃够一年。另外我满怀期待的询问主任别人能不能来我家看我,介于冬季病毒还是比较活跃,另外近期新的一波新冠又开始了,还是建议我再等等,待到那春暖花开之时。
在家人的帮助下我目前还保持着跟之前一样的生活习惯,没有放松。除了自己单独使用一间卧室外,每日对卧室及洗手间进行紫外线消杀;晨起用消毒湿巾对眼镜、手机、PAD、电脑键盘等进行擦拭消毒;单独用餐并在餐前消毒餐具;只吃剥皮蒸熟的水果和新鲜的饭菜;与家人共处一室时佩戴口罩等等。虽然不知道这样的习惯还要坚持多久,但是现在不这么做反而会很不安。我猜测要等到我住院复查的时候不需要再住层流床的那一天~
2月22日-2月28日
这一周又喜提急诊半日游,被自己蠢到。我一直在寻求各种方法解决身体的异样,努力吃很多饭,也偶尔做的太多,过犹不及。
在春节假期接近尾声时我开始觉得乏力,食欲略有下降,但是没太当回事,21日晚开始觉得反胃,美食门诊都看不了一点。22日开始出现呕吐的症状,无腹泻,体温略高,维持在37.2℃-37.5℃之间,原因不详。23日依旧恶心反胃,体温未下降,于是当天下午去了医院急诊,抽血化验、做了呼吸道病毒核酸6联+肺炎支原体核酸以及新冠核酸检测。血液结果无异常,且核酸结果均为阴性。医生给开了一瓶维生素b6就让我回家了。吃了两天维生素b6后胃部不适明显缓解,只是食欲还不是很好。
2月29日-4月5日
真的好久都没有更新了,这段时间状态不太好,总是反复的发烧,最高38.3℃,想吐,吃不下东西,体重也是一夜回到解放前,维持到80斤以上都很艰难。为了查明原因中途住过两次院,每次一周左右,做了骨穿、CT、NGS检测等各项检查,输液消炎,但最终还是没有确诊,仅仅是怀疑感染了结核或者布病。奈何这两种病的口服药对我来说胃肠道反应都有些大,一点东西都吃不下,吐的更厉害了。
最近一次出院是3月26日,回家后没两天陪我住院的家人就阳了,她在陪我住院后期就头疼的厉害,而我却一无所知…回忆起来当时同病房有好几个人都在咳嗽,我在层流床里也是轻微头疼。家人阳了两三天后我又开始发烧,精神萎靡,抗原阳性,果然也没有逃过这一波。发烧的理由也更复杂了,结核?布病?新冠?总之先把新冠治好,果断去医院开了一瓶新冠特效药,五天的药量,吃完第三天的量就转阴了,体温也很快恢复了正常。
自从新冠转阴后,我的状态也好了很多,之前整整一个多月就只想躺着,现在终于有力气码码字、打打游戏、洗洗衣服了。我曾经幻想过移植后半年就可以回去工作,但终究也只是幻想,现在我只要自己不要吃的太多,不要运动过量,不要操之过急,不要再发烧了。 |