2023年4月中旬，孩子在11个月的时候确诊了噬血细胞综合征，初期治疗后病情稳定，状态也越来越好。
我们都认为孩子的危急病情得到了控制，终于有所好转，而且最好的消息就是，基因检测出来还是没问题，所以我们甚至还想着以后能减药停药。就连医生都说，孩子用了7次依马单抗，1次美罗华终于看到了效果，让我们先在家观察，顺便等配型结果。接下来两周时间，我们充满希望与信心，觉得是我们对佛祖的祈求有了回应，上天觉得孩子太不容易了，终于感动了，家里人也说，是孩子的罪受完了，所以孩子终于要好起来了，我们过的开心又小心，谨慎的维持着这一切。
然而，没过几天，孩子又出现了发烧现象。刚开始是低烧，然后自己就能降下去，我们仍抱有侥幸心理，觉得还能再观察观察。结果，过了一天，孩子就变成了持续发烧不退，只能靠退烧药。我们开始害怕了，这一幕是多么的熟悉，当时这一切的开始就是因为不明原因发烧不退。
于是我们赶紧联系了医院，等最新的治疗方案。没几天配型结果也出来了，配到了无关供者的全相合，我们正式开始着手准备移植了。
2023年11月25日，我们正式入住血液科，在这之前，从来没想到，我们能成为血液科的病人。之前在风湿免疫科住，对面就是血液科，每次看着血液科的小朋友和家长，我都庆幸，我的孩子真的很幸运，不用受太多罪，结果，无奈的是我们也来到了血液科，并将要成为血液科的常驻病人。
在血液科住院这两天，集中做各种检查，ct，核磁，b超，腰穿，还有数不完的抽血……孩子又已发烧了将近半个月，发烧原因还是不明，刚开始查出来感染了腺病毒，医生给用上了万古，然后细菌培养结果出来，又说血液里有细菌，于是又用上了vp16和地米，每天还另外输抗凝血、护肝，但是发烧还是没有得到控制。这次住院是爸爸陪护，发来了孩子刚植完港和做完腰穿躺床上的照片，才两天，脸又变得胖胖的，眉毛也变得黑了点，看着也没在家里的时候精神了。医生说，近期就是抗感染消炎，控制住发烧，移植可能会提前。
于是那两天我在网上查着各种信息，搜集着各种资料，开始采购各种物资，为进仓做准备。
就在全家都忙着为移植做准备的时候，我们听到了2023年最好的消息，那就是——历时一年，终于查出了病因 —“寄生虫”感染，这就意味着有对应药物可以用，而且也不需要化疗、移植了。医生都说，有的小朋友历时9年甚至都移植完了才查出来病因，相比之下，我们是非常幸运的。是的，这一切付出都没有白费，在这一年中，孩子坚强度过了9次化疗、3次骨穿、3次腰穿、无数次的抽血和扎针、多次的CT、核磁和B超，还有人生中第一个小手术——输液港。
2023年12月22日，第二轮为期六天的锑剂治疗结束，回家后，逐步停了芦可替尼，停了泼尼松、氟康唑片，现在还剩口服甲噁唑片。2023年12月31日，复查血常规，凝血，生化，心肌标志物，结果均正常，2024年1月8日复查免疫功能，指标还未恢复正常，医生说再去输两次丙球，然后就可以取掉港了，这意味着我们离成功只剩一步。
好多人问我们是怎么查出来的，在这次查出来之前，我们也做过ngs外周血，做过血培养，做过骨穿腰穿，而且不止一次，结果都没异常，因为噬血细胞综合征控制不好，总是复发，所以医生怀疑还是基因有问题，所以让我们准备移植。上天眷顾，在转到血液科的第三天，我们在病原微生物检测中，查出来了“热带利什曼原虫”，确诊了黑热病，这就意味着，不明原因生病将近一年的病因终于明晰了，当时风湿免疫科和血液科的医生都感到非常激动，也为他们治疗噬血提供了新的方向。
我们也曾有疑问，为什么之前做的这些检查没查出呢？医生说，这个虫子进入体内会有潜伏期，有个病例就是9年了已经移植完了，才查出来，所以说我们算是超级幸运的了。那我们是怎么感染的呢？医生说，这个虫子一般是狗身上会携带，虽然我家没有养任何宠物，但是当时孩子在村子里，所以疾控办和医生推测是去年夏天的一个下午，被蚊子叮咬后感染的。（在经历了这次黑热病之后，才知道山西、内蒙古等地是黑热病的高发地区，因此在治疗噬血时这些地区要特别注意黑热病这个因素，我认识的一个山西病友，她家孩子也是不明原因噬血，好在当地医生有治疗黑热病的经验，接触的病例较多，于是能很快地往这方面考虑并控制，她家孩子连续感染过两次黑热病，有了第一次的治疗，再次感染后的治疗就相对更快，噬血很快就得到了控制。相比起来，我们可能算是走了一条弯路，病情发作初期，就选择了来到北京治疗，而北京这个地区对黑热病并不太敏感，其次是检查结果方面也一直没有进展，多种因素下，孩子接受了许多无效治疗……）
经历了这一切，就是想提醒大家，家里有小孩子，尤其是早产，体质弱的，尽量不要养宠物，夏天也要注意防蚊虫，如果有不明原因噬血细胞综合征的情况，也一定要多查几次病原微生物，只要找到病因就能对症下药了！另附上我们当时出现的各种症状，希望能为大家提供有用的信息：
一、手背、脚腕、肩膀处有大片黑色网状的斑块，我们当时以为是孩子被抓着、摁着检查和输液等造成的淤青，其实是黑热病的症状之一 （色素沉着）；
二、不规则发热，起初发热总是在早晨，温度在37.1或37.2左右，出汗后能降下去，一天一次，持续两天，之后会越来越频繁，温度上升特别快，半小时就需要喝退烧药，喝消炎药不管用。血常规crp高，呈贫血样，起初医生认为是病毒或细菌感染，之后血象为三系减少，出现噬血症状，凝血功能异常；
三、总是会拉黑便，同时有便秘的趋势，这也是黑热病的症状之一；
四、肝脾不明原因肿大；
五、盗汗，尤其是在晚上睡觉的时候，特别能出汗。
最后感谢 北京儿研所 的 刘嵘 主任，在我们最关键的时候帮我们找到了原因。也感谢各位帮助过我的病友们。也借此噬血之家病友论坛，祝各位病友风雨过后彩虹现，精神爽利笑容甜，从此安康不会欠，事事都如愿！大家加油！ | 
发表于 2024-4-7 22:28
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