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噬血细胞综合征之家

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孩子不明原因噬血,一出疹子就发烧

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发表于 2024-4-21 12:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
14岁不明原因噬血,全身起疹子,一起疹子就发烧,第三次化疗五天,又发烧了,最新的查血报告,请大神指教

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发表于 2024-4-21 12:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规主要指标还好,铁蛋白高的不多,在友谊的话配合医生治疗
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发表于 2024-4-21 17:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       从血常规和铁蛋白来看,噬血是正常的,但是感染指标高。如果有反复的皮疹和发烧,除了排除感染的问题,还要咨询医生排除风湿免疫等疾病的可能。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-21 17:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥,这是查的风湿免疫方面的吗?

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发表于 2024-4-21 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小姑娘怎么比之前皮疹还要严重一些啊。我住在她隔壁床的时候没化疗之前不是挺好的嘛
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发表于 2024-4-21 20:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 17:32
亮哥,这是查的风湿免疫方面的吗?

       现有上传的风湿指标都是没有发现明确的问题,但是孩子的皮疹反复是不正常的,不知道NGS(宏基因病原学检测)之前做过没有?皮疹太严重了,建议有机会与风湿免疫科会诊下,以得到更多的临床意见。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2024-4-21 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可能性大感觉!知识浅了些,未能给你提供啥参考抱歉
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 楼主| 发表于 2024-4-21 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-4-21 20:35
现有上传的风湿指标都是没有发现明确的问题,但是孩子的皮疹反复是不正常的,不知道NGS(宏基因病 ...

这是刚来医院的时候做的微生物检测,昨天又开始高烧,今天又做了一次还没出结果

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 楼主| 发表于 2024-4-21 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2024-4-21 21:12
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可 ...

刚来医院的时候做的检测,看不懂

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 楼主| 发表于 2024-4-21 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
兜兜 发表于 2024-4-21 19:17
小姑娘怎么比之前皮疹还要严重一些啊。我住在她隔壁床的时候没化疗之前不是挺好的嘛

单志杰吗,你怎么样了
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 楼主| 发表于 2024-4-21 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
漂泊 发表于 2024-4-21 21:12
看指标不是噬血引起的症状感觉,风湿指标也未看出异常,细胞因子白介素咋样?这个皮疹现象似乎风湿类导向可 ...

已经很感谢了,谢谢
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发表于 2024-4-21 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 21:38
刚来医院的时候做的检测,看不懂

       我看了,上传的这个GNS没有发现任何异常类感染源,建议还是去咨询下大主任或风湿免疫科会诊,把之前的基因报告和免疫功能学报告都带着,以争取找到反复皮疹的原因。加油!
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发表于 2024-4-21 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
是不是药物超敏反应啊?发烧之前吃过什么有超敏副作用的药吗?
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 楼主| 发表于 2024-4-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
南春子 发表于 2024-4-21 21:59
是不是药物超敏反应啊?发烧之前吃过什么有超敏副作用的药吗?

吃的都是医生让吃的药,每次化疗以后都挨不到下次化疗就发烧
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 楼主| 发表于 2024-4-21 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-4-21 21:46
我看了,上传的这个GNS没有发现任何异常类感染源,建议还是去咨询下大主任或风湿免疫科会诊,把之 ...

主任也说感觉像,查的结果一直不卡标
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发表于 2024-4-21 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
检查结果没有明显异常,排除感染和风湿免疫疾病依然还是发烧,就要考虑孩子过敏或者没检测到的疾病,也有另外一种可能那就是免疫性疾病,暂时表现不明显后期可能就体现出来了。
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发表于 2024-4-21 22:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
丽羽 发表于 2024-4-21 22:09
主任也说感觉像,查的结果一直不卡标

如果最后还是疑难杂症的皮疹发烧,估计只有去北京协和医院的风湿免疫科咨询下了。
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发表于 2024-4-21 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东佛山
丽羽 发表于 2024-4-21 22:07
吃的都是医生让吃的药,每次化疗以后都挨不到下次化疗就发烧

你孩子的疹子跟我小孩很像,也是高烧爆发疹子,医生查了各种原因,高度怀疑我孩子是之前前肺炎吃了多西环素有很严重的过敏反应,血浆置换了几次,吃芦可替尼,现在疹子大部分消了。不知道你们是不是这种情况
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发表于 2024-4-21 23:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
皮疹典型部位做个病理吧,排除一下如淀粉样变等等情况。因不清楚皮疹有无痛痒,消退时间等具体情况,但看图片可能存在凸起,结痂,脱屑,总体感觉还是免疫系统相关。
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 楼主| 发表于 2024-4-22 18:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
南春子 发表于 2024-4-21 22:51
你孩子的疹子跟我小孩很像,也是高烧爆发疹子,医生查了各种原因,高度怀疑我孩子是之前前肺炎吃了多西环 ...

我们一直没下去,一起疹子就发烧
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