快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1847|回复: 7

59岁,不明原因噬血,住院治疗3周,出院2周

[复制链接]

4

主题

19

帖子

1396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1396
发表于 2024-4-22 17:54 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
我爸目前是不明原因噬血(基因没查),风湿结核EB等都查了,做了骨髓穿刺跟PETCT,在医院住院是每周一次依托泊苷,每天都有打地塞米松,3周后出院医生让两周返院打一次依托泊苷,前两天第一次返院,医院抽血查了些指标,请大家帮忙看看,谢谢

IMG_6091.jpeg
IMG_6090.jpeg
IMG_6089.jpeg
IMG_6088.jpeg
IMG_6087.jpeg
IMG_6086.jpeg
IMG_6085.jpeg
IMG_6084.jpeg
IMG_6083.jpeg
IMG_6082.jpeg
IMG_6081.jpeg
IMG_6092.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503225
发表于 2024-4-22 18:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家从铁蛋白、SCD25、血常规等指标看,噬血肯定是缓解的。另想问下:医生说后期要打多少次化疗没有呢?
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

1396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1396
 楼主| 发表于 2024-4-22 19:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 18:58
你家从铁蛋白、SCD25、血常规等指标看,噬血肯定是缓解的。另想问下:医生说后期要打多少次化疗没有 ...

没有,之前是说一周去一次,后来改成了两周去一次
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
503225
发表于 2024-4-22 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
耶1432 发表于 2024-4-22 19:01
没有,之前是说一周去一次,后来改成了两周去一次

      不明原因的噬血,长期化疗意义不大,会增加身体的伤害和增加肿瘤的机会。因为有些不明原因噬血如果没有找到原因,长期化疗停药后,也会再次复发的。不如在病情稳定期,建议有机会去权威医院评估检查下,以判断是否必须长期化疗和能不能尽量找到噬血的原因。具体请自行商议,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33711
发表于 2024-4-22 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子,铁蛋白这些检查还可以,噬血是缓解的,血常规血项中等,要定期复查注意趋势,肝功能也还好
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

1396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1396
 楼主| 发表于 2024-4-22 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
亮哥 发表于 2024-4-22 19:10
不明原因的噬血,长期化疗意义不大,会增加身体的伤害和增加肿瘤的机会。因为有些不明原因噬血如果 ...

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

1396

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1396
 楼主| 发表于 2024-4-22 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
菜菜子12 发表于 2024-4-22 20:11
细胞因子,铁蛋白这些检查还可以,噬血是缓解的,血常规血项中等,要定期复查注意趋势,肝功能也还好

好的,谢谢您
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2024-4-22 23:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南邵阳
成人噬血,在控制住病情的情况下,最好北上全面检查评估看看,能找到病因最好,不能也要有经验的医生来判断是否跟进治疗或者减少用药之类的,这个很看医生经验,化疗用多了副作用大
回复

使用道具 举报

热门推荐
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后续感染治疗
60岁风湿噬血,北京安贞医院出院后,回家后
我们家的情况,之前已经通过另一个账号:行歌,发过几次帖子,不再过多描述了。自从7
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4个月复查。
噬血细胞综合征化疗九周,出院5个月,停药4
孩子2岁4个月,已经停药4个月,请大佬们帮忙看下4个月后的复查报告?
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,安贞出院后
7月13日安贞出院后,考虑到消化道恢复缓慢,也怕和第一次恢复半路突然又不消化
4岁8个月,停药1年8个月的复查
4岁8个月,停药1年8个月的复查
孩子历经一年8个月的停药随访,每一次抽血复查,都是一次忐忑的等待。打算让孩子回归
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查结果
27岁慢活EB使用pd1疗法后,停药三年的复查
孩子2019年确诊慢活EB,并发EB病毒阳性增殖性疾病三级。当时化疗四次,期间有d
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表