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23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?

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发表于 2024-5-11 20:35 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东聊城
目前12mg的激素,无任何不良

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发表于 2024-5-11 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
杂合应该是不致病的,scd25高的不多,铁蛋白,细胞因子等其他结果没有看到
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论坛元老

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发表于 2024-5-11 21:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你家确诊是什么疾病?为什么检查基因?另病人有什么症状呢?
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 楼主| 发表于 2024-5-15 11:38 | 显示全部楼层 中国山东聊城
亮哥 发表于 2024-5-11 21:14
先问下:你家确诊是什么疾病?为什么检查基因?另病人有什么症状呢?

确诊噬血细胞综合征,持续发烧,脾大,肝功能受损
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 楼主| 发表于 2024-5-15 11:42 | 显示全部楼层 中国山东聊城
菜菜子12 发表于 2024-5-11 20:42
杂合应该是不致病的,scd25高的不多,铁蛋白,细胞因子等其他结果没有看到

确诊噬血了,要不要去北京听一下王晶石或者魏娜专家的治疗建议
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 楼主| 发表于 2024-5-15 11:43 | 显示全部楼层 中国山东聊城
菜菜子12 发表于 2024-5-11 20:42
杂合应该是不致病的,scd25高的不多,铁蛋白,细胞因子等其他结果没有看到

这条基因的蛋白表达没有问题。  细胞因子好像没有做
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发表于 2024-5-16 20:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
ADVUP 发表于 2024-5-15 11:42
确诊噬血了,要不要去北京听一下王晶石或者魏娜专家的治疗建议

成人可以去看一下
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 楼主| 发表于 2024-5-18 17:29 | 显示全部楼层 中国山东聊城
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:45
成人可以去看一下

好滴 谢谢啦
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