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各位病友们，你们好：
在此，我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩子患有先天轻度地中海贫血以及中重度孤独症。在2024年2月14日，她年仅4岁11个月时，又被确诊患有 EB 病毒相关噬血细胞综合征。在确诊之前，她反复发烧长达 20 天左右。在这 20 天的治疗过程中，起初以为是甲流，在家给孩子服用了几天布洛芬，发烧仍反复，随后带到村诊所输液三天，发烧依旧反复，最后带到县医院住院约 5 天，仍无法控制发烧，且在县医院肝功能指标报告中，院方告知肝功能受损肿大，脾未见肿大，并建议去大医院做详细检查以明确发烧原因。腊月二十九从县医院出院，正月初三带孩子到省儿童医院就诊。
于2024年2月14日在省儿童医院确诊后，院方会诊结果表明先进行传统治疗。确诊当日使用了激素“甲泼尼龙”输液三天，但在第三天晚上又发高烧，第四天院方再次会诊后当天便开始化疗，使用“依托泊苷”来控制病情。化疗过程中，我自行要求院方给予了免疫球蛋白治疗（5g*6 瓶，三天打完），因孩子本身患有先天地中海贫血和噬血细胞综合征，当时血红蛋白仅有 60 多，为了让病情稳定好转，我只能再次要求院方给孩子输血治疗两袋。目前孩子已顺利完成8周10次的初始治疗阶段，第九周评估后，院方给出治疗方案继续维持治疗，现已进入维持治疗两次。目前孩子状态良好，大部分各项指标基本都已恢复正常。考虑到化疗药剂“依托泊苷”使用次数过多可能引发肿瘤，我目前考虑给孩子停疗，但对于以孩子目前身体各项指标来选择停疗，不知是对是错，希望各位大佬大神们能给些意见！
以下是口服用药情况，从确诊后至第九周评估再到维持治疗第二次：
1、确诊后至出院医嘱（住院 21天）
出院带药：地塞米松片 3 片半，口服，分 2 次口服；维 D2 磷葡钙片 1 片/次，口服，3 次/日；复方甘草酸苷片（美能）1 片/次，口服，3 次/日；地榆升白片 1 片/次，口服，3 次/日；复方磺胺甲噁唑片 1/3 片，口服，12 小时 1 次。
2、第 9 周评估化疗后出院医嘱（住院 2 天） 出院带药：复方磺胺甲噁唑片 1/3 片，口服，12 小时 1 次，吃 3 天停 4 天；地塞米松片，早 5 片，晚 4 片，口服（隔周连用 3 天），环孢素软胶囊 2 粒，口服，g12h。
3、维持治疗第 2 次出院医嘱（住院 2 天）
出院带药：复方磺胺甲噁唑片 1/3 片，口服，12 小时 1 次，吃 3 天停 4 天；地塞米松片，早 5 片，晚 4 片，口服（隔周连用 3 天），环孢素软胶囊 2 粒，口服，g12h。
下面分别为： 1、确诊前报告+基因检测报告组图，2月12日；2、第 9 周评估各项指标报告组图，4月13日；3、维持治疗两次指标报告组图，5月11日；
请各位大佬指点下迷津？下一步该怎么办才是最合理的？
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发表于 2024-5-17 13:50
楼主
