成人男59岁不明原因噬血，请大家给个建议

QDWEP · 发表于 2024-6-3 13:25

大家好，我爸爸今年59岁，从五月初开始发烧，超39度，在本地医院期间未查出原因，一直用激素药控制不烧，药物一停，就开始发烧了，后来来到唐都医院，今天刚做了和噬血相关的检查，基本确诊了噬血细胞综合征，但是未查出病因，EB病毒和淋巴现都没有问题，约了明天的pet ct，后天才能出来结果，医生给的建议是现在因为是不明原因噬血，是病情还没发展到能检查出来的程度，让我们拿着激素药回家，完了复查，请各位给个建议。谢谢大家！

崇联 · 发表于 2024-6-3 14:26

去北京友谊医院复查，那里对噬血专业一点

QDWEP · 发表于 2024-6-3 15:52

崇联发表于 2024-6-3 14:26
去北京友谊医院复查，那里对噬血专业一点

你好，5月21的时候我爸爸血小板还88，5月31成52了，要不要立刻去北京友谊啊，现在的主治医生只让我们带口服激素药回去稳定退烧，然后复查

听涛观海 · 发表于 2024-6-3 17:12

QDWEP 发表于 2024-6-3 15:52
你好，5月21的时候我爸爸血小板还88，5月31成52了，要不要立刻去北京友谊啊，现在的主治医生只让我们带口 ...

如果还不稳定，持续降低血项血小板的话，还是尽快去更高级医院治疗。不过看着其他的结果，也就是SCD25高点，其他的肝功还可以

QDWEP · 发表于 2024-6-3 18:32

听涛观海发表于 2024-6-3 17:12
如果还不稳定，持续降低血项血小板的话，还是尽快去更高级医院治疗。不过看着其他的结果，也就是SCD25高 ...

好的，谢谢你

QDWEP · 发表于 2024-6-3 20:34

清风当湖发表于 2024-6-3 19:18
白蛋白这么低，注意监测病人的体重，如果增长的比较多，那可能产生了尿潴留，目前的心衰指标已经有点高了， ...

白蛋白我们每天都有输一瓶，还是低，

亮哥 · 发表于 2024-6-3 20:45

QDWEP 发表于 2024-6-3 15:52
你好，5月21的时候我爸爸血小板还88，5月31成52了，要不要立刻去北京友谊啊，现在的主治医生只让我们带口 ...

你家现有相关指标不算特别严重，但是如果医生在临床上确诊噬血了，成人大多数用激素是缓解不了的。而且如果出现一些症状或检查指标在恶化，那就要高度重视的。因为噬血是今天一个样，明天一个样，一天时间内就会完全恶化的，让人防不及防。

所以，建议尽快全面检查，以找到现有病情的原因，以避免病情恶化。其他就遵医生医嘱，另我们病友群大多数不明原因噬血，都是在北京治疗的。你可以在论坛搜索：不明原因这几个字，你看相关帖子就知道了。祝好！