快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3562|回复: 9

大家好,想咨询下如果找老王需要带哪些资料?

[复制链接]

2

主题

5

帖子

124

积分

注册会员

Rank: 2

积分
124
发表于 2024-6-9 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我们在天津治疗中,但是听说嗜血细胞综合征感染b细胞可以治愈,所以麻烦问下去问诊的朋友们,都需要带什么报告?
回复

使用道具 举报

27

主题

283

帖子

2562

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2562
发表于 2024-6-9 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
说的传统一点“带钱”“带人”,你在群里已经很长时间了,感觉你一直问,不行动,有些东西不需要听说..你如果真正想来北京就直接北上,和老王表达你想来北京治疗就可以了,带一份出院小结,因为部分检查都要评估,有的是已友谊检查为主,不是你说感染B细胞就是B细胞,选择有时候大于治疗。祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495600
发表于 2024-6-9 19:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
小志、何 发表于 2024-6-9 10:30
说的传统一点“带钱”“带人”,你在群里已经很长时间了,感觉你一直问,不行动,有些东西不需要听说..你如 ...

       楼上说了很多了,我就不重复了。反正还是那句话:老王是人不是神,别把病人拖到最后剩一口气了,才想起他。他也不是神仙,太严重的去了也是复杂的,你看群里今天又没了一个。哎。。。 当然,如果你家是为了要检查全面,避免过度治疗,建议要动身就早点动身。
回复

使用道具 举报

10

主题

100

帖子

781

积分

高级会员

Rank: 4

积分
781
发表于 2024-6-9 20:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东聊城
带着所有报告呗,有备无患,即便需要重新检查,也能做一个对比啊
回复

使用道具 举报

0

主题

16

帖子

546

积分

高级会员

Rank: 4

积分
546
发表于 2024-6-9 20:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
所有病例复印件都带着,如果有petct、   ct片子  都带上
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

317

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
317
发表于 2024-6-9 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
给你个建议只要你有钱,就去找王昭住院就对了
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2024-6-9 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
住院报告,出院小结,eb病毒的相关检查,要做一个eb病毒感染的淋巴细胞亚群看看
回复

使用道具 举报

0

主题

82

帖子

1532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1532
发表于 2024-6-9 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
       我也没钱也找王昭教授了,当时我在别的2个医院花了近15万了,让我化疗我没同意,后来全国血液科排第一的天津第二血液研究所的专家说王昭教授治噬血最权威,就去王昭教授那了,连外检总共花了6万(外检不报销),报销后自费3万3千,最后诊断不明原因噬血,只吃激素,没化疗,所以别医院看治疗不行就别墨迹,就立马赶紧转院别错过最佳治疗时机,少走弯路,少花冤枉钱,也少遭罪。还有北京协和医院挺多科全国排第一,综合实力也厉害,但治噬血还是差些,还得是王昭教授,国际上都管王昭叫“噬血王”那也不是白叫的。那么傲慢的外国人都尊重王昭教授,这国宝级的专家还有人黑他,咋想的???我不是谁的托,只是一个普通患者。还有群主跟那些大佬也都是公益,都是抽出自己的休息时间来帮助新病友,他她们也都是患者或者患者家属,因为淋过雨所以为别人撑伞,也不欠任何人的,有人不感恩还恩将仇报,良心被狗吃了!!!就啰嗦这些吧!
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1711

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1711
发表于 2024-6-10 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东中山
崇联 发表于 2024-6-9 21:01
给你个建议只要你有钱,就去找王昭住院就对了

你的意思是没钱就不用治疗了??治疗的钱又不是进老王口袋了,说话阴阳怪气的
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2024-6-10 10:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
主要要带上流式因子和基因等得各项检查报告,反正血研所的报告都是电子版手机都能查看的了,完全可以全部打印一份不就得了。

真的是无语死了,我就是从天津血研所跑来北京的例子。我家是噬血细胞综合征,因为天津血研所说不好治,让我们出院,取找别的地方治。操蛋的是管床大夫说让我们赶紧联系儿童医院,然后办理出院然后说让儿童医院救护车来接。还好最后问了别的病友,他们在北京儿研所的移植,后来我就去了北京儿研所。

回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表