快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11638|回复: 28

公主重生101天,北上友谊医院移植记录

[复制链接]

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
发表于 2024-6-12 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27495
发表于 2024-6-13 08:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
广州医院的行为真是让人无语,但也是因祸得福;很幸运啊,祝福公主,后面定会顺顺利利
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

185

帖子

6121

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6121
发表于 2024-6-13 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
没有排异真的很棒,真的是非常棒的家长,祝福公主平平安安,顺顺利利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482674
发表于 2024-6-13 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
      一些地方医院经验的确不足,家长脑袋灵光呢,知道去更上级的权威医院,就怕一些铁头家长。你家移植后整体情况不错,小问题遵医生医嘱对症处理即可。祝公主越来愈好!公主加油!正能量的分享!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得您家孩子还是要注意,回输淋巴细胞的,后期排异很麻烦,我们家的孩子移植后,跟您们孩子有点类似,我们一年后排异:肝排、肺排、口排、眼排、皮排,所以您们家孩子肺部的问题和我们当初一样,吃了半年的抗结核药,诺克菲……都没有,回输后一年半才确定肺排,氧饱和、不咳嗽、不吐痰,后期肺功能很差,每个月都要检测肺功能,所以家长还是要谨慎!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

396

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
396
发表于 2024-6-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
好羡慕你,公主要精彩的生活,我的公主在19 年,24周岁离开了我们,一直没退群,一直悲痛,就是想不通为什么会离开了我们,一直在看自己哪里做错了
回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1779

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1779
发表于 2024-6-13 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
公主加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-13 10:09
我也担心是肺排,这个治疗就跟肺部感染完全不一样了,得停抗感染药物用激素。我就这个担心跟胸科蔡主任还 ...

我觉得随时检测肺功能,可以考虑吃甲磺酸贝舒地尔片,我们从去年8月份到今年4月份一直治疗,越来越重,吃了这个药,现在好多了。
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-13 10:30
2月1日晨返广州高铁上
昨天我们两个返回衡阳收拾要去北京的衣服,孩子一个人在医院,孩子还有点发烧,峰 ...

我们也是低烧,最高37.5,控制一下排异,体温慢慢就下来了。
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2024-6-13 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏中卫
公主加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

热门推荐
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表