快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11979|回复: 28

公主重生101天,北上友谊医院移植记录

[复制链接]

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
发表于 2024-6-12 23:34 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27725
发表于 2024-6-13 08:20 | 显示全部楼层 中国山东青岛
广州医院的行为真是让人无语,但也是因祸得福;很幸运啊,祝福公主,后面定会顺顺利利
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 08:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

186

帖子

6140

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
6140
发表于 2024-6-13 09:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
没有排异真的很棒,真的是非常棒的家长,祝福公主平平安安,顺顺利利
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2024-6-13 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
      一些地方医院经验的确不足,家长脑袋灵光呢,知道去更上级的权威医院,就怕一些铁头家长。你家移植后整体情况不错,小问题遵医生医嘱对症处理即可。祝公主越来愈好!公主加油!正能量的分享!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我觉得您家孩子还是要注意,回输淋巴细胞的,后期排异很麻烦,我们家的孩子移植后,跟您们孩子有点类似,我们一年后排异:肝排、肺排、口排、眼排、皮排,所以您们家孩子肺部的问题和我们当初一样,吃了半年的抗结核药,诺克菲……都没有,回输后一年半才确定肺排,氧饱和、不咳嗽、不吐痰,后期肺功能很差,每个月都要检测肺功能,所以家长还是要谨慎!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

2

主题

5

帖子

396

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
396
发表于 2024-6-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
好羡慕你,公主要精彩的生活,我的公主在19 年,24周岁离开了我们,一直没退群,一直悲痛,就是想不通为什么会离开了我们,一直在看自己哪里做错了
回复

使用道具 举报

14

主题

107

帖子

1785

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1785
发表于 2024-6-13 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
公主加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-13 10:09
我也担心是肺排,这个治疗就跟肺部感染完全不一样了,得停抗感染药物用激素。我就这个担心跟胸科蔡主任还 ...

我觉得随时检测肺功能,可以考虑吃甲磺酸贝舒地尔片,我们从去年8月份到今年4月份一直治疗,越来越重,吃了这个药,现在好多了。
回复

使用道具 举报

6

主题

32

帖子

1227

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1227
发表于 2024-6-13 10:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
清风当湖 发表于 2024-6-13 10:30
2月1日晨返广州高铁上
昨天我们两个返回衡阳收拾要去北京的衣服,孩子一个人在医院,孩子还有点发烧,峰 ...

我们也是低烧,最高37.5,控制一下排异,体温慢慢就下来了。
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

1

主题

45

帖子

1897

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1897
发表于 2024-6-13 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏中卫
公主加油加油
回复

使用道具 举报

7

主题

60

帖子

2337

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2337
 楼主| 发表于 2024-6-13 11:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表