11个月宝宝，北京儿研所评估减药后的复查结果，请各位大佬帮忙看看

李柳峰（综合金 · 发表于 2024-6-18 14:43

之前每天环孢素2颗，激素一天4颗（20mg），北上儿研所评估后，刘嵘主任让6月11号开始停环孢素。每5天减激素一颗，6月13号到现在每天一颗激素。6月17号做了减药复查的指标。其他都还是比较好的，就是细胞因子比之前高了。请问各位大佬这个影响不。早上看刘主任门诊细胞因子结果还没有出来。刘主任说铁蛋白降了，细胞因子有点浮动也不影响。只是上午刘主任没有看到细胞因子的结果。让继续减药（明天开始每5天减四分之一颗）。这个细胞因子高了还能减药吗？（上次检查跟现在的图我都放上）

亮哥 · 发表于 2024-6-18 19:37

你家17号的结果，我个人认为血常规、肝肾功、铁蛋白都是很好的，说明噬血是缓解的。另你说的细胞因子浮动的问题，主要是白介素2的升高，不知道最近有没有感染感冒的问题，感冒发烧也会引起细胞因子的浮动。还有就是，需要刘主任结合孩子的原发病判断，比如有没有风湿免疫疾病的问题。具体需要医生综合临床了哈。祝好！

VKCWU · 发表于 2024-6-18 19:58

激素友谊医院医嘱一般15天减一片

李柳峰（综合金 · 发表于 2024-6-18 20:16

亮哥发表于 2024-6-18 19:37
你家17号的结果，我个人认为血常规、肝肾功、铁蛋白都是很好的，说明噬血是缓解的。另你说的细胞因子 ...

亮哥，谢谢您的回复。最近就是之前手臂上的脓包，儿研的皮肤科刘晓雁主任帮忙做了引流化验结果是金黄色葡萄球菌感染。目前还在吃着头孢克洛干混悬剂。其他的孩子目前没有感染或者感冒。北上后一开始在友谊医院的检查后王晶石主任只是让减药。也没有说具体的原因。来了儿研刘主任又进一步的检查没有说风湿免疫方面的问题。今天我又问了刘主任一下原因。她回答的是川崎病引起的一过性嗜血。刘主任说不像是家族性嗜血，只是来北京做的基因结果还没有出来。