快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2910|回复: 13

8岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,停药一个半月最新复查结果。

[复制链接]

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
发表于 2024-6-20 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
8岁孩子EB病毒相关嗜血细胞综合征,激素治疗停药一个半月的最新复查结果,请大佬帮忙看看?

200645g7ciupmkfipkfknz.jpg

200700chh1vyuyvaxf20um.jpg

200650ua77xyxmqmi8y4z7.jpg

200653m1mpx7nvul90u74m.jpg

200656tlh5okth5othttxz.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499215
发表于 2024-6-20 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒全血3次方了,这个结果算停药初期很好的结果了。另其他凝血、肝功、血常规、铁蛋白结果都基本上正常或完全正常的。从现有结果整体来看,我个人认为都是很好的哈。请继续做好医生端的后期定期随诊,祝一切顺利,祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-20 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关嗜血细胞综合症。我们也是在5.13日去北京让王主任给评估。王主任当时看完检查结果让我们直接停掉激素地塞米松,看完检查结果说孩子就是一个EB病毒引起的重度传单导致的嗜血细胞综合症。让我们直接回家,不用住院评估。在当地医院随诊就好。我们当时听完王主任的话也是心里边有底儿了。这是孩子停药一个半月的复查结果,EB病毒全血三次方还是有点担忧,EB病毒全血转阴一般都需要多长时间?
回复

使用道具 举报

16

主题

9063

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33601
发表于 2024-6-20 22:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能都还好的,全血三次方不用担心
回复

使用道具 举报

13

主题

69

帖子

582

积分

高级会员

Rank: 4

积分
582
发表于 2024-6-20 23:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-20 21:58
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关 ...

你们是停药后多久去找的老王看的呢?
回复

使用道具 举报

5

主题

17

帖子

137

积分

注册会员

Rank: 2

积分
137
发表于 2024-6-21 01:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
3次方算好的了,加油
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
菜菜子12 发表于 2024-6-20 22:01
血常规,肝功能都还好的,全血三次方不用担心

感谢菜总,孩子的各项指标也是越来越好,我们也相信孩子能够战胜这个 eB 病毒,
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
客观不可以 发表于 2024-6-20 23:32
你们是停药后多久去找的老王看的呢?

我们是还没有停药的时候去看的老王,也就是吃药的第六周,去了老二看完我们
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-21 06:51
我们是还没有停药的时候去看的老王,也就是吃药的第六周,去了老二看完我们

上面打错了,还没有编辑完就发送出去了。我们是还没有停药的时候去看的。老王也就是吃药的第6周。去了老王看完我们的检查结果就说孩子是一个EB病毒导致的重度传单。就让我们迅速把激素减下来,迅速减停。我们也就是第7周减的药。
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-21 06:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
。3558 发表于 2024-6-21 01:16
3次方算好的了,加油

感谢,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

372

帖子

5212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5212
发表于 2024-6-21 10:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正常人去测eb 病毒也有可能是三次方,属于正常波动。其他都正常就好了,结果都挺好的,吃好喝好玩好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-21 10:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
春末yy夏初 发表于 2024-6-21 10:07
正常人去测eb 病毒也有可能是三次方,属于正常波动。其他都正常就好了,结果都挺好的,吃好喝好玩好!

好的,感谢
回复

使用道具 举报

6

主题

120

帖子

2769

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2769
发表于 2024-6-21 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
千家万家和悦肖 发表于 2024-6-20 21:58
感谢亮哥,我们在当地医院住院医生用激素治疗,孩子的病情就控制住了,医生也只是告诉我们孩子是Eb病毒相关 ...

eb激素治疗了多久
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

455

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
455
 楼主| 发表于 2024-6-23 08:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
给哥哥的机会 发表于 2024-6-21 13:24
eb激素治疗了多久

输液两周,口服5周后完全停药
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜血细胞综合症
一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变,确诊嗜
想请教下大家,孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征,就孩子
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
大家帮忙看看,免疫球蛋白A和M降低了
我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向,今天查了一下免疫球蛋白,为什么A和M又降低了,
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说是复发,希望各位大佬给点意见
孩子两个多月确诊噬血,一个月前检查医生说
孩子两个多月确诊噬血细胞综合征,后查出xiap2型免疫缺陷,现在8个月,孩子今
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突变引发噬血,现等待移植中
可爱的ππ小朋友,四个月时因UNC13D基因突
像往年一样,跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是,家里今年新添了小成
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表