27岁成人噬血细胞综合征，偶尔发烧

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:02

27岁，女，嗜血细胞综合征，治疗一个月，主要抗生素、激素、保肝、化疗，现在共化疗4次，偶尔发烧，下边是原来检查结果

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亮哥 · 发表于 2024-6-24 22:14

先问下：查到什么原因引起的噬血没有？或者之前有什么基础疾病？最新的铁蛋白，scd25等结果呢？

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:26

今天铁蛋白1500多，没有明确原因，考虑是怀孕或者炎症引起

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:27

今天又咳嗽、发烧体温39.2

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:29

没基础病

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:34

出院2天，回家发烧，又住院

雨季71 · 发表于 2024-6-24 22:49

scd25是这个吗？没见这个检查

亮哥 · 发表于 2024-6-25 10:35

我仔细看了下你家这个情况，你家老婆这个属于孕期噬血，从现有上传的最新结果来看，看不出什么原因导致的发烧，可能上传的检查结果不全面。但是有贫血和铁蛋白较高的问题。其实你家这种孕期噬血，在我们群里以每年发生率来看，都还是比较多见的。

我就一个建议，有条件的情况还是北上，以全面评估检查，得到更精准的判断。另你看下我下面回帖栏的类似孕期噬血病友的康复记录，你就大概知道一些情况了。祝好！

亮哥 · 发表于 2024-6-25 10:39

身患噬血细胞综合征的妈妈，命悬一线 —— 只为了小宝贝的诞生（妊娠噬血康复报到）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=1289&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家病友论坛)

亮哥 · 发表于 2024-6-25 10:42

妊娠噬血康复记录，为自己打call! 为武汉加油！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4074&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家病友论坛)

亮哥 · 发表于 2024-6-25 10:43

我的2021年，与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事（一）

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8369&fromuid=386

这个康复病友是连载的，论坛搜索妊娠二字，还会出来很多类似的帖子

A小司 · 发表于 2024-6-25 10:50

如果没有基础病并且排除其他病因的话，基本可以断定是妊娠相关噬血，目前血项都还算可以，但是偶尔发烧的话，还是控制不理想的，建议还是北上，另外，本人就是妊娠相关噬血，北京还是最权威的，而且就目前情况看，妊娠相关噬血预后都还算挺好的，祝好

兴高不采烈 · 发表于 2024-6-25 11:20

一定要北上让老王团队精准检测后给判断，噬血重在压制及判断。如判断妊娠噬血，预后相对其他原因的很好。群里大佬们有先例，有经验。

Barca · 发表于 2024-6-25 11:30

家庭条件不好的话建议北上，钱多的话可以继续在郑大治疗。因为你在这个医院这个大夫也曾经是我们家病人的大夫，一言难尽，后来我们去北京了。对，你没看错！没钱的话赶紧北上，精准治疗，少走弯路，相对花费少，相对！

雨季71 · 发表于 2024-6-25 12:14

Barca 发表于 2024-6-25 11:30
家庭条件不好的话建议北上，钱多的话可以继续在郑大治疗。因为你在这个医院这个大夫也曾经是我们家病人的大 ...

你也是河南的，咱们能加个私信吗

Barca · 发表于 2024-6-25 13:18

雨季71 发表于 2024-6-25 12:14
你也是河南的，咱们能加个私信吗

可以，你找下亮哥，给你拉进群里，你在群里就能找到我

雨季71 · 发表于 2024-6-25 17:15

Barca 发表于 2024-6-25 13:18
可以，你找下亮哥，给你拉进群里，你在群里就能找到我

你在几群啊，我在9群，没找到你，你的联系方式能发给我吗

Barca · 发表于 2024-6-25 18:01

8群