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噬血细胞综合征之家

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友谊医院出院两周的血常规检查,请各位大佬帮忙看下

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发表于 2024-6-27 18:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
6月15日出院后,在家两周做的两次血常规检查,在家第一周的时候看到了手机上在友谊医院做的cmv病毒结果3次方,问了医生加了更昔洛韦吃,上周刚做的血常规白细胞和血红蛋白降低了,c反应蛋白也稍微的高了一点,铁蛋白是在降低的,今天看到胳膊和腿上出现了一些红点点,不知道是不是哪个药的副作用引起的,在北京住院期间也查到了腿上和肺部有血栓,出院后也一直在吃治血栓的药。

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发表于 2024-6-27 21:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你们当时从友谊医院出院的时候,诊断的是什么原因引起的噬血?还有就是铁蛋白当时多高呢?控制住出的院?
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发表于 2024-6-27 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规主要指标还行,肝功能有些高啊,要注意保肝治疗,铁蛋白也比较高,要多注意
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 楼主| 发表于 2024-6-27 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-6-27 21:00
你们当时从友谊医院出院的时候,诊断的是什么原因引起的噬血?还有就是铁蛋白当时多高呢?控制住出的 ...

当时出院时铁蛋白1万五六,医生让出院吃药了,当时是怀疑风湿方面的问题,也没确诊是什么引起的嗜血
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 楼主| 发表于 2024-6-27 21:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
hh2181 发表于 2024-6-27 21:24
当时出院时铁蛋白1万五六,医生让出院吃药了,当时是怀疑风湿方面的问题,也没确诊是什么引起的嗜血

出院时候的病例
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发表于 2024-6-27 21:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
hh2181 发表于 2024-6-27 21:28
出院时候的病例

       铁蛋白虽然有下降,但是还是很高的。凝血结果的纤维蛋白原结果有点低,建议咨询医生是否对症治疗;肝功结果个别指标略高,咨询医生护肝处理;血常规结果尚可,略有贫血,注意后期监测。你家现在除了吃治疗血栓的药物,不知道还在吃其他哪些药物?
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 楼主| 发表于 2024-6-27 21:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2024-6-27 21:46
铁蛋白虽然有下降,但是还是很高的。凝血结果的纤维蛋白原结果有点低,建议咨询医生是否对症治疗 ...

这些是出院带的

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发表于 2024-6-27 22:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
hh2181 发表于 2024-6-27 21:50
这些是出院带的

     先看看近期的治疗情况,下次去北京可以去北京协和医院风湿免疫科找王迁主任看看,他是成人风湿类疾病的国内首席权威,看看他能不能给你家一个精准的判断。现在监测好指标,一旦情况不对,要及时入院治疗。祝好!
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发表于 2024-6-27 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
一直没有查清楚是什么原因,之前帖子摆了很多症状大家都认为指向免疫系统问题,但友谊医院都无法精确判断哪种分型的话,条件允许一定要去权威的协和医院给判断一下。如果真是查不清原因,也只有对症处理,但必须是经权威医院鉴诊过后才可以。以下是目前需要重视的,你25日的血常规较18日低了很多,尤其血小板从178掉到100左右。白细胞也掉了,纤维蛋白原,甘油三酯,肝功能都不正常,这些指标掏出来就差细胞因子,差不多就给你定噬血复发了啊,可能我说的过了,但你要重视,尽快就医排查处理?你这个状态建议cmv挂水吧,口服生物利用度不行。
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发表于 2024-6-27 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
我个人觉得你家可能有新感染,建议住院复查,切莫大意
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