快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 成人病友社区 › 急！59岁心衰指标7000多

发新帖

查看: 3646|回复: 5

急！59岁心衰指标7000多

3 主题	11 帖子	97 积分

Rank: 2

积分: 97

发消息

发表于 2024-7-18 16:00 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国北京

今天医生找家属谈话，说我爸爸相关的基因突变来自遗传，但是奶奶已经不在了，无法考证，说是想治好的话就要考虑移植，但是我爸爸肺部功能现在不太好，没有移植的条件，现在进行了两次化疗，第二次化疗完现在各项指标都不太好，血红蛋白现在50多，引起心衰的指数达到7000多，医生说要请心脏专家会诊，看能不能泵缓解心衰的药物，但是病人目前血压有点低，泵心脏缓解心脏的药物会让血压持续降低，目前输血，血小板都输这，现在这种情况该怎么办？拍摄图为第一次化疗方案，第二次化疗方案医生说是轻一点的Dep，用了立幸。

回复

使用道具举报

3 主题	11 帖子	97 积分

Rank: 2

积分: 97

发消息

楼主| 发表于 2024-7-18 16:05 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

医生说目前的心衰指数有点高，如果出现危机情况，不建议家属抢救，现在这种情况应该怎么办，家属能做些什么！

求各位大佬分享

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507801

发消息

发表于 2024-7-18 18:45 | 显示全部楼层中国新疆吐鲁番

论坛类似不明原因的病友大有人在，但是治疗上存在结果的差异化。如果各种方案上了，还是不行，那有时候的确就是没法了，家属努力就好。噬血这病对于年龄较大的患者，存在不友好的方面，北京有希望就有失望，建议先积极配合医生抢救。祝好！

回复

使用道具举报

23 主题	235 帖子	1905 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1905

发消息

发表于 2024-7-18 18:54 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

虽然我看不太懂各项专业指标分别代表啥，但异常情况的箭头确实有点多，已经来了这最权威的医院了，尽力了

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2024-7-18 19:54 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

血常规很差了，只能尽力而为，看能否好转

回复

使用道具举报

2 主题	11 帖子	101 积分

Rank: 2

积分: 101

发消息

发表于 2024-7-18 20:32 来自手机 | 显示全部楼层中国山东泰安

看你们用了西达本胺，你们是淋巴瘤引起的噬血吗？我爸上周的血项也很差，肝功也特别差，一直发高烧，但心脏没有很大问题，用药后本周有所缓解

回复

使用道具举报

热门推荐

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

成人EB病毒相关增殖性疾病移植中细算花销: 之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂，曾辗转数个噬血权威医院，目前在北京航

儿童噬血移植后5年，前来报道: 2021年1月做的移植，到现在已经整整五年了，现在孩子已经是一名初二的学生。时

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-6 04:06 , Processed in 0.147288 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表